Dziewczynka urodziła się z nieuleczalną chorobą SMA, która objawia się zanikaniem mięśni, co uniemożliwia normalne funkcjonowanie.
Hania, czyli starsza siostra Marysi również cierpi na tę chorobę, która jest przekazywana genetycznie.
Mama dziewczynek Anna Guściara w Pulsie Regionu mówiła, że choć chwila diagnozy to był ogromny cios, to jednak wraz z mężem postanowili spróbować walczyć o normalne życie dla swojej córeczki. Jednak jedyny lek dający nadzieję, jest bardzo drogi, a dziewczynce nie przysługuje refundacja.
– Niestety Marysia i Hania nie kwalifikują się do refundacji, która jest tylko do 6 miesiąca życia. Są takie kryteria a nie inne, ale nadal jest to skuteczny lek dla Marysi, dlatego o niego walczymy. Kwota była dla nas przerażająca, bo ponad 9 mln złotych musimy uzbierać, ale to chodzi o całe jej życie. Jeżeli możemy teraz zatrzymać chorobę, to musimy zrobić wszystko co się da żeby się jej udało.
Rodzice postanowili rozpocząć zbiórkę pieniędzy na terapię genową, która daje szanse dziewczynce na normalne dzieciństwo. Jednak lek musi być podawany co cztery miesiące i jest bardzo drogi.
Anna Guściara dodaje, że choć kwota do uzbierania na początku wydawała się przerażająca, to jednak pojawiło się dużo życzliwych ludzi, którzy zaczęli wspierać w organizowaniu różnych zbiórek i wydarzeń charytatywnych.
– Znaleźli nas ludzie, jakoś tak się wszystko potoczyło, że trafiły do nas osoby, które nas wsparły, namówiły na różne akcje charytatywne, mówiły, że damy radę. Wiele osób nam pisze, że jesteśmy silni i walczymy, ale nie walczylibyśmy bez tych osób. Organizujemy różne wydarzenia, ale potrzebujemy w tym pomocy, bo jesteśmy zwykłymi ludźmi, a siła do sprostania takim przedsięwzięciom potrzebna jest duża. Ale nasze ‘Anioły Marysi’ nam pomagają.
Rodzice prowadzą zbiórkę pieniędzy, gdzie uzbierana kwota to już ponad 3 miliony złotych. Jednak droga do sukcesu jeszcze daleka, dlatego organizują różne wydarzenia, gdzie można dołożyć symboliczną cegiełkę dla Marysi.
18 stycznia o godzinie 18:00 na sali Akademii Nauk Stosowanych w Tarnowie odbędzie się koncert muzyki chrześcijańskiej, podczas którego będzie można datkami do puszek wesprzeć zbiórkę.
Historię Marysi i Hani, a także możliwość ich wsparcia można znaleźć TUTAJ
Rozmowa z Anną Guściarą:
