niedziela, 19 października 2025
TARNÓW +48 14 627 50 50  NOWY SĄCZ +48 18 449 06 00 

103,6 FM | 101,2 FM | 88,3 FM | 105,1 FM

  • STRONA GŁÓWNA
  • WIADOMOŚCI
    • AKTUALNOŚCI
    • RELIGIA
    • SPORT
    • KULTURA
    • GALERIE
  • KONCERT ŻYCZEŃ
  • PATRONATY
  • WYPOMINKI
  • RAMÓWKA
  • REKLAMA
  • RADIO
    • KINO PLENEROWE
    • LUDZIE RADIA
    • AUDYCJE
    • KONCERT ŻYCZEŃ
    • PATRONAT
    • PRACA
    • PRACA KRAKÓW
    • TARGI PRACY KRAKÓW
    • DODAJ OFERTĘ PRACY
    • ATS
    • POLITYKA PRYWATNOŚCI
    • STANDARDY OCHRONY MAŁOLETNICH
    • KONTAKT
  • WSPARCIE
Brak
View All Result
POSŁUCHAJ
RDN
  • STRONA GŁÓWNA
  • WIADOMOŚCI
    • AKTUALNOŚCI
    • RELIGIA
    • SPORT
    • KULTURA
    • GALERIE
  • KONCERT ŻYCZEŃ
  • PATRONATY
  • WYPOMINKI
  • RAMÓWKA
  • REKLAMA
  • RADIO
    • KINO PLENEROWE
    • LUDZIE RADIA
    • AUDYCJE
    • KONCERT ŻYCZEŃ
    • PATRONAT
    • PRACA
    • PRACA KRAKÓW
    • TARGI PRACY KRAKÓW
    • DODAJ OFERTĘ PRACY
    • ATS
    • POLITYKA PRYWATNOŚCI
    • STANDARDY OCHRONY MAŁOLETNICH
    • KONTAKT
  • WSPARCIE
SŁUCHAJ
RDN

Mała Wiktoria z Nowego Sącza walczy z ciężką chorobą. Lek na SMA kosztuje miliony!

Mateusz Góraautor / źródło: Mateusz Góra
2023/04/17 - 06:06
- AKTUALNOŚCI
A A
wiktoria sma
Udostępnij na FacebookUdostępnij na TwitterEmail

Ma zaledwie dwa miesiące, a już musi zmagać się z ciężką chorobą. Wikusia, bo tak troskliwie mówi o niej mama, choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Rodzice małej dziewczynki z Nowego Sącza potrzebują kolosalnej kwoty 10 milionów złotych, aby wyleczyć córeczkę.

Wiktoria przyszła na świat z rdzeniowym zanikiem mięśni. Dziewczynka choruje na najgorszą odmianę SMA – typ 0. Choroba dała o sobie znać zaraz po porodzie. Dziewczynka była cała wiotka. Badanie potwierdziło SMA. Niestety dziewczynka nie zakwalifikowała się do refundowanej terapii genowej.

Dla mamy Wiktorii, Alicji Rejowskiej to był szok. Jak mówi, w przypadku SMA główną rolę odgrywa czas. Rodzice zdecydowali się na inny refundowany lek w postaci wkłuć do kręgosłupa, który dziewczynka będzie musiała przyjmować do końca życia.

https://rdn.pl/wp-content/uploads/2023/04/16ala_rejowska.mp3

– Usłyszeć słowa, że dziecko jest w zbyt ciężkim stanie i nie może przyjąć terapii genowej, no zwaliło mnie z nóg. Myśleliśmy, że może pojedziemy do innego szpitala, może za granicę. Jednak przy tej chorobie czas odgrywa główną rolę. Trzeba było szybko działać. Wiktoria dostała inny lek refundowany, ale będzie musiała go do końca życia przyjmować w postaci wkłucia w kręgosłup i co cztery miesiące będzie musiała pojawiać się w szpitalu w Krakowie, aby ten lek przyjąć.

Spinraza, bo tak nazywa się ten lek, który przyjmuje dziewczynka, jedynie spowalnia chorobę. Terapia genowa może ją nawet zatrzymać. Jest konieczna, aby Wiktoria mogła normalnie żyć. Rodzice na leczenie terapią genową muszą zebrać niebotyczną sumę. Niestety, dziewczynce nie przysługuje refundacja.

https://rdn.pl/wp-content/uploads/2023/04/16ala_rejowska2.mp3

– W Polsce jest tak, że jak chory na SMA otrzyma jeden lek na NFZ, to za drugi już trzeba zapłacić, mimo że spełnia te wymogi, które są określone, czyli waga i wiek. Kwota dla nas jest nieosiągalna, bo jest to najdroższy lek świata. Jej dzieciństwo zostało wycenione na 10 milionów złotych

– mówi mama Alicja.

Rodzice od razu zdecydowali się na uruchomienie internetowych zbiórek i licytacji.

https://rdn.pl/wp-content/uploads/2023/04/16ala_rejowska4.mp3

– Uruchomiliśmy już zbiórkę, ze względu na to, że trzeba bardzo wiele czasu, pracy i wielu ludzi i wolontariuszy, żeby taką sumę uzbierać. Oprócz zbiórki mamy również otworzoną grupę na Facebooku z licytacjami, gdzie kwota jaką ludzie wylicytują, idzie w całości na zbiórkę Wikusi. Jesteśmy bardzo wdzięczni za zaangażowanie wolontariuszy i darczyńców. Jeszcze długa droga przed nami, ale mamy nadzieję, że uda się uzbierać tę ogromną kwotę.

Rodzice Wiktorii wierzą, że dzięki prywatnej terapii genowej, rehabilitacji i wsparciu dobrych ludzi, uda się zapewnić dziewczynce normalne życie. Każdy może pomóc i liczy się każdy grosz.

Wiktorię można wspierać poprzez zbiórkę na portalu siepomaga.pl i dobryklik.pl, a także przez licytacje na facebookowej grupie:

  • zbiórka: https://www.siepomaga.pl/wiktoria-wrobel
  • https://www.dobryklik.pl/wikusia_kontra_sma
  • grupa na Facebooku: https://www.facebook.com/groups/644263554128471/?ref=share

Wszelkie potrzebne informacje można także znaleźć w mediach społecznościowych:

  • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100091058434407
  • Instagram: https://www.instagram.com/wikusia_kontra_sma/?igshid=ZDdkNTZiNTM%3D
  • TikTok: https://www.tiktok.com/@wikusia_kontra_sma0?_t=8bFHF1nfA4J&_r=1
Tagi: rdzeniowy zanik mięśniAlicja RejowskaWiktoria WróbelNowy Sączzbiórka na leczenieSMA
Poprzedni

Rozdział VIII

Następny

Odpust parafii Miłosierdzia Bożego w Dębicy połączony ze złotym jubileuszem kapłaństwa ks. Józefa Dobosza

ZOBACZ RÓWNIEŻ

fot. Muzeum Ziemi Tarnowskiej
AKTUALNOŚCI

’W miękkości cienia’ – wernisaż wystawy tarnowskiej artystki

19 października 2025
fot. Kamil Wójcik
AKTUALNOŚCI

Ponad 200 pytonów i 30 węży boa. Coraz więcej tarnowian chce hodować zwierzęta egzotyczne

19 października 2025
Fot. Vatican Media
AKTUALNOŚCI

Łagodne światła wiary: Sylwetki siedmiu nowych świętych

19 października 2025
organy u Jana Pawla
AKTUALNOŚCI

Głoszą chwałę Boga, uświęcając liturgię. Organy w parafii św. Jana Pawła II w Nowym Sączu już poświęcone [ZDJĘCIA]

19 października 2025
fot. archiwum RDN
AKTUALNOŚCI

Zmiana godzin otwarcia tarnowskich cmentarzy

19 października 2025
fot. archiwum RDN
RELIGIA

’Uczymy się od niego miłości do Boga i Ojczyzny”. Dziś przypada rocznica śmierci bł. Jerzego Popiełuszki

19 października 2025
fot. PKP Intercity
AKTUALNOŚCI

Pociągiem z Tarnowa dojedziemy do sześciu europejskich stolic

19 października 2025
20251018 180934
AKTUALNOŚCI

Są na scenie już od 80 lat. Zespół ‘Swojacy’ z Wierzchosławic świętuje jubileusz

19 października 2025

NAJNOWSZE

fot. Muzeum Ziemi Tarnowskiej

’W miękkości cienia’ – wernisaż wystawy tarnowskiej artystki

13:01

Ponad 200 pytonów i 30 węży boa. Coraz więcej tarnowian chce hodować zwierzęta egzotyczne

11:11

Łagodne światła wiary: Sylwetki siedmiu nowych świętych

11:11

Głoszą chwałę Boga, uświęcając liturgię. Organy w parafii św. Jana Pawła II w Nowym Sączu już poświęcone [ZDJĘCIA]

10:10

Zmiana godzin otwarcia tarnowskich cmentarzy

10:10

’Uczymy się od niego miłości do Boga i Ojczyzny”. Dziś przypada rocznica śmierci bł. Jerzego Popiełuszki

09:09

Jubileusz zespołu 'Swojacy’ [18.10.2025]

08:08

Pociągiem z Tarnowa dojedziemy do sześciu europejskich stolic

08:08

Są na scenie już od 80 lat. Zespół ‘Swojacy’ z Wierzchosławic świętuje jubileusz

08:08

Zalasowa: samochód uderzył w ogrodzenie. Jedna osoba trafiła do szpitala

19:07

NIE PRZEGAP

jan pawel ii balice 1024x751 1

Dzień Papieski. 'Św. Jan Paweł II. Prorok nadziei”

12 października 2025
received 1335332391512109

Tragedia w Barcicach. Nie żyją 3 osoby [ZDJĘCIA]

15 października 2025
fot. archiwum Europa Donna Polska

Jak wykonać samobadanie i korzystać z profilaktyki raka piersi? Europa Donna zaprasza na Festiwal Zdrowia

16 października 2025
RADIO KATOLICKIE
UN PAPIESKI
UNS
AKCJA KATOLICKA
BIBLOS
KULTURA TARNÓW
SRK
CARITAS
KANA
ITER
Małopolska
AKADEMIA TARNOWSKA

RDN MAŁOPOLSKA

ul. gen. Józefa Bema 14
33 - 100 Tarnów
tel.: +48 14 627 50 50
e-mail: info@rdn.pl

RDN NOWY SĄCZ

pl. Kolegiacki 4
33 - 300 Nowy Sącz
tel.: +48 18 449 06 00
e-mail: sacz@rdn.pl

AKTUALNOŚCI
RELIGIA
SPORT
KULTURA
GALERIE
PATRONATY
WSPARCIE

Copyright © Wszelkie prawa zastrzeżone. RDN. 2024.

Brak
View All Result
  • Radio RDN
  • WIADOMOŚCI
    • AKTUALNOŚCI
    • RELIGIA
    • SPORT
    • KULTURA
  • KONCERT ŻYCZEŃ
  • GALERIE
  • PATRONATY
  • WYPOMINKI
  • RAMÓWKA
  • REKLAMA
  • RADIO
    • KINO PLENEROWE
    • LUDZIE RADIA
    • AUDYCJE
    • KONCERT ŻYCZEŃ
    • PATRONAT
    • PRACA
    • PRACA KRAKÓW
    • TARGI PRACY KRAKÓW
    • DODAJ OFERTĘ PRACY
    • ATS
    • POLITYKA PRYWATNOŚCI
    • STANDARDY OCHRONY MAŁOLETNICH
  • KONTAKT
  • WSPARCIE

© 2024. Wszelkie prawa zastrzeżone. RDN.

Ta strona korzysta z plików cookie. Kontynuując korzystanie z tej witryny, wyrażasz zgodę na używanie plików cookie. Polityka prywatności.
Przejdź do treści
Otwórz pasek narzędzi Narzędzia ułatwień

Narzędzia ułatwień

  • Powiększ tekstPowiększ tekst
  • Zmniejsz tekstZmniejsz tekst
  • Odcienie szarościOdcienie szarości
  • Wysoki kontrastWysoki kontrast
  • NegatywNegatyw
  • Podkreślone linkiPodkreślone linki
  • Czcionka alternatywnaCzcionka alternatywna
  • Resetuj Resetuj