niedziela, 5 lutego 2023
TARNÓW +48 14 627 50 50  NOWY SĄCZ +48 18 449 06 00 

103,6 FM | 101,2 FM | 88,3 FM | 105,1 FM

  • STRONA GŁÓWNA
  • WIADOMOŚCI
    • AKTUALNOŚCI
    • RELIGIA
    • SPORT
    • KULTURA
  • GALERIE
  • PATRONATY
  • RAMÓWKA
  • RADIO
    • LUDZIE RADIA
    • AUDYCJE
    • KONCERT ŻYCZEŃ
    • PATRONAT
    • PRACA
    • TARGI PRACY KRAKÓW
    • POLITYKA PRYWATNOŚCI
    • REKLAMA
    • KONTAKT
  • WSPARCIE
Brak
View All Result
POSŁUCHAJ
RDN
  • STRONA GŁÓWNA
  • WIADOMOŚCI
    • AKTUALNOŚCI
    • RELIGIA
    • SPORT
    • KULTURA
  • GALERIE
  • PATRONATY
  • RAMÓWKA
  • RADIO
    • LUDZIE RADIA
    • AUDYCJE
    • KONCERT ŻYCZEŃ
    • PATRONAT
    • PRACA
    • TARGI PRACY KRAKÓW
    • POLITYKA PRYWATNOŚCI
    • REKLAMA
    • KONTAKT
  • WSPARCIE
POSŁUCHAJ
RDN

Ośmiomiesięczna Marysia z Tarnowa potrzebuje 9 mln złotych na leczenie, które może jej zapewnić normalne życie

Maksymilian Osakautor / źródło: Maksymilian Osak
2023/01/13 - 11:11
- AKTUALNOŚCI
A A
fot. siepomaga.pl

fot. siepomaga.pl

Udostępnij na FacebookUdostępnij na TwitterEmail

Dziewczynka urodziła się z nieuleczalną chorobą SMA, która objawia się zanikaniem mięśni, co uniemożliwia normalne funkcjonowanie.

Hania, czyli starsza siostra Marysi również cierpi na tę chorobę, która jest przekazywana genetycznie.

Mama dziewczynek Anna Guściara w Pulsie Regionu mówiła, że choć chwila diagnozy to był ogromny cios, to jednak wraz z mężem postanowili spróbować walczyć o normalne życie dla swojej córeczki. Jednak jedyny lek dający nadzieję, jest bardzo drogi, a dziewczynce nie przysługuje refundacja.

– Niestety Marysia i Hania nie kwalifikują się do refundacji, która jest tylko do 6 miesiąca życia. Są takie kryteria a nie inne, ale nadal jest to skuteczny lek dla Marysi, dlatego o niego walczymy. Kwota była dla nas przerażająca, bo ponad 9 mln złotych musimy uzbierać, ale to chodzi o całe jej życie. Jeżeli możemy teraz zatrzymać chorobę, to musimy zrobić wszystko co się da żeby się jej udało.

https://rdn.pl/wp-content/uploads/2023/01/13Marysia.mp3

Rodzice postanowili rozpocząć zbiórkę pieniędzy na terapię genową, która daje szanse dziewczynce na normalne dzieciństwo. Jednak lek musi być podawany co cztery miesiące i jest bardzo drogi.

Anna Guściara dodaje, że choć kwota do uzbierania na początku wydawała się przerażająca, to jednak pojawiło się dużo życzliwych ludzi, którzy zaczęli wspierać w organizowaniu różnych zbiórek i wydarzeń charytatywnych.

– Znaleźli nas ludzie, jakoś tak się wszystko potoczyło, że trafiły do nas osoby, które nas wsparły, namówiły na różne akcje charytatywne, mówiły, że damy radę. Wiele osób nam pisze, że jesteśmy silni i walczymy, ale nie walczylibyśmy bez tych osób. Organizujemy różne wydarzenia, ale potrzebujemy w tym pomocy, bo jesteśmy zwykłymi ludźmi, a siła do sprostania takim przedsięwzięciom potrzebna jest duża. Ale nasze ‘Anioły Marysi’ nam pomagają.

https://rdn.pl/wp-content/uploads/2023/01/13Marysia2.mp3

Rodzice prowadzą zbiórkę pieniędzy, gdzie uzbierana kwota to już ponad 3 miliony złotych. Jednak droga do sukcesu jeszcze daleka, dlatego organizują różne wydarzenia, gdzie można dołożyć symboliczną cegiełkę dla Marysi.

18 stycznia o godzinie 18:00 na sali Akademii Nauk Stosowanych w Tarnowie odbędzie się koncert muzyki chrześcijańskiej, podczas którego będzie można datkami do puszek wesprzeć zbiórkę.

Historię Marysi i Hani, a także możliwość ich wsparcia można znaleźć TUTAJ 

 

Rozmowa z Anną Guściarą:

https://rdn.pl/wp-content/uploads/2023/01/12rozmowa_puls_SMA.mp3
Tagi: zbiorka na MarysięTarnówzbiórka na leczenieAnna Guściarachora Marysia
Poprzedni

Sądeczanie aktywni w tworzeniu Krajowej Mapy Zagrożeń Bezpieczeństwa

Następny

Kiedy ruszą prace przy budowie zbiornika retencyjnego w Joninach?

ZOBACZ RÓWNIEŻ

fot. wizualizacja, Urząd Miejski w Starym Sączu
AKTUALNOŚCI

Mieszkańcy Starego Sącza się doczekają? Kładka nad ul. Jana Pawła II ma w końcu powstać

5 lutego 2023
fot. pixabay.com
AKTUALNOŚCI

Łukowica: Tutaj możesz jeździć na łyżwach za darmo

5 lutego 2023
fot. gmina Ochotnica Dolna
AKTUALNOŚCI

Remont drogi na Przełęczy Knurowskiej ruszy, gdy zrobi się cieplej

5 lutego 2023
AKTUALNOŚCI

Tarnów. Potrącił starszego mężczyznę i uciekł z miejsca zdarzenia

5 lutego 2023
AKTUALNOŚCI

Tragiczny wypadek w Mielcu. Nie żyją dwie osoby

5 lutego 2023
fot. Orkiestra św. Sebastiana
AKTUALNOŚCI

Bałwan gigant został zbudowany w Niedźwiedziu. Zobacz jak powstał! [ZDJĘCIA]

5 lutego 2023
fot. Grupa Podhalańska GOPR
AKTUALNOŚCI

7 turystów utknęło na szlaku w drodze na Turbacz. GOPR interweniował [ZDJĘCIA]

5 lutego 2023
fot. RDN, Hubert Motyka
AKTUALNOŚCI

W Tarnowie będzie druga tężnia solankowa

5 lutego 2023

NAJNOWSZE

fot. wizualizacja, Urząd Miejski w Starym Sączu

Mieszkańcy Starego Sącza się doczekają? Kładka nad ul. Jana Pawła II ma w końcu powstać

16:04

Łukowica: Tutaj możesz jeździć na łyżwach za darmo

16:04

Remont drogi na Przełęczy Knurowskiej ruszy, gdy zrobi się cieplej

15:03

Stal Mielec wraca z Radomia bez punktów. Zadecydowała jedna bramka

15:03

Nowy Sącz: Teatralne i muzyczne propozycje Miejskiego Ośrodka Kultury

15:03

Tarnów. Potrącił starszego mężczyznę i uciekł z miejsca zdarzenia

12:12

Tragiczny wypadek w Mielcu. Nie żyją dwie osoby

11:11

Bałwan gigant został zbudowany w Niedźwiedziu. Zobacz jak powstał! [ZDJĘCIA]

10:10

7 turystów utknęło na szlaku w drodze na Turbacz. GOPR interweniował [ZDJĘCIA]

10:10

W Tarnowie będzie druga tężnia solankowa

08:08

NIE PRZEGAP

Dziś 48. rocznica sakry biskupa Bobowskiego

2 lutego 2023
fot. PSP Tarnów

Niebezpieczny początek weekendu. Dachowanie pojazdu koło Wojnicza

14 stycznia 2023

Młodzieżowa Rada Miasta w Nowym Sączu rozpoczyna czwartą kadencję

10 stycznia 2023

POPULARNE

Potrącił pieszego i uciekł z miejsca zdarzenia. Szuka go policja

6 dni temu

Tragiczny wypadek w Mielcu. Nie żyją dwie osoby

8 godzin temu
fot. z archiwum ks. Karola Kuźmy

Bp Jeż z Republiki Konga: wszyscy zaangażowani w dzieło misyjne są tutaj obecni przez modlitwę i wsparcie misjonarzy

1 dzień temu
RADIO KATOLICKIE
UN PAPIESKI
UNS
AKCJA KATOLICKA
BIBLOS
KULTURA TARNÓW
SRK
CARITAS
KANA
ITER
Małopolska
ANSTAR

RDN MAŁOPOLSKA

ul. gen. Józefa Bema 14
33 - 100 Tarnów
tel.: +48 14 627 50 50
e-mail: info@rdn.pl

RDN NOWY SĄCZ

pl. Kolegiacki 4
33 - 300 Nowy Sącz
tel.: +48 18 449 06 00
e-mail: sacz@rdn.pl

AKTUALNOŚCI
RELIGIA
SPORT
KULTURA
GALERIE
PATRONATY
WSPARCIE

Copyright © Wszelkie prawa zastrzeżone. RDN. 2022.

Brak
View All Result
  • STRONA GŁÓWNA
  • WIADOMOŚCI
    • AKTUALNOŚCI
    • RELIGIA
    • SPORT
    • KULTURA
  • GALERIE
  • PATRONATY
  • RAMÓWKA
  • RADIO
    • LUDZIE RADIA
    • AUDYCJE
    • KONCERT ŻYCZEŃ
    • PATRONAT
    • PRACA
    • TARGI PRACY KRAKÓW
    • POLITYKA PRYWATNOŚCI
    • REKLAMA
  • KONTAKT
  • WSPARCIE

© 2022. Wszelkie prawa zastrzeżone. RDN.

Ta strona korzysta z plików cookie. Kontynuując korzystanie z tej witryny, wyrażasz zgodę na używanie plików cookie. Polityka prywatności.
Skip to content
Open toolbar Narzędzia ułatwień

Narzędzia ułatwień

  • Powiększ tekstPowiększ tekst
  • Zmniejsz tekstZmniejsz tekst
  • Odcienie szarościOdcienie szarości
  • Wysoki kontrastWysoki kontrast
  • NegatywNegatyw
  • Podkreślone linkiPodkreślone linki
  • Czcionka alternatywnaCzcionka alternatywna
  • Reset Reset