piątek, 4 lipca 2025
TARNÓW +48 14 627 50 50  NOWY SĄCZ +48 18 449 06 00 

103,6 FM | 101,2 FM | 88,3 FM | 105,1 FM

  • STRONA GŁÓWNA
  • WIADOMOŚCI
    • AKTUALNOŚCI
    • RELIGIA
    • SPORT
    • KULTURA
    • GALERIE
  • KONCERT ŻYCZEŃ
  • PATRONATY
  • RAMÓWKA
  • REKLAMA
  • RADIO
    • KINO PLENEROWE
    • LUDZIE RADIA
    • AUDYCJE
    • KONCERT ŻYCZEŃ
    • PATRONAT
    • PRACA
    • PRACA KRAKÓW
    • TARGI PRACY KRAKÓW
    • DODAJ OFERTĘ PRACY
    • ATS
    • POLITYKA PRYWATNOŚCI
    • STANDARDY OCHRONY MAŁOLETNICH
    • KONTAKT
  • WSPARCIE
Brak
View All Result
POSŁUCHAJ
RDN
  • STRONA GŁÓWNA
  • WIADOMOŚCI
    • AKTUALNOŚCI
    • RELIGIA
    • SPORT
    • KULTURA
    • GALERIE
  • KONCERT ŻYCZEŃ
  • PATRONATY
  • RAMÓWKA
  • REKLAMA
  • RADIO
    • KINO PLENEROWE
    • LUDZIE RADIA
    • AUDYCJE
    • KONCERT ŻYCZEŃ
    • PATRONAT
    • PRACA
    • PRACA KRAKÓW
    • TARGI PRACY KRAKÓW
    • DODAJ OFERTĘ PRACY
    • ATS
    • POLITYKA PRYWATNOŚCI
    • STANDARDY OCHRONY MAŁOLETNICH
    • KONTAKT
  • WSPARCIE
SŁUCHAJ
RDN

Mamy dzieci z achondroplazją przygotowały specjalną petycję

Maria Polaczekautor / źródło: Maria Polaczek
2022/06/02 - 07:07
- AKTUALNOŚCI
A A
Ada Bibro
Udostępnij na FacebookUdostępnij na TwitterEmail

Chcą sprowadzić do Polski lek, który da ich dzieciom szansę na normalne życie. Mamy dzieci z achondroplazją opublikowały specjalną petycję w Internecie. Zależy im na tym, aby ich pociechy dotknięte rzadką chorobą mogły rosnąć, żyć bez bólu, a w przyszłości uczyć się i pracować.

Achondroplazja to choroba, którą większość z nas zna pod nazwą karłowatość lub niskorosłość.

Joanna Bibro, mama pięcioletniej Ady, która przyszła na świat z achondroplazją, podkreśla, że sprowadzenie do Polski leku i jego refundowanie chorym dzieciom, sprawi, że choroba, na którą cierpią i liczne dodatkowe problemy zdrowotne, nie będą już przeszkodą dla normalnego funkcjonowania w dorosłym życiu. Wprowadzeniem leku są zainteresowane także środowiska medyczne w Polsce.

– Wielu profesorów, wiele szpitali chce, żeby w Polsce był dostępny lek Voxzogo. Żadnego obywatela nie stać na wyciągnięcie rocznie półtora miliona, żeby leczyć dziecko. W związku z tym oczekujemy, że państwo polskie stanie na wysokości zadania i w jakimś stopniu będzie refundować, najlepiej w stu procentach ten lek dzieciom obciążonym achondroplazją. Wiemy, że może powstać program lekowy i środowiska medyczne są zainteresowane stworzeniem takiego programu lekowego. Tylko tutaj jeszcze, poza rodzicami, poza lekarzami, potrzebne jest wsparcie rządzących, potrzebne jest wsparcie Ministerstwa Zdrowia – tłumaczy Joanna Bibro.

https://www.rdn.pl/wp-content/uploads/2022/06/1Bibro_voxzogo.mp3

By pobudzić urzędników do bardziej energicznych działań na rzecz sprowadzenia i refundacji niezbędnego leku, mamy zamieściły petycję w Internecie. Może ją podpisać każdy, kto chciałby w ten sposób pomóc dzieciom takim jak Ada Bibro.

Dla rodziców, którzy stanęli przed wyzwaniem wychowywania i leczenia dziecka z achondroplazją, mamy stworzyły także stronę internetową: www.odblokujzycie.pl

'Odblokuj życie” to również hasło kampanii, którą prowadzą, aby pokazać, z jakimi problemami borykają się dzieci dotknięte niskorosłością i jakie trudności czekają je w dorosłym życiu, jeśli nie będą miały możliwości leczenia.

Petycję można podpisać w Internecie. Znajduje się ona pod tym linkiem (KLIKNIJ TUTAJ).

O mamach, które walczą, by ich dzieci z achondroplazją zyskały szansę na normalne życie pisaliśmy też tutaj:

https://www.rdn.pl/news/walcza-o-lepsze-zycie-dla-swoich-dzieci-mamy-dzieci-z-achondroplazja-zalozyly-stowarzyszenie-i-rozpoczely-kampanie-spoleczna

i tutaj:

https://www.rdn.pl/news/dzien-chorob-rzadkich-rodzice-walcza-o-lepsza-przyszlosc-swoich-dzieci

 

Tagi: MałopolskaRegionachondroplazjaJoanna Bibropetycja
Poprzedni

To już ostatnie dni, żeby zamówić piosenkę dla swojej mamy z dedykacją i wziąć udział w radiowym konkursie

Następny

Powiat dębicki otrzymał dwie nowe karetki pogotowia

ZOBACZ RÓWNIEŻ

radio pielgrzymka jasna goraa
RELIGIA

„To dla nas wielka radość”. Radio RDN Małopolska i RDN Nowy Sącz pielgrzymuje na Jasną Górę

3 lipca 2025
zdjęcie ilustracyjne
AKTUALNOŚCI

W Straszęcinie powstanie PSZOK

3 lipca 2025
1f0005d8 358b 4e6e bf7d 8ba31a0c4fde
KULTURA

Święto Gminy Gnojnik. Będą bezpłatne atrakcje i koncerty

3 lipca 2025
na zdjęciu: Kościół pw. św. Floriana w Uszwi (fot. Gmina Gnojnik)
AKTUALNOŚCI

Gmina wyremontuje parking przy kościele w Uszwi. Urząd Marszałkowski przyznał dofinansowanie

3 lipca 2025
oplus_2
AKTUALNOŚCI

Spektakl 'Próby’ zawalczy o statuetkę tegorocznej 'Talii’. Ruszyła sprzedaż biletów na festiwal komedii

3 lipca 2025
IMG 6755
AKTUALNOŚCI

Gmina Lisia Góra szuka własnej wody – studnie będą kopane w Nowych Żukowicach

3 lipca 2025
dabrowa tarnowska organy 39 scaled 1
AKTUALNOŚCI

Pieśni religijne i improwizacje organowe – w sobotę kolejna odsłona festiwalu muzyki organowej

3 lipca 2025
E l4owG
SPORT

Cheerleaderki spod Tarnowa zdobyły mistrzostwo i wicemistrzostwo Europy

3 lipca 2025

NAJNOWSZE

radio pielgrzymka jasna goraa

„To dla nas wielka radość”. Radio RDN Małopolska i RDN Nowy Sącz pielgrzymuje na Jasną Górę

16:04

Andrzej Duda: zaprosiłem Papieża do Polski, Leon XIV pytał o Ukrainę

15:03

W Straszęcinie powstanie PSZOK

15:03

Święto Gminy Gnojnik. Będą bezpłatne atrakcje i koncerty

15:03

Gmina wyremontuje parking przy kościele w Uszwi. Urząd Marszałkowski przyznał dofinansowanie

15:03

Spektakl 'Próby’ zawalczy o statuetkę tegorocznej 'Talii’. Ruszyła sprzedaż biletów na festiwal komedii

15:03

Gmina Lisia Góra szuka własnej wody – studnie będą kopane w Nowych Żukowicach

14:02

Pieśni religijne i improwizacje organowe – w sobotę kolejna odsłona festiwalu muzyki organowej

14:02

Cheerleaderki spod Tarnowa zdobyły mistrzostwo i wicemistrzostwo Europy

14:02

Żegiestów: Droga przy osuwisku nie jest już zamykana, ale to nie koniec utrudnień

14:02

NIE PRZEGAP

fot. diecezjatarnow.pl

Marcin Daniec wystąpi podczas festynu parafialnego w Szczucinie

5 czerwca 2025
koll

Sektor kultury doceniony za pracę artystyczną. Za nami Gala Nagród Miasta Tarnowa

27 czerwca 2025
glowne kolaz

Zamiast świateł będzie rondo – umowa na projekt skrzyżowania w Ładnej podpisana

30 czerwca 2025
RADIO KATOLICKIE
UN PAPIESKI
UNS
AKCJA KATOLICKA
BIBLOS
KULTURA TARNÓW
SRK
CARITAS
KANA
ITER
Małopolska
AKADEMIA TARNOWSKA

RDN MAŁOPOLSKA

ul. gen. Józefa Bema 14
33 - 100 Tarnów
tel.: +48 14 627 50 50
e-mail: info@rdn.pl

RDN NOWY SĄCZ

pl. Kolegiacki 4
33 - 300 Nowy Sącz
tel.: +48 18 449 06 00
e-mail: sacz@rdn.pl

AKTUALNOŚCI
RELIGIA
SPORT
KULTURA
GALERIE
PATRONATY
WSPARCIE

Copyright © Wszelkie prawa zastrzeżone. RDN. 2024.

Brak
View All Result
  • Radio RDN
  • WIADOMOŚCI
    • AKTUALNOŚCI
    • RELIGIA
    • SPORT
    • KULTURA
  • KONCERT ŻYCZEŃ
  • GALERIE
  • PATRONATY
  • RAMÓWKA
  • REKLAMA
  • RADIO
    • KINO PLENEROWE
    • LUDZIE RADIA
    • AUDYCJE
    • KONCERT ŻYCZEŃ
    • PATRONAT
    • PRACA
    • PRACA KRAKÓW
    • TARGI PRACY KRAKÓW
    • DODAJ OFERTĘ PRACY
    • ATS
    • POLITYKA PRYWATNOŚCI
    • STANDARDY OCHRONY MAŁOLETNICH
  • KONTAKT
  • WSPARCIE

© 2024. Wszelkie prawa zastrzeżone. RDN.

Ta strona korzysta z plików cookie. Kontynuując korzystanie z tej witryny, wyrażasz zgodę na używanie plików cookie. Polityka prywatności.
Przejdź do treści
Otwórz pasek narzędzi Narzędzia ułatwień

Narzędzia ułatwień

  • Powiększ tekstPowiększ tekst
  • Zmniejsz tekstZmniejsz tekst
  • Odcienie szarościOdcienie szarości
  • Wysoki kontrastWysoki kontrast
  • NegatywNegatyw
  • Podkreślone linkiPodkreślone linki
  • Czcionka alternatywnaCzcionka alternatywna
  • Resetuj Resetuj