piątek, 19 września 2025
TARNÓW +48 14 627 50 50  NOWY SĄCZ +48 18 449 06 00 

103,6 FM | 101,2 FM | 88,3 FM | 105,1 FM

  • STRONA GŁÓWNA
  • WIADOMOŚCI
    • AKTUALNOŚCI
    • RELIGIA
    • SPORT
    • KULTURA
    • GALERIE
  • KONCERT ŻYCZEŃ
  • PATRONATY
  • 43. PPT
  • RAMÓWKA
  • REKLAMA
  • RADIO
    • KINO PLENEROWE
    • LUDZIE RADIA
    • AUDYCJE
    • KONCERT ŻYCZEŃ
    • PATRONAT
    • PRACA
    • PRACA KRAKÓW
    • TARGI PRACY KRAKÓW
    • DODAJ OFERTĘ PRACY
    • ATS
    • POLITYKA PRYWATNOŚCI
    • STANDARDY OCHRONY MAŁOLETNICH
    • KONTAKT
  • WSPARCIE
Brak
View All Result
POSŁUCHAJ
RDN
  • STRONA GŁÓWNA
  • WIADOMOŚCI
    • AKTUALNOŚCI
    • RELIGIA
    • SPORT
    • KULTURA
    • GALERIE
  • KONCERT ŻYCZEŃ
  • PATRONATY
  • 43. PPT
  • RAMÓWKA
  • REKLAMA
  • RADIO
    • KINO PLENEROWE
    • LUDZIE RADIA
    • AUDYCJE
    • KONCERT ŻYCZEŃ
    • PATRONAT
    • PRACA
    • PRACA KRAKÓW
    • TARGI PRACY KRAKÓW
    • DODAJ OFERTĘ PRACY
    • ATS
    • POLITYKA PRYWATNOŚCI
    • STANDARDY OCHRONY MAŁOLETNICH
    • KONTAKT
  • WSPARCIE
SŁUCHAJ
RDN

Mała Weronika ściga się z czasem. Potrzebuje 10 mln złotych

Radio RDNautor / źródło: Radio RDN
2022/07/26 - 10:10
- AKTUALNOŚCI
A A
Weronika
Udostępnij na FacebookUdostępnij na TwitterEmail

Kwota jest ogromna, a czasu na jej zebranie mało – chora na SMA dwudziestodwumiesięczna Weronika Żyrek z Mielca ściga się z czasem o życie. Jej rodzice muszą zebrać blisko 10 mln zł, by rozpocząć leczenie dziecka.

Rdzeniowy zanik mięśni niszczy zdrowie dziewczynki. Pomóc może tylko droga terapia genowa.

Pani Karolina Żyrek, mama dziewczynki podkreśla, że stan dziecka jest bardzo ciężki, a dziewczynka już zaczyna zdawać sobie sprawę ze swojej choroby.

– Weronika została zdiagnozowana na rdzeniowy zanik mięśni 7 tygodni temu. Wraz z diagnozą dostaliśmy informację, że prawdopodobnie nigdy nie stanie na nogi, nie będzie chodzić. Weronika coraz bardziej jest świadoma swojej choroby, coraz częściej mówi, że chce wstawać, chce chodzić. Jest bardzo sfrustrowana tym, że nie może. Widzi też rówieśników, którzy biegają, chodzą na plac zabaw, a ona nie może. Jest taka szansa i głęboko w to wierzymy – dodaje mama Weroniki.

https://www.rdn.pl/wp-content/uploads/2022/07/25Zyrek-Weronika.mp3

Niestety, terapia musi być zastosowana, zanim dziecko skończy dwa latka lub przekroczy wagę 13,5 kg. Tymczasem Weronika waży już ponad 12 kg i ma 22 miesiące.

Jeśli terapia genowa o nazwie Zolgensma nie zostanie wdrożona we właściwym czasie, Weronika zostanie do końca życia skazana na leczenie hamującym jedynie postęp choroby lekiem Nusinersen, który w tej chwili musi być podawany co miesiąc pod narkozą do rdzenia kręgowego.

Sytuacja jest tym bardziej dramatyczna, że Weronika nie została właściwie zdiagnozowana w Anglii, gdzie przyszła na świat. Tamtejsi lekarze nie rozpoznali choroby. W dodatku pandemia na długo odcięła dostęp do specjalistycznych badań. Dziewczynka miała już 19 miesięcy, kiedy postawiono właściwą diagnozę. To skróciło czas na ratunek dziecka.

SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni, to choroba będąca wynikiem wady genetycznej, mutacji w genie SMN1. To powoduje obumieranie neuronów w rdzeniu kręgowym odpowiadających za skurcze i rozkurcze mięśni. Choroba powoduje paraliż, ponieważ mięśnie szkieletowe zanikają. SMA nie ma wpływu na rozwój i intelektualny. Umysłowo dziecko rozwija się normalnie, a jeśli wdrożona zostanie terapia genowa, dorośli z SMA osiągają sukcesy zawodowe i zakładają rodziny, mimo niepełnosprawności.

Aby móc rozpocząć terapię genową, rodzice Weroniki muszą zebrać jeszcze 9,5 mln zł.

Dziewczynkę można wesprzeć, wpłacając datek na stronie Fundacji Siepomaga.

Link do zbiórki: KLIKNIJ TUTAJ

Tagi: MieleczbiórkaleczenieSMAMałopolska
Poprzedni

Skąd w Stradomce wzięły się ścieki?

Następny

ŚDGWtorek (42)

ZOBACZ RÓWNIEŻ

fot. Adrian Maraś, sandecja.pl
AKTUALNOŚCI

Sandecja Nowy Sącz traci dużo goli, więc wzmacnia obronę. Ten zawodnik grał w Ekstraklasie!

18 września 2025
zdj. ilustracyjne
AKTUALNOŚCI

Jak reagować na przemoc wobec dzieci? W Mszanie Dolnej odbędzie się ważna konferencja

18 września 2025
dotacje
AKTUALNOŚCI

Na turystykę, kulturę i inwestycje komunalne. Unijne pieniądze spłyną do sądeckich samorządów

18 września 2025
fot. Vatican News
AKTUALNOŚCI

Leon XIV o rosyjskich dronach nad Polską: Polacy zaniepokojeni

18 września 2025
K9M1qDmB
AKTUALNOŚCI

Nagroda, koncert i wspomnienie wybitnego kompozytora, śp. Romana Stępnia

18 września 2025
pZekixbn
RELIGIA

Romowie będą pielgrzymować do Limanowej

18 września 2025
na zdjęciu: Droga powiatowa ul. Szarwarska w Dąbrowie Tarnowskiej / fot. Starostwo Powiatowe w Dąbrowie Tarnowskiej
AKTUALNOŚCI

Powiat dąbrowski. Będzie więcej urządzeń z buźkami

18 września 2025
fot. archiwum PKP PLK
AKTUALNOŚCI

Nowy Sącz: Ul. Axentowicza zostanie zamknięta. Znów „kolejowe” utrudnienia

18 września 2025

NAJNOWSZE

fot. Adrian Maraś, sandecja.pl

Sandecja Nowy Sącz traci dużo goli, więc wzmacnia obronę. Ten zawodnik grał w Ekstraklasie!

15:03

Jak reagować na przemoc wobec dzieci? W Mszanie Dolnej odbędzie się ważna konferencja

15:03

Na turystykę, kulturę i inwestycje komunalne. Unijne pieniądze spłyną do sądeckich samorządów

15:03

Leon XIV o rosyjskich dronach nad Polską: Polacy zaniepokojeni

14:02

Nagroda, koncert i wspomnienie wybitnego kompozytora, śp. Romana Stępnia

14:02

Romowie będą pielgrzymować do Limanowej

14:02

Powiat dąbrowski. Będzie więcej urządzeń z buźkami

14:02

Nowy Sącz: Ul. Axentowicza zostanie zamknięta. Znów „kolejowe” utrudnienia

14:02

Spada liczba wypadków w rolnictwie. Wśród najczęstszych ich przyczyn nadal znajduje się… bałagan

14:02

Tarnowski Dzień Sportu

13:01

NIE PRZEGAP

zdj. ilustracyjne

Było niebezpiecznie w Wysokiem. Samochód wypadł z drogi

22 sierpnia 2025
77d5c7bb 69f1 46eb 93e9 39a5ee783503

Polski prezydent z wizytą w USA. Poseł PiS: 'Karol Nawrocki nie potrzebuje instruktażu od rządu’

2 września 2025
20250918 102155

Sądeczanie przekonali się jak wygląda dachowanie [ZDJĘCIA]

18 września 2025
RADIO KATOLICKIE
UN PAPIESKI
UNS
AKCJA KATOLICKA
BIBLOS
KULTURA TARNÓW
SRK
CARITAS
KANA
ITER
Małopolska
AKADEMIA TARNOWSKA

RDN MAŁOPOLSKA

ul. gen. Józefa Bema 14
33 - 100 Tarnów
tel.: +48 14 627 50 50
e-mail: info@rdn.pl

RDN NOWY SĄCZ

pl. Kolegiacki 4
33 - 300 Nowy Sącz
tel.: +48 18 449 06 00
e-mail: sacz@rdn.pl

AKTUALNOŚCI
RELIGIA
SPORT
KULTURA
GALERIE
PATRONATY
WSPARCIE

Copyright © Wszelkie prawa zastrzeżone. RDN. 2024.

Brak
View All Result
  • Radio RDN
  • WIADOMOŚCI
    • AKTUALNOŚCI
    • RELIGIA
    • SPORT
    • KULTURA
  • KONCERT ŻYCZEŃ
  • GALERIE
  • 43. PPT
  • PATRONATY
  • RAMÓWKA
  • REKLAMA
  • RADIO
    • KINO PLENEROWE
    • LUDZIE RADIA
    • AUDYCJE
    • KONCERT ŻYCZEŃ
    • PATRONAT
    • PRACA
    • PRACA KRAKÓW
    • TARGI PRACY KRAKÓW
    • DODAJ OFERTĘ PRACY
    • ATS
    • POLITYKA PRYWATNOŚCI
    • STANDARDY OCHRONY MAŁOLETNICH
  • KONTAKT
  • WSPARCIE

© 2024. Wszelkie prawa zastrzeżone. RDN.

Ta strona korzysta z plików cookie. Kontynuując korzystanie z tej witryny, wyrażasz zgodę na używanie plików cookie. Polityka prywatności.
Przejdź do treści
Otwórz pasek narzędzi Narzędzia ułatwień

Narzędzia ułatwień

  • Powiększ tekstPowiększ tekst
  • Zmniejsz tekstZmniejsz tekst
  • Odcienie szarościOdcienie szarości
  • Wysoki kontrastWysoki kontrast
  • NegatywNegatyw
  • Podkreślone linkiPodkreślone linki
  • Czcionka alternatywnaCzcionka alternatywna
  • Resetuj Resetuj