To będzie gratka dla miłośników motoryzacji. Przy okazji będzie można pomóc małemu Kubusiowi z Nowego Sącza i innym dzieciom chorym na syndrom EIF3F.
W niedzielę (14.12) na terenie cegielni Zawada w Nowym Sączu odbędzie się akcja charytatywna. – Każda zebrana złotówka trafi na badania nad lekiem dla dzieci dotkniętych tą bardzo rzadką chorobą genetyczną – mówi tata Kubusia, Paweł Szkaradek.
– Syndrom EJF3F atakuje układ psychologiczny naszych dzieci. W Polsce jest kilkanaście przypadków, na całym świecie jest 70 przypadków. Choroba została odkryta w 2019 roku w Stanach Zjednoczonych. Dzieci rozwijają się fizycznie bez żadnych jakichś takich anomalii, żeby różniły się od nich dzieci, natomiast rozwój psychiczny dziecka jest totalnie zdegradowany.
Dzieci z tym syndromem nie mówią, nie jedzą same, nawet w starszym wieku noszą pieluchy, często też tracą słuch więc potrzebują ciągłej opieki.
Na terenie cegielni Zawada będzie można spotkać nowosądeckie maluchy 126 p, będzie też Mikołaj, który przywiezie paczki z prezentami dla dzieci. Odbędzie się też kiermasz stroików i ozdób świątecznych, będzie malowanie twarzy i inne atrakcje.
Cały dochód przeznaczony będzie na fundację EIF3F szukającą leku na ten syndrom. Akcja trwać będzie od 9.00 do 18.00.
