czwartek, 18 września 2025
TARNÓW +48 14 627 50 50  NOWY SĄCZ +48 18 449 06 00 

103,6 FM | 101,2 FM | 88,3 FM | 105,1 FM

  • STRONA GŁÓWNA
  • WIADOMOŚCI
    • AKTUALNOŚCI
    • RELIGIA
    • SPORT
    • KULTURA
    • GALERIE
  • KONCERT ŻYCZEŃ
  • PATRONATY
  • 43. PPT
  • RAMÓWKA
  • REKLAMA
  • RADIO
    • KINO PLENEROWE
    • LUDZIE RADIA
    • AUDYCJE
    • KONCERT ŻYCZEŃ
    • PATRONAT
    • PRACA
    • PRACA KRAKÓW
    • TARGI PRACY KRAKÓW
    • DODAJ OFERTĘ PRACY
    • ATS
    • POLITYKA PRYWATNOŚCI
    • STANDARDY OCHRONY MAŁOLETNICH
    • KONTAKT
  • WSPARCIE
Brak
View All Result
POSŁUCHAJ
RDN
  • STRONA GŁÓWNA
  • WIADOMOŚCI
    • AKTUALNOŚCI
    • RELIGIA
    • SPORT
    • KULTURA
    • GALERIE
  • KONCERT ŻYCZEŃ
  • PATRONATY
  • 43. PPT
  • RAMÓWKA
  • REKLAMA
  • RADIO
    • KINO PLENEROWE
    • LUDZIE RADIA
    • AUDYCJE
    • KONCERT ŻYCZEŃ
    • PATRONAT
    • PRACA
    • PRACA KRAKÓW
    • TARGI PRACY KRAKÓW
    • DODAJ OFERTĘ PRACY
    • ATS
    • POLITYKA PRYWATNOŚCI
    • STANDARDY OCHRONY MAŁOLETNICH
    • KONTAKT
  • WSPARCIE
SŁUCHAJ
RDN

Mamy dzieci z achondroplazją przygotowały specjalną petycję

Maria Polaczekautor / źródło: Maria Polaczek
2022/06/02 - 07:07
- AKTUALNOŚCI
A A
Ada Bibro
Udostępnij na FacebookUdostępnij na TwitterEmail

Chcą sprowadzić do Polski lek, który da ich dzieciom szansę na normalne życie. Mamy dzieci z achondroplazją opublikowały specjalną petycję w Internecie. Zależy im na tym, aby ich pociechy dotknięte rzadką chorobą mogły rosnąć, żyć bez bólu, a w przyszłości uczyć się i pracować.

Achondroplazja to choroba, którą większość z nas zna pod nazwą karłowatość lub niskorosłość.

Joanna Bibro, mama pięcioletniej Ady, która przyszła na świat z achondroplazją, podkreśla, że sprowadzenie do Polski leku i jego refundowanie chorym dzieciom, sprawi, że choroba, na którą cierpią i liczne dodatkowe problemy zdrowotne, nie będą już przeszkodą dla normalnego funkcjonowania w dorosłym życiu. Wprowadzeniem leku są zainteresowane także środowiska medyczne w Polsce.

– Wielu profesorów, wiele szpitali chce, żeby w Polsce był dostępny lek Voxzogo. Żadnego obywatela nie stać na wyciągnięcie rocznie półtora miliona, żeby leczyć dziecko. W związku z tym oczekujemy, że państwo polskie stanie na wysokości zadania i w jakimś stopniu będzie refundować, najlepiej w stu procentach ten lek dzieciom obciążonym achondroplazją. Wiemy, że może powstać program lekowy i środowiska medyczne są zainteresowane stworzeniem takiego programu lekowego. Tylko tutaj jeszcze, poza rodzicami, poza lekarzami, potrzebne jest wsparcie rządzących, potrzebne jest wsparcie Ministerstwa Zdrowia – tłumaczy Joanna Bibro.

https://www.rdn.pl/wp-content/uploads/2022/06/1Bibro_voxzogo.mp3

By pobudzić urzędników do bardziej energicznych działań na rzecz sprowadzenia i refundacji niezbędnego leku, mamy zamieściły petycję w Internecie. Może ją podpisać każdy, kto chciałby w ten sposób pomóc dzieciom takim jak Ada Bibro.

Dla rodziców, którzy stanęli przed wyzwaniem wychowywania i leczenia dziecka z achondroplazją, mamy stworzyły także stronę internetową: www.odblokujzycie.pl

'Odblokuj życie” to również hasło kampanii, którą prowadzą, aby pokazać, z jakimi problemami borykają się dzieci dotknięte niskorosłością i jakie trudności czekają je w dorosłym życiu, jeśli nie będą miały możliwości leczenia.

Petycję można podpisać w Internecie. Znajduje się ona pod tym linkiem (KLIKNIJ TUTAJ).

O mamach, które walczą, by ich dzieci z achondroplazją zyskały szansę na normalne życie pisaliśmy też tutaj:

https://www.rdn.pl/news/walcza-o-lepsze-zycie-dla-swoich-dzieci-mamy-dzieci-z-achondroplazja-zalozyly-stowarzyszenie-i-rozpoczely-kampanie-spoleczna

i tutaj:

https://www.rdn.pl/news/dzien-chorob-rzadkich-rodzice-walcza-o-lepsza-przyszlosc-swoich-dzieci

 

Tagi: MałopolskaRegionachondroplazjaJoanna Bibropetycja
Poprzedni

To już ostatnie dni, żeby zamówić piosenkę dla swojej mamy z dedykacją i wziąć udział w radiowym konkursie

Następny

Powiat dębicki otrzymał dwie nowe karetki pogotowia

ZOBACZ RÓWNIEŻ

fot. Adrian Maraś, sandecja.pl
AKTUALNOŚCI

Sandecja Nowy Sącz traci dużo goli, więc wzmacnia obronę. Ten zawodnik grał w Ekstraklasie!

18 września 2025
zdj. ilustracyjne
AKTUALNOŚCI

Jak reagować na przemoc wobec dzieci? W Mszanie Dolnej odbędzie się ważna konferencja

18 września 2025
dotacje
AKTUALNOŚCI

Na turystykę, kulturę i inwestycje komunalne. Unijne pieniądze spłyną do sądeckich samorządów

18 września 2025
fot. Vatican News
AKTUALNOŚCI

Leon XIV o rosyjskich dronach nad Polską: Polacy zaniepokojeni

18 września 2025
K9M1qDmB
AKTUALNOŚCI

Nagroda, koncert i wspomnienie wybitnego kompozytora, śp. Romana Stępnia

18 września 2025
pZekixbn
RELIGIA

Romowie będą pielgrzymować do Limanowej

18 września 2025
na zdjęciu: Droga powiatowa ul. Szarwarska w Dąbrowie Tarnowskiej / fot. Starostwo Powiatowe w Dąbrowie Tarnowskiej
AKTUALNOŚCI

Powiat dąbrowski. Będzie więcej urządzeń z buźkami

18 września 2025
fot. PSP Tarnów
AKTUALNOŚCI

Spada liczba wypadków w rolnictwie. Wśród najczęstszych ich przyczyn nadal znajduje się… bałagan

18 września 2025

NAJNOWSZE

fot. Adrian Maraś, sandecja.pl

Sandecja Nowy Sącz traci dużo goli, więc wzmacnia obronę. Ten zawodnik grał w Ekstraklasie!

15:03

Jak reagować na przemoc wobec dzieci? W Mszanie Dolnej odbędzie się ważna konferencja

15:03

Na turystykę, kulturę i inwestycje komunalne. Unijne pieniądze spłyną do sądeckich samorządów

15:03

Leon XIV o rosyjskich dronach nad Polską: Polacy zaniepokojeni

14:02

Nagroda, koncert i wspomnienie wybitnego kompozytora, śp. Romana Stępnia

14:02

Romowie będą pielgrzymować do Limanowej

14:02

Powiat dąbrowski. Będzie więcej urządzeń z buźkami

14:02

Spada liczba wypadków w rolnictwie. Wśród najczęstszych ich przyczyn nadal znajduje się… bałagan

14:02

Tarnowski Dzień Sportu

13:01

’To czas, kiedy mogę pomyśleć, odreagować’ – uczniowie o aktywności fizycznej podczas Tarnowskiego Dnia Sportu

13:01

NIE PRZEGAP

da732ecd 1739 41cc a0b5 cdf42e72c003

Akademik czy mieszkanie? Co chętniej wybierają studenci

4 września 2025
fot. pixabay

Oddział jednodniowy urologii i poradnia. Limanowski szpital poszerza ofertę

18 września 2025
WhatsApp Image 2025 08 20 at 09.46.5010

Nie do likwidacji czy przekształcenia, a do remontu. Pałac Młodzieży w Tarnowie zyska nowe życie

20 sierpnia 2025
RADIO KATOLICKIE
UN PAPIESKI
UNS
AKCJA KATOLICKA
BIBLOS
KULTURA TARNÓW
SRK
CARITAS
KANA
ITER
Małopolska
AKADEMIA TARNOWSKA

RDN MAŁOPOLSKA

ul. gen. Józefa Bema 14
33 - 100 Tarnów
tel.: +48 14 627 50 50
e-mail: info@rdn.pl

RDN NOWY SĄCZ

pl. Kolegiacki 4
33 - 300 Nowy Sącz
tel.: +48 18 449 06 00
e-mail: sacz@rdn.pl

AKTUALNOŚCI
RELIGIA
SPORT
KULTURA
GALERIE
PATRONATY
WSPARCIE

Copyright © Wszelkie prawa zastrzeżone. RDN. 2024.

Brak
View All Result
  • Radio RDN
  • WIADOMOŚCI
    • AKTUALNOŚCI
    • RELIGIA
    • SPORT
    • KULTURA
  • KONCERT ŻYCZEŃ
  • GALERIE
  • 43. PPT
  • PATRONATY
  • RAMÓWKA
  • REKLAMA
  • RADIO
    • KINO PLENEROWE
    • LUDZIE RADIA
    • AUDYCJE
    • KONCERT ŻYCZEŃ
    • PATRONAT
    • PRACA
    • PRACA KRAKÓW
    • TARGI PRACY KRAKÓW
    • DODAJ OFERTĘ PRACY
    • ATS
    • POLITYKA PRYWATNOŚCI
    • STANDARDY OCHRONY MAŁOLETNICH
  • KONTAKT
  • WSPARCIE

© 2024. Wszelkie prawa zastrzeżone. RDN.

Ta strona korzysta z plików cookie. Kontynuując korzystanie z tej witryny, wyrażasz zgodę na używanie plików cookie. Polityka prywatności.
Przejdź do treści
Otwórz pasek narzędzi Narzędzia ułatwień

Narzędzia ułatwień

  • Powiększ tekstPowiększ tekst
  • Zmniejsz tekstZmniejsz tekst
  • Odcienie szarościOdcienie szarości
  • Wysoki kontrastWysoki kontrast
  • NegatywNegatyw
  • Podkreślone linkiPodkreślone linki
  • Czcionka alternatywnaCzcionka alternatywna
  • Resetuj Resetuj