piątek, 25 lipca 2025
TARNÓW +48 14 627 50 50  NOWY SĄCZ +48 18 449 06 00 

103,6 FM | 101,2 FM | 88,3 FM | 105,1 FM

  • STRONA GŁÓWNA
  • WIADOMOŚCI
    • AKTUALNOŚCI
    • RELIGIA
    • SPORT
    • KULTURA
    • GALERIE
  • KONCERT ŻYCZEŃ
  • PATRONATY
  • RAMÓWKA
  • REKLAMA
  • RADIO
    • KINO PLENEROWE
    • LUDZIE RADIA
    • AUDYCJE
    • KONCERT ŻYCZEŃ
    • PATRONAT
    • PRACA
    • PRACA KRAKÓW
    • TARGI PRACY KRAKÓW
    • DODAJ OFERTĘ PRACY
    • ATS
    • POLITYKA PRYWATNOŚCI
    • STANDARDY OCHRONY MAŁOLETNICH
    • KONTAKT
  • WSPARCIE
Brak
View All Result
POSŁUCHAJ
RDN
  • STRONA GŁÓWNA
  • WIADOMOŚCI
    • AKTUALNOŚCI
    • RELIGIA
    • SPORT
    • KULTURA
    • GALERIE
  • KONCERT ŻYCZEŃ
  • PATRONATY
  • RAMÓWKA
  • REKLAMA
  • RADIO
    • KINO PLENEROWE
    • LUDZIE RADIA
    • AUDYCJE
    • KONCERT ŻYCZEŃ
    • PATRONAT
    • PRACA
    • PRACA KRAKÓW
    • TARGI PRACY KRAKÓW
    • DODAJ OFERTĘ PRACY
    • ATS
    • POLITYKA PRYWATNOŚCI
    • STANDARDY OCHRONY MAŁOLETNICH
    • KONTAKT
  • WSPARCIE
SŁUCHAJ
RDN

Mamy dzieci z achondroplazją przygotowały specjalną petycję

Maria Polaczekautor / źródło: Maria Polaczek
2022/06/02 - 07:07
- AKTUALNOŚCI
A A
Ada Bibro
Udostępnij na FacebookUdostępnij na TwitterEmail

Chcą sprowadzić do Polski lek, który da ich dzieciom szansę na normalne życie. Mamy dzieci z achondroplazją opublikowały specjalną petycję w Internecie. Zależy im na tym, aby ich pociechy dotknięte rzadką chorobą mogły rosnąć, żyć bez bólu, a w przyszłości uczyć się i pracować.

Achondroplazja to choroba, którą większość z nas zna pod nazwą karłowatość lub niskorosłość.

Joanna Bibro, mama pięcioletniej Ady, która przyszła na świat z achondroplazją, podkreśla, że sprowadzenie do Polski leku i jego refundowanie chorym dzieciom, sprawi, że choroba, na którą cierpią i liczne dodatkowe problemy zdrowotne, nie będą już przeszkodą dla normalnego funkcjonowania w dorosłym życiu. Wprowadzeniem leku są zainteresowane także środowiska medyczne w Polsce.

– Wielu profesorów, wiele szpitali chce, żeby w Polsce był dostępny lek Voxzogo. Żadnego obywatela nie stać na wyciągnięcie rocznie półtora miliona, żeby leczyć dziecko. W związku z tym oczekujemy, że państwo polskie stanie na wysokości zadania i w jakimś stopniu będzie refundować, najlepiej w stu procentach ten lek dzieciom obciążonym achondroplazją. Wiemy, że może powstać program lekowy i środowiska medyczne są zainteresowane stworzeniem takiego programu lekowego. Tylko tutaj jeszcze, poza rodzicami, poza lekarzami, potrzebne jest wsparcie rządzących, potrzebne jest wsparcie Ministerstwa Zdrowia – tłumaczy Joanna Bibro.

https://www.rdn.pl/wp-content/uploads/2022/06/1Bibro_voxzogo.mp3

By pobudzić urzędników do bardziej energicznych działań na rzecz sprowadzenia i refundacji niezbędnego leku, mamy zamieściły petycję w Internecie. Może ją podpisać każdy, kto chciałby w ten sposób pomóc dzieciom takim jak Ada Bibro.

Dla rodziców, którzy stanęli przed wyzwaniem wychowywania i leczenia dziecka z achondroplazją, mamy stworzyły także stronę internetową: www.odblokujzycie.pl

'Odblokuj życie” to również hasło kampanii, którą prowadzą, aby pokazać, z jakimi problemami borykają się dzieci dotknięte niskorosłością i jakie trudności czekają je w dorosłym życiu, jeśli nie będą miały możliwości leczenia.

Petycję można podpisać w Internecie. Znajduje się ona pod tym linkiem (KLIKNIJ TUTAJ).

O mamach, które walczą, by ich dzieci z achondroplazją zyskały szansę na normalne życie pisaliśmy też tutaj:

https://www.rdn.pl/news/walcza-o-lepsze-zycie-dla-swoich-dzieci-mamy-dzieci-z-achondroplazja-zalozyly-stowarzyszenie-i-rozpoczely-kampanie-spoleczna

i tutaj:

https://www.rdn.pl/news/dzien-chorob-rzadkich-rodzice-walcza-o-lepsza-przyszlosc-swoich-dzieci

 

Tagi: MałopolskaRegionachondroplazjaJoanna Bibropetycja
Poprzedni

To już ostatnie dni, żeby zamówić piosenkę dla swojej mamy z dedykacją i wziąć udział w radiowym konkursie

Następny

Powiat dębicki otrzymał dwie nowe karetki pogotowia

ZOBACZ RÓWNIEŻ

fot. PSP Tarnów
AKTUALNOŚCI

Mężczyzna poparzony podczas próby gaszenia pożaru domu

24 lipca 2025
sandecja kibice
AKTUALNOŚCI

Sandecja Nowy Sącz rusza na podbój II ligi. Kibice spotkali się z drużyną [ZDJĘCIA]

24 lipca 2025
zdj. ilustracyjne, archiwum RDN
AKTUALNOŚCI

Strażacy usuwają skutki burzy – kilkadziesiąt zgłoszeń w regionie tarnowskim

24 lipca 2025
fot. ULKS Korzenna
AKTUALNOŚCI

Tragiczny wypadek we Włoszech. Nie żyje Jan Kantor, piłkarz ULKS-u Korzenna

24 lipca 2025
sekowa baseny wojt
AKTUALNOŚCI

Baseny w Sękowej w budowie. Czy wodę będzie ogrzewać sucha geotermia? [WIDEO]

24 lipca 2025
odpust sw kingi
RELIGIA

Stary Sącz świętował odpust ku czci św. Kingi. „Patrzy na nas z nieba i nam błogosławi” [ZDJĘCIA]

24 lipca 2025
sdg 1
AKTUALNOŚCI

Mołdawianie uczą się krakowiaka, a Mali Siedlecanie tańców ze wschodniej Europy [ZDJĘCIA, WIDEO]

24 lipca 2025
1000005142
AKTUALNOŚCI

Tarnowski Ogród Jordanowski tętni życiem, ale nie wszystkie atrakcje są dostępne

24 lipca 2025

NAJNOWSZE

fot. PSP Tarnów

Mężczyzna poparzony podczas próby gaszenia pożaru domu

18:06

Sandecja Nowy Sącz rusza na podbój II ligi. Kibice spotkali się z drużyną [ZDJĘCIA]

18:06

Strażacy usuwają skutki burzy – kilkadziesiąt zgłoszeń w regionie tarnowskim

17:05

Tragiczny wypadek we Włoszech. Nie żyje Jan Kantor, piłkarz ULKS-u Korzenna

17:05

Baseny w Sękowej w budowie. Czy wodę będzie ogrzewać sucha geotermia? [WIDEO]

15:03

Uroczystość ku czci św. Kingi w Starym Sączu (24.07.2025)

15:03

Stary Sącz świętował odpust ku czci św. Kingi. „Patrzy na nas z nieba i nam błogosławi” [ZDJĘCIA]

15:03

Mołdawianie uczą się krakowiaka, a Mali Siedlecanie tańców ze wschodniej Europy [ZDJĘCIA, WIDEO]

15:03

Tarnowski Ogród Jordanowski tętni życiem, ale nie wszystkie atrakcje są dostępne

15:03

Święto Dzieci Gór – Dzień Narodowy IV- Stara Sandecja [27.07.2025]

14:02

NIE PRZEGAP

fot. pixabay

Gmina Łużna kupuje działki, żeby budować mieszkania

22 lipca 2025
Scaffolding Steel Frame Installation in Construction Site, Scaffold Element, Structure Erection.

Dlaczego wynajem rusztowania to dobry wybór nie tylko dla firm budowlanych?

30 czerwca 2025
fot. pixabay

Policja apeluję o rozwagę. Łatwo o wypadki na śliskich drogach

10 lipca 2025
RADIO KATOLICKIE
UN PAPIESKI
UNS
AKCJA KATOLICKA
BIBLOS
KULTURA TARNÓW
SRK
CARITAS
KANA
ITER
Małopolska
AKADEMIA TARNOWSKA

RDN MAŁOPOLSKA

ul. gen. Józefa Bema 14
33 - 100 Tarnów
tel.: +48 14 627 50 50
e-mail: info@rdn.pl

RDN NOWY SĄCZ

pl. Kolegiacki 4
33 - 300 Nowy Sącz
tel.: +48 18 449 06 00
e-mail: sacz@rdn.pl

AKTUALNOŚCI
RELIGIA
SPORT
KULTURA
GALERIE
PATRONATY
WSPARCIE

Copyright © Wszelkie prawa zastrzeżone. RDN. 2024.

Brak
View All Result
  • Radio RDN
  • WIADOMOŚCI
    • AKTUALNOŚCI
    • RELIGIA
    • SPORT
    • KULTURA
  • KONCERT ŻYCZEŃ
  • GALERIE
  • PATRONATY
  • RAMÓWKA
  • REKLAMA
  • RADIO
    • KINO PLENEROWE
    • LUDZIE RADIA
    • AUDYCJE
    • KONCERT ŻYCZEŃ
    • PATRONAT
    • PRACA
    • PRACA KRAKÓW
    • TARGI PRACY KRAKÓW
    • DODAJ OFERTĘ PRACY
    • ATS
    • POLITYKA PRYWATNOŚCI
    • STANDARDY OCHRONY MAŁOLETNICH
  • KONTAKT
  • WSPARCIE

© 2024. Wszelkie prawa zastrzeżone. RDN.

Ta strona korzysta z plików cookie. Kontynuując korzystanie z tej witryny, wyrażasz zgodę na używanie plików cookie. Polityka prywatności.
Przejdź do treści
Otwórz pasek narzędzi Narzędzia ułatwień

Narzędzia ułatwień

  • Powiększ tekstPowiększ tekst
  • Zmniejsz tekstZmniejsz tekst
  • Odcienie szarościOdcienie szarości
  • Wysoki kontrastWysoki kontrast
  • NegatywNegatyw
  • Podkreślone linkiPodkreślone linki
  • Czcionka alternatywnaCzcionka alternatywna
  • Resetuj Resetuj