poniedziałek, 15 września 2025
TARNÓW +48 14 627 50 50  NOWY SĄCZ +48 18 449 06 00 

103,6 FM | 101,2 FM | 88,3 FM | 105,1 FM

  • STRONA GŁÓWNA
  • WIADOMOŚCI
    • AKTUALNOŚCI
    • RELIGIA
    • SPORT
    • KULTURA
    • GALERIE
  • KONCERT ŻYCZEŃ
  • PATRONATY
  • 43. PPT
  • RAMÓWKA
  • REKLAMA
  • RADIO
    • KINO PLENEROWE
    • LUDZIE RADIA
    • AUDYCJE
    • KONCERT ŻYCZEŃ
    • PATRONAT
    • PRACA
    • PRACA KRAKÓW
    • TARGI PRACY KRAKÓW
    • DODAJ OFERTĘ PRACY
    • ATS
    • POLITYKA PRYWATNOŚCI
    • STANDARDY OCHRONY MAŁOLETNICH
    • KONTAKT
  • WSPARCIE
Brak
View All Result
POSŁUCHAJ
RDN
  • STRONA GŁÓWNA
  • WIADOMOŚCI
    • AKTUALNOŚCI
    • RELIGIA
    • SPORT
    • KULTURA
    • GALERIE
  • KONCERT ŻYCZEŃ
  • PATRONATY
  • 43. PPT
  • RAMÓWKA
  • REKLAMA
  • RADIO
    • KINO PLENEROWE
    • LUDZIE RADIA
    • AUDYCJE
    • KONCERT ŻYCZEŃ
    • PATRONAT
    • PRACA
    • PRACA KRAKÓW
    • TARGI PRACY KRAKÓW
    • DODAJ OFERTĘ PRACY
    • ATS
    • POLITYKA PRYWATNOŚCI
    • STANDARDY OCHRONY MAŁOLETNICH
    • KONTAKT
  • WSPARCIE
SŁUCHAJ
RDN

Ta terapia to szansa na normalny wzrost i normalne życie osób z achondroplazją (audycja z 21.11.2023r.)

Aneta Mleczkoautor / źródło: Aneta Mleczko
2023/11/22 - 13:01
- Bez Skierowania
A A
368796956 154821691055697 8295779618311767225 n
Udostępnij na FacebookUdostępnij na TwitterEmail

6-letnia Ada z Tarnowa, która urodziła się z achondroplazją dostała upragniony lek, który daje nadzieję na normalny wzrost i normalne życie.

Niskorosłość lub karłowatość, bo tak potocznie mówi się o tej przypadłości to rzadka i nieuleczalna choroba genetyczna. Dzieciom nie rosną długie kości w rękach i nogach, maksymalnie mogą osiągnąć wzrost do 130 cm i mają nieproporcjonalną budowę ciała.

Jedyne dostępne do niedawna w Polsce leczenie niskorosłości, polegało na łamaniu kości i rozciąganiu ich specjalnym aparatem. To stara i bolesna metoda. Pojawiła się jednak nadzieja, czyli amerykański lek, dopuszczony do obrotu już w kilku krajach Europy.

Rodzicom Ady udało się zakwalifikować do programu, który realizował szpital w Zabrzu. Leczenie polega na codziennym podawaniu w domu specjalnego zastrzyku.

Mama dziewczynki Joanna Bibro w programie Bez Skierowania powiedziała, że po kilku miesiącach stosowania terapii widzi duże postępy w rozwoju dziewczynki.

– 12 kwietnia to był ten dzień kiedy podjęliśmy leczenie i od tego czasu Ada urosła 3 cm i 9 milimetrów. Dla dzieci z achondroplazją to jest bardzo dużo. Widzimy to po ubraniach, po tym jak Ada funkcjonuje, gdzie sięga. Zupełnie zmieniła się jej sprawność ruchowa, motoryczna. Ona jest w stanie wyciągnąć wyżej rękę, przykurcze ustąpiły, albo się bardzo pomniejszyły. Jest dużo sprytniejsza. Ten lek powoduje, że dziecko rośnie normalnie, że jego wzrost jest taki jak zdrowych dzieci.

By jednak kuracja była skuteczna, należy go podawać w okresie wzrostu, czyli od 2. do 17. roku życia. Niestety lek, który daje dużą nadzieję chorym z achondroplazją w tej chwili nie jest refundowany dla nowych pacjentów. Rodzice dzieci z achondroplazją mają nadzieję, że Ministerstwo Zdrowia pomyśli o tej grupie chorych, ponieważ roczny koszt leczenia to 1,5 mln zł.

Joanna Bibro podkreśla, że oprócz walki o lepszą przyszłość dla córki, codziennie razem z nią musi pokonywać bariery. Zwraca uwagę, że duży świat nie jest przystosowany do małych ludzi.

– Achondroplazja zwraca uwagę, więc jeśli widzimy osobę niską to zamiast wskazywać na nią palcem, zapytajmy czy nie potrzebuje pomocy, np. w sklepie, czy nie ściągnąć czegoś z wyższej półki, ale też nie róbmy tego na siłę, bo to są ludzie, którzy potrafią wyrażać swoje potrzeby. Nie bądźmy obojętni.

Achondroplazja to niepełnosprawność fizyczna. Osoby nią dotknięte pod względem intelektualnym rozwijają się normalnie i zdobywają wykształcenie. Ada chodzi do przedszkola, ma swoje pasje i ulubione zajęcia. W domu uwielbia bawić się ze swoją starszą siostrą.

Radio RDN · Bez Skierowania – Achondroplazja
Tagi: achondroplazjabez skierowania
Poprzedni

Trwają próbne matury. To okazja, aby przekonać się jak wygląda prawdziwy egzamin dojrzałości

Następny

Gmina Żyraków. Jak uchronić mieszkańców przed skutkami ulew?

ZOBACZ RÓWNIEŻ

na zdjęciu: Elżbieta Rogozińska-Bień, prezes stowarzyszenia Tarnowskich Amazonek
Bez Skierowania

Tarnowskie Amazonki świętują 25-lecie. 'Dziś jesteśmy jeszcze bardziej zachłanne na życie” (audycja z 09.09.2025)

10 września 2025
7dccc37d 779b 47be adf1 b74834d72889
Bez Skierowania

Pajączki i żylaki to nie tylko problem estetyczny. Lekarz ostrzega przed bagatelizowaniem objawów (audycja z 02.09.2025)

3 września 2025
aadcd4cd 3928 4edb 99a4 5b2cb06518d1
Bez Skierowania

Oddychanie to podstawa – a jednak większość z nas robi to źle (audycja z 18.06.2025)

18 czerwca 2025
5e4272bf 6293 4cd5 98d7 a5d8d2a7c93a
Bez Skierowania

Najgorsza w tej chorobie jest nieprzewidywalność, a najważniejsza – akceptacja. Grzegorz Osucha szczerze o życiu ze stwardnieniem rozsianym (audycja z 3.06.2025)

5 czerwca 2025
4379caf6 71e2 43b4 9328 635c43b488d9
Bez Skierowania

Rak znika bez operacji. Nowoczesna radioterapia może zastąpić skalpel (audycja z 13.05.2025)

16 maja 2025
Young hispanic man using inhaler sitting on sofa at home
Bez Skierowania

Astma ciężka – „To nie tylko kaszel, to poważna choroba zapalna” (audycja z 6.05.2025)

9 maja 2025
c49893e5 c621 4fea a31f 23f508472a80
Bez Skierowania

Borelioza może udawać inne choroby. Dr Martyka: 'Potrzebujemy więcej intuicji i odwagi w leczeniu” (audycja z 29.04.2025)

30 kwietnia 2025
1bc06051 6a36 4cc1 85c3 8edbddcd8f58
Bez Skierowania

Na agresję trzeba reagować – apel psychologa po tragedii w Tarnowie (audycja z 15.04.2025)

16 kwietnia 2025

NAJNOWSZE

6 2

„Jako ludzie wierzący, wrzucamy w ziemię ziarno pobłogosławione” – dożynki powiatowo-gminne w Zawadzie i Głobikowej

16:04

„Krzyż jest wpisany w jej codzienność” – parafia w Tarnowie–Krzyżu obchodzi jubileusz 100-lecia

14:02

Rekordowa Agropromocja w Starym Sączu [ZDJĘCIA]

14:02

33. Agropromocja w Starym Sączu (13.09.2025)

14:02

Jubileuszowe 'Męskie Oblężenie Jasnej Góry”

09:09

Chcą zatrudnić psychologa i kupić materiały do nauki dla dzieci – siostry służebniczki dębickie potrzebują wsparcia

09:09

Niebezpieczne zdarzenie na drodze w Naściszowej

08:08

Koniec budowy i dedykacja kościoła w Mogilnie. „Czekaliśmy na to wiele lat” [ZDJĘCIA]

22:10

Sandecja Nowy Sącz – Stal Stalowa Wola (13.09.2025)

20:08

Sandecja dwa razy prowadziła, ale to Stal Stalowa wygrała w Nowym Sączu [ZDJĘCIA]

19:07

NIE PRZEGAP

449004996 492151543316049 3507386880082829788 n 750x536 1

Ostatni wakacyjny weekend w Letnim Parku Wodnym Mościce

29 sierpnia 2025
bf IMG 2993

Mieszkańcy czekali na nią od lat. Hala sportowa w Radłowie oficjalnie otwarta

2 września 2025
IMG 7893

Elewacja, która mieni się w słońcu – Muzeum Diecezjalne w Tarnowie zachwyca po renowacji także z zewnątrz

26 sierpnia 2025
RADIO KATOLICKIE
UN PAPIESKI
UNS
AKCJA KATOLICKA
BIBLOS
KULTURA TARNÓW
SRK
CARITAS
KANA
ITER
Małopolska
AKADEMIA TARNOWSKA

RDN MAŁOPOLSKA

ul. gen. Józefa Bema 14
33 - 100 Tarnów
tel.: +48 14 627 50 50
e-mail: info@rdn.pl

RDN NOWY SĄCZ

pl. Kolegiacki 4
33 - 300 Nowy Sącz
tel.: +48 18 449 06 00
e-mail: sacz@rdn.pl

AKTUALNOŚCI
RELIGIA
SPORT
KULTURA
GALERIE
PATRONATY
WSPARCIE

Copyright © Wszelkie prawa zastrzeżone. RDN. 2024.

Brak
View All Result
  • Radio RDN
  • WIADOMOŚCI
    • AKTUALNOŚCI
    • RELIGIA
    • SPORT
    • KULTURA
  • KONCERT ŻYCZEŃ
  • GALERIE
  • 43. PPT
  • PATRONATY
  • RAMÓWKA
  • REKLAMA
  • RADIO
    • KINO PLENEROWE
    • LUDZIE RADIA
    • AUDYCJE
    • KONCERT ŻYCZEŃ
    • PATRONAT
    • PRACA
    • PRACA KRAKÓW
    • TARGI PRACY KRAKÓW
    • DODAJ OFERTĘ PRACY
    • ATS
    • POLITYKA PRYWATNOŚCI
    • STANDARDY OCHRONY MAŁOLETNICH
  • KONTAKT
  • WSPARCIE

© 2024. Wszelkie prawa zastrzeżone. RDN.

Ta strona korzysta z plików cookie. Kontynuując korzystanie z tej witryny, wyrażasz zgodę na używanie plików cookie. Polityka prywatności.
Przejdź do treści
Otwórz pasek narzędzi Narzędzia ułatwień

Narzędzia ułatwień

  • Powiększ tekstPowiększ tekst
  • Zmniejsz tekstZmniejsz tekst
  • Odcienie szarościOdcienie szarości
  • Wysoki kontrastWysoki kontrast
  • NegatywNegatyw
  • Podkreślone linkiPodkreślone linki
  • Czcionka alternatywnaCzcionka alternatywna
  • Resetuj Resetuj