sobota, 28 czerwca 2025
TARNÓW +48 14 627 50 50  NOWY SĄCZ +48 18 449 06 00 

103,6 FM | 101,2 FM | 88,3 FM | 105,1 FM

  • STRONA GŁÓWNA
  • WIADOMOŚCI
    • AKTUALNOŚCI
    • RELIGIA
    • SPORT
    • KULTURA
    • GALERIE
  • KONCERT ŻYCZEŃ
  • PATRONATY
  • RAMÓWKA
  • REKLAMA
  • RADIO
    • KINO PLENEROWE
    • LUDZIE RADIA
    • AUDYCJE
    • KONCERT ŻYCZEŃ
    • PATRONAT
    • PRACA
    • PRACA KRAKÓW
    • TARGI PRACY KRAKÓW
    • DODAJ OFERTĘ PRACY
    • ATS
    • POLITYKA PRYWATNOŚCI
    • STANDARDY OCHRONY MAŁOLETNICH
    • KONTAKT
  • WSPARCIE
Brak
View All Result
POSŁUCHAJ
RDN
  • STRONA GŁÓWNA
  • WIADOMOŚCI
    • AKTUALNOŚCI
    • RELIGIA
    • SPORT
    • KULTURA
    • GALERIE
  • KONCERT ŻYCZEŃ
  • PATRONATY
  • RAMÓWKA
  • REKLAMA
  • RADIO
    • KINO PLENEROWE
    • LUDZIE RADIA
    • AUDYCJE
    • KONCERT ŻYCZEŃ
    • PATRONAT
    • PRACA
    • PRACA KRAKÓW
    • TARGI PRACY KRAKÓW
    • DODAJ OFERTĘ PRACY
    • ATS
    • POLITYKA PRYWATNOŚCI
    • STANDARDY OCHRONY MAŁOLETNICH
    • KONTAKT
  • WSPARCIE
SŁUCHAJ
RDN

Mała Weronika ściga się z czasem. Potrzebuje 10 mln złotych

Radio RDNautor / źródło: Radio RDN
2022/07/26 - 10:10
- AKTUALNOŚCI
A A
Weronika
Udostępnij na FacebookUdostępnij na TwitterEmail

Kwota jest ogromna, a czasu na jej zebranie mało – chora na SMA dwudziestodwumiesięczna Weronika Żyrek z Mielca ściga się z czasem o życie. Jej rodzice muszą zebrać blisko 10 mln zł, by rozpocząć leczenie dziecka.

Rdzeniowy zanik mięśni niszczy zdrowie dziewczynki. Pomóc może tylko droga terapia genowa.

Pani Karolina Żyrek, mama dziewczynki podkreśla, że stan dziecka jest bardzo ciężki, a dziewczynka już zaczyna zdawać sobie sprawę ze swojej choroby.

– Weronika została zdiagnozowana na rdzeniowy zanik mięśni 7 tygodni temu. Wraz z diagnozą dostaliśmy informację, że prawdopodobnie nigdy nie stanie na nogi, nie będzie chodzić. Weronika coraz bardziej jest świadoma swojej choroby, coraz częściej mówi, że chce wstawać, chce chodzić. Jest bardzo sfrustrowana tym, że nie może. Widzi też rówieśników, którzy biegają, chodzą na plac zabaw, a ona nie może. Jest taka szansa i głęboko w to wierzymy – dodaje mama Weroniki.

https://www.rdn.pl/wp-content/uploads/2022/07/25Zyrek-Weronika.mp3

Niestety, terapia musi być zastosowana, zanim dziecko skończy dwa latka lub przekroczy wagę 13,5 kg. Tymczasem Weronika waży już ponad 12 kg i ma 22 miesiące.

Jeśli terapia genowa o nazwie Zolgensma nie zostanie wdrożona we właściwym czasie, Weronika zostanie do końca życia skazana na leczenie hamującym jedynie postęp choroby lekiem Nusinersen, który w tej chwili musi być podawany co miesiąc pod narkozą do rdzenia kręgowego.

Sytuacja jest tym bardziej dramatyczna, że Weronika nie została właściwie zdiagnozowana w Anglii, gdzie przyszła na świat. Tamtejsi lekarze nie rozpoznali choroby. W dodatku pandemia na długo odcięła dostęp do specjalistycznych badań. Dziewczynka miała już 19 miesięcy, kiedy postawiono właściwą diagnozę. To skróciło czas na ratunek dziecka.

SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni, to choroba będąca wynikiem wady genetycznej, mutacji w genie SMN1. To powoduje obumieranie neuronów w rdzeniu kręgowym odpowiadających za skurcze i rozkurcze mięśni. Choroba powoduje paraliż, ponieważ mięśnie szkieletowe zanikają. SMA nie ma wpływu na rozwój i intelektualny. Umysłowo dziecko rozwija się normalnie, a jeśli wdrożona zostanie terapia genowa, dorośli z SMA osiągają sukcesy zawodowe i zakładają rodziny, mimo niepełnosprawności.

Aby móc rozpocząć terapię genową, rodzice Weroniki muszą zebrać jeszcze 9,5 mln zł.

Dziewczynkę można wesprzeć, wpłacając datek na stronie Fundacji Siepomaga.

Link do zbiórki: KLIKNIJ TUTAJ

Tagi: SMAMałopolskaMieleczbiórkaleczenie
Poprzedni

Skąd w Stradomce wzięły się ścieki?

Następny

ŚDGWtorek (42)

ZOBACZ RÓWNIEŻ

koll
AKTUALNOŚCI

Sektor kultury doceniony za pracę artystyczną. Za nami Gala Nagród Miasta Tarnowa

27 czerwca 2025
fot. KMP w Nowym Sączu
AKTUALNOŚCI

Są pierwsze przesłuchania w sprawie strzelaniny w Starej Wsi

27 czerwca 2025
felicjanka i sylwia kulczyk 2
AKTUALNOŚCI

Siostry Felicjanki z Nowego Sącza świętowały 200-lecie urodzin bł. Marii Angeli Truszkowskiej

27 czerwca 2025
vfgfd77
RELIGIA

Gródek koło Grybowa: Parafia Najświętszego Serca Pana Jezusa świętuje 100-lecie [ZDJĘCIA]

27 czerwca 2025
SD0yiYiq
AKTUALNOŚCI

Czas zacząć wakacje. Uczniowie planują, jak spędzą pierwsze dni wolnego

27 czerwca 2025
foto0001 9 1
AKTUALNOŚCI

W Bochni powstanie nowoczesne Centrum Zdrowia Psychicznego

27 czerwca 2025
JSZKXV4I
AKTUALNOŚCI

Ile będzie kosztować remont ul. Batorego? Radny ma wątpliwości wobec kostki granitowej

27 czerwca 2025
fot. screen z transmisji sesji Gminy Radłów
AKTUALNOŚCI

Burmistrz Radłowa bez wotum zaufania, ale z absolutorium

27 czerwca 2025

NAJNOWSZE

koll

Sektor kultury doceniony za pracę artystyczną. Za nami Gala Nagród Miasta Tarnowa

22:10

Papież do kapłanów: Idźmy razem otwarci na wszystkich w miłości

19:07

Są pierwsze przesłuchania w sprawie strzelaniny w Starej Wsi

18:06

Siostry Felicjanki z Nowego Sącza świętowały 200-lecie urodzin bł. Marii Angeli Truszkowskiej

18:06

Gródek koło Grybowa: Parafia Najświętszego Serca Pana Jezusa świętuje 100-lecie [ZDJĘCIA]

17:05

Czas zacząć wakacje. Uczniowie planują, jak spędzą pierwsze dni wolnego

17:05

W Bochni powstanie nowoczesne Centrum Zdrowia Psychicznego

16:04

Ile będzie kosztować remont ul. Batorego? Radny ma wątpliwości wobec kostki granitowej

16:04

Burmistrz Radłowa bez wotum zaufania, ale z absolutorium

14:02

Brzesko. Urologia i SOR otwarte po remoncie

13:01

NIE PRZEGAP

fot. Adrian Maraś, sandecja.pl i własne

Sprzedaż Sandecji Nowy Sącz. Nowi właściciele przedstawią szczegóły na konferencji

26 czerwca 2025
20250612 142746

Nie przestał pomagać nawet kiedy zabito mu syna. Odznaczenie Sprawiedliwy wśród Narodów Świata dla Jana Stolarza spod Tarnowa

13 czerwca 2025
nawrocki urna wybory

Karol Nawrocki prezydentem. Ponad 81,5% poparcia na Limanowszczyźnie

2 czerwca 2025
RADIO KATOLICKIE
UN PAPIESKI
UNS
AKCJA KATOLICKA
BIBLOS
KULTURA TARNÓW
SRK
CARITAS
KANA
ITER
Małopolska
AKADEMIA TARNOWSKA

RDN MAŁOPOLSKA

ul. gen. Józefa Bema 14
33 - 100 Tarnów
tel.: +48 14 627 50 50
e-mail: info@rdn.pl

RDN NOWY SĄCZ

pl. Kolegiacki 4
33 - 300 Nowy Sącz
tel.: +48 18 449 06 00
e-mail: sacz@rdn.pl

AKTUALNOŚCI
RELIGIA
SPORT
KULTURA
GALERIE
PATRONATY
WSPARCIE

Copyright © Wszelkie prawa zastrzeżone. RDN. 2024.

Brak
View All Result
  • Radio RDN
  • WIADOMOŚCI
    • AKTUALNOŚCI
    • RELIGIA
    • SPORT
    • KULTURA
  • KONCERT ŻYCZEŃ
  • GALERIE
  • PATRONATY
  • RAMÓWKA
  • REKLAMA
  • RADIO
    • KINO PLENEROWE
    • LUDZIE RADIA
    • AUDYCJE
    • KONCERT ŻYCZEŃ
    • PATRONAT
    • PRACA
    • PRACA KRAKÓW
    • TARGI PRACY KRAKÓW
    • DODAJ OFERTĘ PRACY
    • ATS
    • POLITYKA PRYWATNOŚCI
    • STANDARDY OCHRONY MAŁOLETNICH
  • KONTAKT
  • WSPARCIE

© 2024. Wszelkie prawa zastrzeżone. RDN.

Ta strona korzysta z plików cookie. Kontynuując korzystanie z tej witryny, wyrażasz zgodę na używanie plików cookie. Polityka prywatności.
Przejdź do treści
Otwórz pasek narzędzi Narzędzia ułatwień

Narzędzia ułatwień

  • Powiększ tekstPowiększ tekst
  • Zmniejsz tekstZmniejsz tekst
  • Odcienie szarościOdcienie szarości
  • Wysoki kontrastWysoki kontrast
  • NegatywNegatyw
  • Podkreślone linkiPodkreślone linki
  • Czcionka alternatywnaCzcionka alternatywna
  • Resetuj Resetuj