piątek, 27 czerwca 2025
TARNÓW +48 14 627 50 50  NOWY SĄCZ +48 18 449 06 00 

103,6 FM | 101,2 FM | 88,3 FM | 105,1 FM

  • STRONA GŁÓWNA
  • WIADOMOŚCI
    • AKTUALNOŚCI
    • RELIGIA
    • SPORT
    • KULTURA
    • GALERIE
  • KONCERT ŻYCZEŃ
  • PATRONATY
  • RAMÓWKA
  • REKLAMA
  • RADIO
    • KINO PLENEROWE
    • LUDZIE RADIA
    • AUDYCJE
    • KONCERT ŻYCZEŃ
    • PATRONAT
    • PRACA
    • PRACA KRAKÓW
    • TARGI PRACY KRAKÓW
    • DODAJ OFERTĘ PRACY
    • ATS
    • POLITYKA PRYWATNOŚCI
    • STANDARDY OCHRONY MAŁOLETNICH
    • KONTAKT
  • WSPARCIE
Brak
View All Result
POSŁUCHAJ
RDN
  • STRONA GŁÓWNA
  • WIADOMOŚCI
    • AKTUALNOŚCI
    • RELIGIA
    • SPORT
    • KULTURA
    • GALERIE
  • KONCERT ŻYCZEŃ
  • PATRONATY
  • RAMÓWKA
  • REKLAMA
  • RADIO
    • KINO PLENEROWE
    • LUDZIE RADIA
    • AUDYCJE
    • KONCERT ŻYCZEŃ
    • PATRONAT
    • PRACA
    • PRACA KRAKÓW
    • TARGI PRACY KRAKÓW
    • DODAJ OFERTĘ PRACY
    • ATS
    • POLITYKA PRYWATNOŚCI
    • STANDARDY OCHRONY MAŁOLETNICH
    • KONTAKT
  • WSPARCIE
SŁUCHAJ
RDN

Ta terapia to szansa na normalny wzrost i normalne życie osób z achondroplazją (audycja z 21.11.2023r.)

Aneta Mleczkoautor / źródło: Aneta Mleczko
2023/11/22 - 13:01
- Bez Skierowania
A A
368796956 154821691055697 8295779618311767225 n
Udostępnij na FacebookUdostępnij na TwitterEmail

6-letnia Ada z Tarnowa, która urodziła się z achondroplazją dostała upragniony lek, który daje nadzieję na normalny wzrost i normalne życie.

Niskorosłość lub karłowatość, bo tak potocznie mówi się o tej przypadłości to rzadka i nieuleczalna choroba genetyczna. Dzieciom nie rosną długie kości w rękach i nogach, maksymalnie mogą osiągnąć wzrost do 130 cm i mają nieproporcjonalną budowę ciała.

Jedyne dostępne do niedawna w Polsce leczenie niskorosłości, polegało na łamaniu kości i rozciąganiu ich specjalnym aparatem. To stara i bolesna metoda. Pojawiła się jednak nadzieja, czyli amerykański lek, dopuszczony do obrotu już w kilku krajach Europy.

Rodzicom Ady udało się zakwalifikować do programu, który realizował szpital w Zabrzu. Leczenie polega na codziennym podawaniu w domu specjalnego zastrzyku.

Mama dziewczynki Joanna Bibro w programie Bez Skierowania powiedziała, że po kilku miesiącach stosowania terapii widzi duże postępy w rozwoju dziewczynki.

– 12 kwietnia to był ten dzień kiedy podjęliśmy leczenie i od tego czasu Ada urosła 3 cm i 9 milimetrów. Dla dzieci z achondroplazją to jest bardzo dużo. Widzimy to po ubraniach, po tym jak Ada funkcjonuje, gdzie sięga. Zupełnie zmieniła się jej sprawność ruchowa, motoryczna. Ona jest w stanie wyciągnąć wyżej rękę, przykurcze ustąpiły, albo się bardzo pomniejszyły. Jest dużo sprytniejsza. Ten lek powoduje, że dziecko rośnie normalnie, że jego wzrost jest taki jak zdrowych dzieci.

By jednak kuracja była skuteczna, należy go podawać w okresie wzrostu, czyli od 2. do 17. roku życia. Niestety lek, który daje dużą nadzieję chorym z achondroplazją w tej chwili nie jest refundowany dla nowych pacjentów. Rodzice dzieci z achondroplazją mają nadzieję, że Ministerstwo Zdrowia pomyśli o tej grupie chorych, ponieważ roczny koszt leczenia to 1,5 mln zł.

Joanna Bibro podkreśla, że oprócz walki o lepszą przyszłość dla córki, codziennie razem z nią musi pokonywać bariery. Zwraca uwagę, że duży świat nie jest przystosowany do małych ludzi.

– Achondroplazja zwraca uwagę, więc jeśli widzimy osobę niską to zamiast wskazywać na nią palcem, zapytajmy czy nie potrzebuje pomocy, np. w sklepie, czy nie ściągnąć czegoś z wyższej półki, ale też nie róbmy tego na siłę, bo to są ludzie, którzy potrafią wyrażać swoje potrzeby. Nie bądźmy obojętni.

Achondroplazja to niepełnosprawność fizyczna. Osoby nią dotknięte pod względem intelektualnym rozwijają się normalnie i zdobywają wykształcenie. Ada chodzi do przedszkola, ma swoje pasje i ulubione zajęcia. W domu uwielbia bawić się ze swoją starszą siostrą.

Radio RDN · Bez Skierowania – Achondroplazja
Tagi: bez skierowaniaachondroplazja
Poprzedni

Trwają próbne matury. To okazja, aby przekonać się jak wygląda prawdziwy egzamin dojrzałości

Następny

Gmina Żyraków. Jak uchronić mieszkańców przed skutkami ulew?

ZOBACZ RÓWNIEŻ

aadcd4cd 3928 4edb 99a4 5b2cb06518d1
Bez Skierowania

Oddychanie to podstawa – a jednak większość z nas robi to źle (audycja z 18.06.2025)

18 czerwca 2025
5e4272bf 6293 4cd5 98d7 a5d8d2a7c93a
Bez Skierowania

Najgorsza w tej chorobie jest nieprzewidywalność, a najważniejsza – akceptacja. Grzegorz Osucha szczerze o życiu ze stwardnieniem rozsianym (audycja z 3.06.2025)

5 czerwca 2025
4379caf6 71e2 43b4 9328 635c43b488d9
Bez Skierowania

Rak znika bez operacji. Nowoczesna radioterapia może zastąpić skalpel (audycja z 13.05.2025)

16 maja 2025
Young hispanic man using inhaler sitting on sofa at home
Bez Skierowania

Astma ciężka – „To nie tylko kaszel, to poważna choroba zapalna” (audycja z 6.05.2025)

9 maja 2025
c49893e5 c621 4fea a31f 23f508472a80
Bez Skierowania

Borelioza może udawać inne choroby. Dr Martyka: 'Potrzebujemy więcej intuicji i odwagi w leczeniu” (audycja z 29.04.2025)

30 kwietnia 2025
1bc06051 6a36 4cc1 85c3 8edbddcd8f58
Bez Skierowania

Na agresję trzeba reagować – apel psychologa po tragedii w Tarnowie (audycja z 15.04.2025)

16 kwietnia 2025
aec243aa d64c 44a6 8172 a8c20d7ba7df
Bez Skierowania

Jajko dobre na oczy, chrzan na odporność, czyli Wielkanoc na zdrowo (audycja z 8.04.2025)

15 kwietnia 2025
lekarz
Bez Skierowania

Osteoporoza – cichy złodziej kości. Kto powinien się zbadać? (audycja z 1.04.2025)

4 kwietnia 2025

NAJNOWSZE

JSZKXV4I

Ile będzie kosztować remont ul. Batorego? Radny ma wątpliwości wobec kostki granitowej

16:04

Burmistrz Radłowa bez wotum zaufania, ale z absolutorium

14:02

Brzesko. Urologia i SOR otwarte po remoncie

13:01

Od poniedziałku rusza wakacyjna ramówka RDN

13:01

Nowy szlak turystyczno-historyczny upamiętni powstańców konfederacji barskiej

12:12

Strzelanina w Starej Wsi. Nie żyją 2 osoby! Poszukiwany jest 57-letni mężczyzna

12:12

Świadectwa wystawione. Uczniowie oficjalnie rozpoczęli wakacje

11:11

Historyczny moment dla Sandecji Nowy Sącz. Miejski klub przechodzi w prywatne ręce [WIDEO]

11:11

Rośnie liczba osób w kryzysie psychicznym – Małopolska dofinansuje większy dostęp do opieki psychiatrycznej

11:11

Lekcje religii w szkole. Co czeka uczniów od września?

10:10

NIE PRZEGAP

fot. Anna/ Społeczność Obywatelska Nowy Sącz na Facebooku

Cudzoziemcy nad Kamienicą w Nowym Sączu. Interweniowała policja [ZDJĘCIA]

12 czerwca 2025
ggggggggggg

Nowe kierunki na Akademii Tarnowskiej

28 maja 2025
zdj. ilustracyjne

Nowy Sącz: Wypadek na moście północnym. Jedna osoba w szpitalu

13 czerwca 2025
RADIO KATOLICKIE
UN PAPIESKI
UNS
AKCJA KATOLICKA
BIBLOS
KULTURA TARNÓW
SRK
CARITAS
KANA
ITER
Małopolska
AKADEMIA TARNOWSKA

RDN MAŁOPOLSKA

ul. gen. Józefa Bema 14
33 - 100 Tarnów
tel.: +48 14 627 50 50
e-mail: info@rdn.pl

RDN NOWY SĄCZ

pl. Kolegiacki 4
33 - 300 Nowy Sącz
tel.: +48 18 449 06 00
e-mail: sacz@rdn.pl

AKTUALNOŚCI
RELIGIA
SPORT
KULTURA
GALERIE
PATRONATY
WSPARCIE

Copyright © Wszelkie prawa zastrzeżone. RDN. 2024.

Brak
View All Result
  • Radio RDN
  • WIADOMOŚCI
    • AKTUALNOŚCI
    • RELIGIA
    • SPORT
    • KULTURA
  • KONCERT ŻYCZEŃ
  • GALERIE
  • PATRONATY
  • RAMÓWKA
  • REKLAMA
  • RADIO
    • KINO PLENEROWE
    • LUDZIE RADIA
    • AUDYCJE
    • KONCERT ŻYCZEŃ
    • PATRONAT
    • PRACA
    • PRACA KRAKÓW
    • TARGI PRACY KRAKÓW
    • DODAJ OFERTĘ PRACY
    • ATS
    • POLITYKA PRYWATNOŚCI
    • STANDARDY OCHRONY MAŁOLETNICH
  • KONTAKT
  • WSPARCIE

© 2024. Wszelkie prawa zastrzeżone. RDN.

Ta strona korzysta z plików cookie. Kontynuując korzystanie z tej witryny, wyrażasz zgodę na używanie plików cookie. Polityka prywatności.
Przejdź do treści
Otwórz pasek narzędzi Narzędzia ułatwień

Narzędzia ułatwień

  • Powiększ tekstPowiększ tekst
  • Zmniejsz tekstZmniejsz tekst
  • Odcienie szarościOdcienie szarości
  • Wysoki kontrastWysoki kontrast
  • NegatywNegatyw
  • Podkreślone linkiPodkreślone linki
  • Czcionka alternatywnaCzcionka alternatywna
  • Resetuj Resetuj