wtorek, 7 października 2025
TARNÓW +48 14 627 50 50  NOWY SĄCZ +48 18 449 06 00 

103,6 FM | 101,2 FM | 88,3 FM | 105,1 FM

  • STRONA GŁÓWNA
  • WIADOMOŚCI
    • AKTUALNOŚCI
    • RELIGIA
    • SPORT
    • KULTURA
    • GALERIE
  • KONCERT ŻYCZEŃ
  • PATRONATY
  • WYPOMINKI
  • RAMÓWKA
  • REKLAMA
  • RADIO
    • KINO PLENEROWE
    • LUDZIE RADIA
    • AUDYCJE
    • KONCERT ŻYCZEŃ
    • PATRONAT
    • PRACA
    • PRACA KRAKÓW
    • TARGI PRACY KRAKÓW
    • DODAJ OFERTĘ PRACY
    • ATS
    • POLITYKA PRYWATNOŚCI
    • STANDARDY OCHRONY MAŁOLETNICH
    • KONTAKT
  • WSPARCIE
Brak
View All Result
POSŁUCHAJ
RDN
  • STRONA GŁÓWNA
  • WIADOMOŚCI
    • AKTUALNOŚCI
    • RELIGIA
    • SPORT
    • KULTURA
    • GALERIE
  • KONCERT ŻYCZEŃ
  • PATRONATY
  • WYPOMINKI
  • RAMÓWKA
  • REKLAMA
  • RADIO
    • KINO PLENEROWE
    • LUDZIE RADIA
    • AUDYCJE
    • KONCERT ŻYCZEŃ
    • PATRONAT
    • PRACA
    • PRACA KRAKÓW
    • TARGI PRACY KRAKÓW
    • DODAJ OFERTĘ PRACY
    • ATS
    • POLITYKA PRYWATNOŚCI
    • STANDARDY OCHRONY MAŁOLETNICH
    • KONTAKT
  • WSPARCIE
SŁUCHAJ
RDN

Mała Wiktoria z Nowego Sącza walczy z ciężką chorobą. Lek na SMA kosztuje miliony!

Mateusz Góraautor / źródło: Mateusz Góra
2023/04/17 - 06:06
- AKTUALNOŚCI
A A
wiktoria sma
Udostępnij na FacebookUdostępnij na TwitterEmail

Ma zaledwie dwa miesiące, a już musi zmagać się z ciężką chorobą. Wikusia, bo tak troskliwie mówi o niej mama, choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Rodzice małej dziewczynki z Nowego Sącza potrzebują kolosalnej kwoty 10 milionów złotych, aby wyleczyć córeczkę.

Wiktoria przyszła na świat z rdzeniowym zanikiem mięśni. Dziewczynka choruje na najgorszą odmianę SMA – typ 0. Choroba dała o sobie znać zaraz po porodzie. Dziewczynka była cała wiotka. Badanie potwierdziło SMA. Niestety dziewczynka nie zakwalifikowała się do refundowanej terapii genowej.

Dla mamy Wiktorii, Alicji Rejowskiej to był szok. Jak mówi, w przypadku SMA główną rolę odgrywa czas. Rodzice zdecydowali się na inny refundowany lek w postaci wkłuć do kręgosłupa, który dziewczynka będzie musiała przyjmować do końca życia.

https://rdn.pl/wp-content/uploads/2023/04/16ala_rejowska.mp3

– Usłyszeć słowa, że dziecko jest w zbyt ciężkim stanie i nie może przyjąć terapii genowej, no zwaliło mnie z nóg. Myśleliśmy, że może pojedziemy do innego szpitala, może za granicę. Jednak przy tej chorobie czas odgrywa główną rolę. Trzeba było szybko działać. Wiktoria dostała inny lek refundowany, ale będzie musiała go do końca życia przyjmować w postaci wkłucia w kręgosłup i co cztery miesiące będzie musiała pojawiać się w szpitalu w Krakowie, aby ten lek przyjąć.

Spinraza, bo tak nazywa się ten lek, który przyjmuje dziewczynka, jedynie spowalnia chorobę. Terapia genowa może ją nawet zatrzymać. Jest konieczna, aby Wiktoria mogła normalnie żyć. Rodzice na leczenie terapią genową muszą zebrać niebotyczną sumę. Niestety, dziewczynce nie przysługuje refundacja.

https://rdn.pl/wp-content/uploads/2023/04/16ala_rejowska2.mp3

– W Polsce jest tak, że jak chory na SMA otrzyma jeden lek na NFZ, to za drugi już trzeba zapłacić, mimo że spełnia te wymogi, które są określone, czyli waga i wiek. Kwota dla nas jest nieosiągalna, bo jest to najdroższy lek świata. Jej dzieciństwo zostało wycenione na 10 milionów złotych

– mówi mama Alicja.

Rodzice od razu zdecydowali się na uruchomienie internetowych zbiórek i licytacji.

https://rdn.pl/wp-content/uploads/2023/04/16ala_rejowska4.mp3

– Uruchomiliśmy już zbiórkę, ze względu na to, że trzeba bardzo wiele czasu, pracy i wielu ludzi i wolontariuszy, żeby taką sumę uzbierać. Oprócz zbiórki mamy również otworzoną grupę na Facebooku z licytacjami, gdzie kwota jaką ludzie wylicytują, idzie w całości na zbiórkę Wikusi. Jesteśmy bardzo wdzięczni za zaangażowanie wolontariuszy i darczyńców. Jeszcze długa droga przed nami, ale mamy nadzieję, że uda się uzbierać tę ogromną kwotę.

Rodzice Wiktorii wierzą, że dzięki prywatnej terapii genowej, rehabilitacji i wsparciu dobrych ludzi, uda się zapewnić dziewczynce normalne życie. Każdy może pomóc i liczy się każdy grosz.

Wiktorię można wspierać poprzez zbiórkę na portalu siepomaga.pl i dobryklik.pl, a także przez licytacje na facebookowej grupie:

  • zbiórka: https://www.siepomaga.pl/wiktoria-wrobel
  • https://www.dobryklik.pl/wikusia_kontra_sma
  • grupa na Facebooku: https://www.facebook.com/groups/644263554128471/?ref=share

Wszelkie potrzebne informacje można także znaleźć w mediach społecznościowych:

  • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100091058434407
  • Instagram: https://www.instagram.com/wikusia_kontra_sma/?igshid=ZDdkNTZiNTM%3D
  • TikTok: https://www.tiktok.com/@wikusia_kontra_sma0?_t=8bFHF1nfA4J&_r=1
Tagi: zbiórka na leczenieSMArdzeniowy zanik mięśniAlicja RejowskaWiktoria WróbelNowy Sącz
Poprzedni

Rozdział VIII

Następny

Odpust parafii Miłosierdzia Bożego w Dębicy połączony ze złotym jubileuszem kapłaństwa ks. Józefa Dobosza

ZOBACZ RÓWNIEŻ

fot. PKP PLK
AKTUALNOŚCI

Podłęże – Piekiełko. Jest wykonawca odcinka linii kolejowej Szczyrzyc – Tymbark

6 października 2025
fot. Jan Golba na Facebooku
AKTUALNOŚCI

Muszyna: Wstęp na część ogrodów będzie płatny od wiosny. Ile będzie kosztować bilet?

6 października 2025
fot. pixabay (zdj. ilustracyjne)
AKTUALNOŚCI

„Aktywny Rodzic” cieszy się zainteresowaniem w Nowym Sączu

6 października 2025
fot. CC BY-SA 3.0, https://commons.wikimedia.org/w/index.php?curid=764121
AKTUALNOŚCI

Dworek w miejscowości Dąbrowa stoi pusty. Gmina Chełmiec ma na niego pomysł

6 października 2025
fot. termalica.brukbet.com
AKTUALNOŚCI

Termalica zbliżyła się do dolnej części tabeli. Słonie przegrały ligowy mecz z Widzewem Łódź

6 października 2025
fot. freepik
AKTUALNOŚCI

Tak jak w samochodach – od listopada obowiązkowe OC na drona

6 października 2025
ssss
AKTUALNOŚCI

Nowe barwy i klasa wyścigów – Maciej Gładysz przenosi się do Formuły 3

6 października 2025
fot. Google Maps/zdjęcie ilustracyjne
AKTUALNOŚCI

Zamiast wschodniej obwodnicy Tarnowa, droga po granicy województw. Gmina Tarnów wysłała koncepcję do GDDKiA

6 października 2025

NAJNOWSZE

fot. PKP PLK

Podłęże – Piekiełko. Jest wykonawca odcinka linii kolejowej Szczyrzyc – Tymbark

16:04

Muszyna: Wstęp na część ogrodów będzie płatny od wiosny. Ile będzie kosztować bilet?

16:04

„Aktywny Rodzic” cieszy się zainteresowaniem w Nowym Sączu

16:04

Dworek w miejscowości Dąbrowa stoi pusty. Gmina Chełmiec ma na niego pomysł

15:03

Termalica zbliżyła się do dolnej części tabeli. Słonie przegrały ligowy mecz z Widzewem Łódź

15:03

Tak jak w samochodach – od listopada obowiązkowe OC na drona

14:02

Nowe barwy i klasa wyścigów – Maciej Gładysz przenosi się do Formuły 3

14:02

Zamiast wschodniej obwodnicy Tarnowa, droga po granicy województw. Gmina Tarnów wysłała koncepcję do GDDKiA

14:02

Oszukał seniorkę metodą na wnuczka. Mężczyzna został szybko złapany przez policję [WIDEO]

14:02

Z osiedla Wólki wyjedziecie tylko na ul. Węgierską. Będzie nocne zamknięcie ul. Mickiewicza

13:01

NIE PRZEGAP

20250908 1138430

Z ulicy Słonecznej zniknęło 18 drzew. Sprawa trafiła do sądu

9 września 2025
kosciol szczepanow

Modlitwa w intencji trzeźwości – transmisja w radiu RDN

25 września 2025
WhatsApp Image 2025 09 29 at 10.44.14 3

Słuchacze Radia RDN Małopolska odwiedzili Litwę

30 września 2025
RADIO KATOLICKIE
UN PAPIESKI
UNS
AKCJA KATOLICKA
BIBLOS
KULTURA TARNÓW
SRK
CARITAS
KANA
ITER
Małopolska
AKADEMIA TARNOWSKA

RDN MAŁOPOLSKA

ul. gen. Józefa Bema 14
33 - 100 Tarnów
tel.: +48 14 627 50 50
e-mail: info@rdn.pl

RDN NOWY SĄCZ

pl. Kolegiacki 4
33 - 300 Nowy Sącz
tel.: +48 18 449 06 00
e-mail: sacz@rdn.pl

AKTUALNOŚCI
RELIGIA
SPORT
KULTURA
GALERIE
PATRONATY
WSPARCIE

Copyright © Wszelkie prawa zastrzeżone. RDN. 2024.

Brak
View All Result
  • Radio RDN
  • WIADOMOŚCI
    • AKTUALNOŚCI
    • RELIGIA
    • SPORT
    • KULTURA
  • KONCERT ŻYCZEŃ
  • GALERIE
  • PATRONATY
  • WYPOMINKI
  • RAMÓWKA
  • REKLAMA
  • RADIO
    • KINO PLENEROWE
    • LUDZIE RADIA
    • AUDYCJE
    • KONCERT ŻYCZEŃ
    • PATRONAT
    • PRACA
    • PRACA KRAKÓW
    • TARGI PRACY KRAKÓW
    • DODAJ OFERTĘ PRACY
    • ATS
    • POLITYKA PRYWATNOŚCI
    • STANDARDY OCHRONY MAŁOLETNICH
  • KONTAKT
  • WSPARCIE

© 2024. Wszelkie prawa zastrzeżone. RDN.

Ta strona korzysta z plików cookie. Kontynuując korzystanie z tej witryny, wyrażasz zgodę na używanie plików cookie. Polityka prywatności.
Przejdź do treści
Otwórz pasek narzędzi Narzędzia ułatwień

Narzędzia ułatwień

  • Powiększ tekstPowiększ tekst
  • Zmniejsz tekstZmniejsz tekst
  • Odcienie szarościOdcienie szarości
  • Wysoki kontrastWysoki kontrast
  • NegatywNegatyw
  • Podkreślone linkiPodkreślone linki
  • Czcionka alternatywnaCzcionka alternatywna
  • Resetuj Resetuj