czwartek, 30 października 2025
TARNÓW +48 14 627 50 50  NOWY SĄCZ +48 18 449 06 00 

103,6 FM | 101,2 FM | 88,3 FM | 105,1 FM

  • STRONA GŁÓWNA
  • WIADOMOŚCI
    • AKTUALNOŚCI
    • RELIGIA
    • SPORT
    • KULTURA
    • GALERIE
  • KONCERT ŻYCZEŃ
  • PATRONATY
  • WYPOMINKI
  • RAMÓWKA
  • REKLAMA
  • RADIO
    • KINO PLENEROWE
    • LUDZIE RADIA
    • AUDYCJE
    • KONCERT ŻYCZEŃ
    • PATRONAT
    • PRACA
    • PRACA KRAKÓW
    • TARGI PRACY KRAKÓW
    • DODAJ OFERTĘ PRACY
    • ATS
    • POLITYKA PRYWATNOŚCI
    • STANDARDY OCHRONY MAŁOLETNICH
    • KONTAKT
  • WSPARCIE
Brak
View All Result
POSŁUCHAJ
RDN
  • STRONA GŁÓWNA
  • WIADOMOŚCI
    • AKTUALNOŚCI
    • RELIGIA
    • SPORT
    • KULTURA
    • GALERIE
  • KONCERT ŻYCZEŃ
  • PATRONATY
  • WYPOMINKI
  • RAMÓWKA
  • REKLAMA
  • RADIO
    • KINO PLENEROWE
    • LUDZIE RADIA
    • AUDYCJE
    • KONCERT ŻYCZEŃ
    • PATRONAT
    • PRACA
    • PRACA KRAKÓW
    • TARGI PRACY KRAKÓW
    • DODAJ OFERTĘ PRACY
    • ATS
    • POLITYKA PRYWATNOŚCI
    • STANDARDY OCHRONY MAŁOLETNICH
    • KONTAKT
  • WSPARCIE
SŁUCHAJ
RDN

Mamy dzieci z achondroplazją przygotowały specjalną petycję

Maria Polaczekautor / źródło: Maria Polaczek
2022/06/02 - 07:07
- AKTUALNOŚCI
A A
Ada Bibro
Udostępnij na FacebookUdostępnij na TwitterEmail

Chcą sprowadzić do Polski lek, który da ich dzieciom szansę na normalne życie. Mamy dzieci z achondroplazją opublikowały specjalną petycję w Internecie. Zależy im na tym, aby ich pociechy dotknięte rzadką chorobą mogły rosnąć, żyć bez bólu, a w przyszłości uczyć się i pracować.

Achondroplazja to choroba, którą większość z nas zna pod nazwą karłowatość lub niskorosłość.

Joanna Bibro, mama pięcioletniej Ady, która przyszła na świat z achondroplazją, podkreśla, że sprowadzenie do Polski leku i jego refundowanie chorym dzieciom, sprawi, że choroba, na którą cierpią i liczne dodatkowe problemy zdrowotne, nie będą już przeszkodą dla normalnego funkcjonowania w dorosłym życiu. Wprowadzeniem leku są zainteresowane także środowiska medyczne w Polsce.

– Wielu profesorów, wiele szpitali chce, żeby w Polsce był dostępny lek Voxzogo. Żadnego obywatela nie stać na wyciągnięcie rocznie półtora miliona, żeby leczyć dziecko. W związku z tym oczekujemy, że państwo polskie stanie na wysokości zadania i w jakimś stopniu będzie refundować, najlepiej w stu procentach ten lek dzieciom obciążonym achondroplazją. Wiemy, że może powstać program lekowy i środowiska medyczne są zainteresowane stworzeniem takiego programu lekowego. Tylko tutaj jeszcze, poza rodzicami, poza lekarzami, potrzebne jest wsparcie rządzących, potrzebne jest wsparcie Ministerstwa Zdrowia – tłumaczy Joanna Bibro.

https://www.rdn.pl/wp-content/uploads/2022/06/1Bibro_voxzogo.mp3

By pobudzić urzędników do bardziej energicznych działań na rzecz sprowadzenia i refundacji niezbędnego leku, mamy zamieściły petycję w Internecie. Może ją podpisać każdy, kto chciałby w ten sposób pomóc dzieciom takim jak Ada Bibro.

Dla rodziców, którzy stanęli przed wyzwaniem wychowywania i leczenia dziecka z achondroplazją, mamy stworzyły także stronę internetową: www.odblokujzycie.pl

'Odblokuj życie” to również hasło kampanii, którą prowadzą, aby pokazać, z jakimi problemami borykają się dzieci dotknięte niskorosłością i jakie trudności czekają je w dorosłym życiu, jeśli nie będą miały możliwości leczenia.

Petycję można podpisać w Internecie. Znajduje się ona pod tym linkiem (KLIKNIJ TUTAJ).

O mamach, które walczą, by ich dzieci z achondroplazją zyskały szansę na normalne życie pisaliśmy też tutaj:

https://www.rdn.pl/news/walcza-o-lepsze-zycie-dla-swoich-dzieci-mamy-dzieci-z-achondroplazja-zalozyly-stowarzyszenie-i-rozpoczely-kampanie-spoleczna

i tutaj:

https://www.rdn.pl/news/dzien-chorob-rzadkich-rodzice-walcza-o-lepsza-przyszlosc-swoich-dzieci

 

Tagi: MałopolskaRegionachondroplazjaJoanna Bibropetycja
Poprzedni

To już ostatnie dni, żeby zamówić piosenkę dla swojej mamy z dedykacją i wziąć udział w radiowym konkursie

Następny

Powiat dębicki otrzymał dwie nowe karetki pogotowia

ZOBACZ RÓWNIEŻ

fot. PKP PLK
AKTUALNOŚCI

Ważna ulica w Limanowej zostanie zamknięta z powodu robót na linii kolejowej [SPRAWDŹ OBJAZDY]

29 października 2025
fot. Muzeum Ziemi Sądeckiej
AKTUALNOŚCI

Dwór z Wielogłów trafi do Nowego Sącza. Gdzie i kiedy będzie można go zwiedzać? [ZDJĘCIA]

29 października 2025
fot. GDDKiA
AKTUALNOŚCI

Koniec utrudnień na drodze krajowej 28 w Szymbarku, gdzie osuwisko dało o sobie znać

29 października 2025
konfa urzad
AKTUALNOŚCI

Urząd funkcjonuje prawidłowo, a nowy budżet powstaje. Pismo o zawieszonych prezydentach wysłane do wojewody

29 października 2025
cccc
KULTURA

Pół tysiąca biało-czerwonych flag trafi do tarnowian. Tradycja trwa już 17 lat!

29 października 2025
oplus_34
AKTUALNOŚCI

Duży projekt, z którego skorzystają mieszkańcy Tarnowa

29 października 2025
vtphxSOi
RELIGIA

Przypominają, że każdy z nas ma swojego świętego patrona. Desant świętych w RDN

29 października 2025
kleczany halogorlice 8
AKTUALNOŚCI

Wypadek w Klęczanach koło Gorlic. Są ranni [ZDJĘCIA]

29 października 2025

NAJNOWSZE

fot. PKP PLK

Ważna ulica w Limanowej zostanie zamknięta z powodu robót na linii kolejowej [SPRAWDŹ OBJAZDY]

17:05

Dwór z Wielogłów trafi do Nowego Sącza. Gdzie i kiedy będzie można go zwiedzać? [ZDJĘCIA]

17:05

Koniec utrudnień na drodze krajowej 28 w Szymbarku, gdzie osuwisko dało o sobie znać

17:05

Urząd funkcjonuje prawidłowo, a nowy budżet powstaje. Pismo o zawieszonych prezydentach wysłane do wojewody

16:04

Sportowa rywalizacja w szczytnym celu – Charytatywna Gala Boksu w Tarnowie wesprze leczenie 4-letniego Krystianka

16:04

Pół tysiąca biało-czerwonych flag trafi do tarnowian. Tradycja trwa już 17 lat!

15:03

Duży projekt, z którego skorzystają mieszkańcy Tarnowa

15:03

Przypominają, że każdy z nas ma swojego świętego patrona. Desant świętych w RDN

15:03

Wypadek w Klęczanach koło Gorlic. Są ranni [ZDJĘCIA]

14:02

Święci i błogosławieni w jednym miejscu. Wyjątkowa wystawa w Tarnowie

14:02

NIE PRZEGAP

Sandecja Unia Skierniewice 09 2025015

Sandecja Nowy Sącz goniła wynik, ale pokonała KKS Kalisz

3 października 2025
fot. Google Maps/zdjęcie ilustracyjne

Zamiast wschodniej obwodnicy Tarnowa, droga po granicy województw. Gmina Tarnów wysłała koncepcję do GDDKiA

6 października 2025
fot. Grupa Krynicka GOPR (zdj. ilustracyjne)

Każdy będzie mógł zostać ratownikiem. W Krynicy-Zdroju poćwiczysz resuscytację

14 października 2025
RADIO KATOLICKIE
UN PAPIESKI
UNS
AKCJA KATOLICKA
BIBLOS
KULTURA TARNÓW
SRK
CARITAS
KANA
ITER
Małopolska
AKADEMIA TARNOWSKA

RDN MAŁOPOLSKA

ul. gen. Józefa Bema 14
33 - 100 Tarnów
tel.: +48 14 627 50 50
e-mail: info@rdn.pl

RDN NOWY SĄCZ

pl. Kolegiacki 4
33 - 300 Nowy Sącz
tel.: +48 18 449 06 00
e-mail: sacz@rdn.pl

AKTUALNOŚCI
RELIGIA
SPORT
KULTURA
GALERIE
PATRONATY
WSPARCIE

Copyright © Wszelkie prawa zastrzeżone. RDN. 2024.

Brak
View All Result
  • Radio RDN
  • WIADOMOŚCI
    • AKTUALNOŚCI
    • RELIGIA
    • SPORT
    • KULTURA
  • KONCERT ŻYCZEŃ
  • GALERIE
  • PATRONATY
  • WYPOMINKI
  • RAMÓWKA
  • REKLAMA
  • RADIO
    • KINO PLENEROWE
    • LUDZIE RADIA
    • AUDYCJE
    • KONCERT ŻYCZEŃ
    • PATRONAT
    • PRACA
    • PRACA KRAKÓW
    • TARGI PRACY KRAKÓW
    • DODAJ OFERTĘ PRACY
    • ATS
    • POLITYKA PRYWATNOŚCI
    • STANDARDY OCHRONY MAŁOLETNICH
  • KONTAKT
  • WSPARCIE

© 2024. Wszelkie prawa zastrzeżone. RDN.

Ta strona korzysta z plików cookie. Kontynuując korzystanie z tej witryny, wyrażasz zgodę na używanie plików cookie. Polityka prywatności.
Przejdź do treści
Otwórz pasek narzędzi Narzędzia ułatwień

Narzędzia ułatwień

  • Powiększ tekstPowiększ tekst
  • Zmniejsz tekstZmniejsz tekst
  • Odcienie szarościOdcienie szarości
  • Wysoki kontrastWysoki kontrast
  • NegatywNegatyw
  • Podkreślone linkiPodkreślone linki
  • Czcionka alternatywnaCzcionka alternatywna
  • Resetuj Resetuj