czwartek, 9 października 2025
TARNÓW +48 14 627 50 50  NOWY SĄCZ +48 18 449 06 00 

103,6 FM | 101,2 FM | 88,3 FM | 105,1 FM

  • STRONA GŁÓWNA
  • WIADOMOŚCI
    • AKTUALNOŚCI
    • RELIGIA
    • SPORT
    • KULTURA
    • GALERIE
  • KONCERT ŻYCZEŃ
  • PATRONATY
  • WYPOMINKI
  • RAMÓWKA
  • REKLAMA
  • RADIO
    • KINO PLENEROWE
    • LUDZIE RADIA
    • AUDYCJE
    • KONCERT ŻYCZEŃ
    • PATRONAT
    • PRACA
    • PRACA KRAKÓW
    • TARGI PRACY KRAKÓW
    • DODAJ OFERTĘ PRACY
    • ATS
    • POLITYKA PRYWATNOŚCI
    • STANDARDY OCHRONY MAŁOLETNICH
    • KONTAKT
  • WSPARCIE
Brak
View All Result
POSŁUCHAJ
RDN
  • STRONA GŁÓWNA
  • WIADOMOŚCI
    • AKTUALNOŚCI
    • RELIGIA
    • SPORT
    • KULTURA
    • GALERIE
  • KONCERT ŻYCZEŃ
  • PATRONATY
  • WYPOMINKI
  • RAMÓWKA
  • REKLAMA
  • RADIO
    • KINO PLENEROWE
    • LUDZIE RADIA
    • AUDYCJE
    • KONCERT ŻYCZEŃ
    • PATRONAT
    • PRACA
    • PRACA KRAKÓW
    • TARGI PRACY KRAKÓW
    • DODAJ OFERTĘ PRACY
    • ATS
    • POLITYKA PRYWATNOŚCI
    • STANDARDY OCHRONY MAŁOLETNICH
    • KONTAKT
  • WSPARCIE
SŁUCHAJ
RDN

Mamy dzieci z achondroplazją przygotowały specjalną petycję

Maria Polaczekautor / źródło: Maria Polaczek
2022/06/02 - 07:07
- AKTUALNOŚCI
A A
Ada Bibro
Udostępnij na FacebookUdostępnij na TwitterEmail

Chcą sprowadzić do Polski lek, który da ich dzieciom szansę na normalne życie. Mamy dzieci z achondroplazją opublikowały specjalną petycję w Internecie. Zależy im na tym, aby ich pociechy dotknięte rzadką chorobą mogły rosnąć, żyć bez bólu, a w przyszłości uczyć się i pracować.

Achondroplazja to choroba, którą większość z nas zna pod nazwą karłowatość lub niskorosłość.

Joanna Bibro, mama pięcioletniej Ady, która przyszła na świat z achondroplazją, podkreśla, że sprowadzenie do Polski leku i jego refundowanie chorym dzieciom, sprawi, że choroba, na którą cierpią i liczne dodatkowe problemy zdrowotne, nie będą już przeszkodą dla normalnego funkcjonowania w dorosłym życiu. Wprowadzeniem leku są zainteresowane także środowiska medyczne w Polsce.

– Wielu profesorów, wiele szpitali chce, żeby w Polsce był dostępny lek Voxzogo. Żadnego obywatela nie stać na wyciągnięcie rocznie półtora miliona, żeby leczyć dziecko. W związku z tym oczekujemy, że państwo polskie stanie na wysokości zadania i w jakimś stopniu będzie refundować, najlepiej w stu procentach ten lek dzieciom obciążonym achondroplazją. Wiemy, że może powstać program lekowy i środowiska medyczne są zainteresowane stworzeniem takiego programu lekowego. Tylko tutaj jeszcze, poza rodzicami, poza lekarzami, potrzebne jest wsparcie rządzących, potrzebne jest wsparcie Ministerstwa Zdrowia – tłumaczy Joanna Bibro.

https://www.rdn.pl/wp-content/uploads/2022/06/1Bibro_voxzogo.mp3

By pobudzić urzędników do bardziej energicznych działań na rzecz sprowadzenia i refundacji niezbędnego leku, mamy zamieściły petycję w Internecie. Może ją podpisać każdy, kto chciałby w ten sposób pomóc dzieciom takim jak Ada Bibro.

Dla rodziców, którzy stanęli przed wyzwaniem wychowywania i leczenia dziecka z achondroplazją, mamy stworzyły także stronę internetową: www.odblokujzycie.pl

'Odblokuj życie” to również hasło kampanii, którą prowadzą, aby pokazać, z jakimi problemami borykają się dzieci dotknięte niskorosłością i jakie trudności czekają je w dorosłym życiu, jeśli nie będą miały możliwości leczenia.

Petycję można podpisać w Internecie. Znajduje się ona pod tym linkiem (KLIKNIJ TUTAJ).

O mamach, które walczą, by ich dzieci z achondroplazją zyskały szansę na normalne życie pisaliśmy też tutaj:

https://www.rdn.pl/news/walcza-o-lepsze-zycie-dla-swoich-dzieci-mamy-dzieci-z-achondroplazja-zalozyly-stowarzyszenie-i-rozpoczely-kampanie-spoleczna

i tutaj:

https://www.rdn.pl/news/dzien-chorob-rzadkich-rodzice-walcza-o-lepsza-przyszlosc-swoich-dzieci

 

Tagi: MałopolskaRegionachondroplazjaJoanna Bibropetycja
Poprzedni

To już ostatnie dni, żeby zamówić piosenkę dla swojej mamy z dedykacją i wziąć udział w radiowym konkursie

Następny

Powiat dębicki otrzymał dwie nowe karetki pogotowia

ZOBACZ RÓWNIEŻ

Na zdjęciu: Swojacy podczas Dożynek Reymontowskich / fot. Robert Bryl
KULTURA

Przez 80 lat historię zespołu kreśliły setki osób. Zespół Pieśni i Tańca ‘Swojacy’ świętuje okrągły jubileusz

9 października 2025
IMG20251008133916
AKTUALNOŚCI

15 minut na odwiedziny bliskich. Tarnowski szpital wprowadził ograniczenia

9 października 2025
bt IMG 3990
AKTUALNOŚCI

Wyprawki dla najmłodszych mieszkańców Małopolski – nowa inicjatywa w szpitalach wojewódzkich

9 października 2025
real 5f32008a 9c3e 4944 9b80 51a44986b350
AKTUALNOŚCI

Krzywe zęby i zgryz – co może się stać, jeśli ich nie wyprostujesz?

9 października 2025
2aaf4289 862e 4850 a2bc 245eef122658
AKTUALNOŚCI

Zwłoki ochroniarza ujawnione na zapleczu tarnowskiej poczty

8 października 2025
Na zdjęciu: Piotr Litwiński i Jerzy Liber ze Stowarzyszenia Samochodówka
AKTUALNOŚCI

Spotkanie po latach. Zbliża się II zjazd Zespołu Szkół Samochodowych w Nowym Sączu

8 października 2025
zdjęcie ilustracyjne, fot. Gmina Korzenna
AKTUALNOŚCI

Ponad kilometr chodnika. Gdzie będzie bezpieczniej w gminie Moszczenica

8 października 2025
fot. pixabay
AKTUALNOŚCI

Wykłady, badania i zajęcia praktyczne. Profilaktyka raka piersi na konferencji w Nowym Sączu [ZDJĘCIA]

8 października 2025

NAJNOWSZE

Na zdjęciu: Swojacy podczas Dożynek Reymontowskich / fot. Robert Bryl

Przez 80 lat historię zespołu kreśliły setki osób. Zespół Pieśni i Tańca ‘Swojacy’ świętuje okrągły jubileusz

10:10

15 minut na odwiedziny bliskich. Tarnowski szpital wprowadził ograniczenia

09:09

Wyprawki dla najmłodszych mieszkańców Małopolski – nowa inicjatywa w szpitalach wojewódzkich

09:09

Krzywe zęby i zgryz – co może się stać, jeśli ich nie wyprostujesz?

08:08

Zwłoki ochroniarza ujawnione na zapleczu tarnowskiej poczty

20:08

Spotkanie po latach. Zbliża się II zjazd Zespołu Szkół Samochodowych w Nowym Sączu

17:05

Ponad kilometr chodnika. Gdzie będzie bezpieczniej w gminie Moszczenica

16:04

Wykłady, badania i zajęcia praktyczne. Profilaktyka raka piersi na konferencji w Nowym Sączu [ZDJĘCIA]

16:04

Limanowski Dom Kultury będzie mieć miejsca noclegowe, ale nie dla każdego

16:04

Poszukiwany 35-latek zatrzymany. Mężczyzna trafił prosto do więzienia

16:04

NIE PRZEGAP

fot. pixabay

Oddział jednodniowy urologii i poradnia. Limanowski szpital poszerza ofertę

18 września 2025
fot. parafia-brzezna.pl

Parafia w Brzeznej zaprasza na odpust na Strzygańcu

11 września 2025
Sadecka Jesien Kulturalna 10 202526

Filmowe przeboje na zakończenie Sądeckiej Jesieni Kulturalnej [ZDJĘCIA] [WIDEO]

5 października 2025
RADIO KATOLICKIE
UN PAPIESKI
UNS
AKCJA KATOLICKA
BIBLOS
KULTURA TARNÓW
SRK
CARITAS
KANA
ITER
Małopolska
AKADEMIA TARNOWSKA

RDN MAŁOPOLSKA

ul. gen. Józefa Bema 14
33 - 100 Tarnów
tel.: +48 14 627 50 50
e-mail: info@rdn.pl

RDN NOWY SĄCZ

pl. Kolegiacki 4
33 - 300 Nowy Sącz
tel.: +48 18 449 06 00
e-mail: sacz@rdn.pl

AKTUALNOŚCI
RELIGIA
SPORT
KULTURA
GALERIE
PATRONATY
WSPARCIE

Copyright © Wszelkie prawa zastrzeżone. RDN. 2024.

Brak
View All Result
  • Radio RDN
  • WIADOMOŚCI
    • AKTUALNOŚCI
    • RELIGIA
    • SPORT
    • KULTURA
  • KONCERT ŻYCZEŃ
  • GALERIE
  • PATRONATY
  • WYPOMINKI
  • RAMÓWKA
  • REKLAMA
  • RADIO
    • KINO PLENEROWE
    • LUDZIE RADIA
    • AUDYCJE
    • KONCERT ŻYCZEŃ
    • PATRONAT
    • PRACA
    • PRACA KRAKÓW
    • TARGI PRACY KRAKÓW
    • DODAJ OFERTĘ PRACY
    • ATS
    • POLITYKA PRYWATNOŚCI
    • STANDARDY OCHRONY MAŁOLETNICH
  • KONTAKT
  • WSPARCIE

© 2024. Wszelkie prawa zastrzeżone. RDN.

Ta strona korzysta z plików cookie. Kontynuując korzystanie z tej witryny, wyrażasz zgodę na używanie plików cookie. Polityka prywatności.
Przejdź do treści
Otwórz pasek narzędzi Narzędzia ułatwień

Narzędzia ułatwień

  • Powiększ tekstPowiększ tekst
  • Zmniejsz tekstZmniejsz tekst
  • Odcienie szarościOdcienie szarości
  • Wysoki kontrastWysoki kontrast
  • NegatywNegatyw
  • Podkreślone linkiPodkreślone linki
  • Czcionka alternatywnaCzcionka alternatywna
  • Resetuj Resetuj