środa, 4 czerwca 2025
TARNÓW +48 14 627 50 50  NOWY SĄCZ +48 18 449 06 00 

103,6 FM | 101,2 FM | 88,3 FM | 105,1 FM

  • STRONA GŁÓWNA
  • WIADOMOŚCI
    • AKTUALNOŚCI
    • RELIGIA
    • SPORT
    • KULTURA
    • GALERIE
  • KONCERT ŻYCZEŃ
  • PATRONATY
  • RAMÓWKA
  • REKLAMA
  • RADIO
    • LUDZIE RADIA
    • AUDYCJE
    • KONCERT ŻYCZEŃ
    • PATRONAT
    • PRACA
    • PRACA KRAKÓW
    • TARGI PRACY KRAKÓW
    • DODAJ OFERTĘ PRACY
    • ATS
    • POLITYKA PRYWATNOŚCI
    • STANDARDY OCHRONY MAŁOLETNICH
    • KONTAKT
  • WSPARCIE
Brak
View All Result
POSŁUCHAJ
RDN
  • STRONA GŁÓWNA
  • WIADOMOŚCI
    • AKTUALNOŚCI
    • RELIGIA
    • SPORT
    • KULTURA
    • GALERIE
  • KONCERT ŻYCZEŃ
  • PATRONATY
  • RAMÓWKA
  • REKLAMA
  • RADIO
    • LUDZIE RADIA
    • AUDYCJE
    • KONCERT ŻYCZEŃ
    • PATRONAT
    • PRACA
    • PRACA KRAKÓW
    • TARGI PRACY KRAKÓW
    • DODAJ OFERTĘ PRACY
    • ATS
    • POLITYKA PRYWATNOŚCI
    • STANDARDY OCHRONY MAŁOLETNICH
    • KONTAKT
  • WSPARCIE
SŁUCHAJ
RDN

Mała Weronika ściga się z czasem. Potrzebuje 10 mln złotych

Radio RDNautor / źródło: Radio RDN
2022/07/26 - 10:10
- AKTUALNOŚCI
A A
Weronika
Udostępnij na FacebookUdostępnij na TwitterEmail

Kwota jest ogromna, a czasu na jej zebranie mało – chora na SMA dwudziestodwumiesięczna Weronika Żyrek z Mielca ściga się z czasem o życie. Jej rodzice muszą zebrać blisko 10 mln zł, by rozpocząć leczenie dziecka.

Rdzeniowy zanik mięśni niszczy zdrowie dziewczynki. Pomóc może tylko droga terapia genowa.

Pani Karolina Żyrek, mama dziewczynki podkreśla, że stan dziecka jest bardzo ciężki, a dziewczynka już zaczyna zdawać sobie sprawę ze swojej choroby.

– Weronika została zdiagnozowana na rdzeniowy zanik mięśni 7 tygodni temu. Wraz z diagnozą dostaliśmy informację, że prawdopodobnie nigdy nie stanie na nogi, nie będzie chodzić. Weronika coraz bardziej jest świadoma swojej choroby, coraz częściej mówi, że chce wstawać, chce chodzić. Jest bardzo sfrustrowana tym, że nie może. Widzi też rówieśników, którzy biegają, chodzą na plac zabaw, a ona nie może. Jest taka szansa i głęboko w to wierzymy – dodaje mama Weroniki.

https://www.rdn.pl/wp-content/uploads/2022/07/25Zyrek-Weronika.mp3

Niestety, terapia musi być zastosowana, zanim dziecko skończy dwa latka lub przekroczy wagę 13,5 kg. Tymczasem Weronika waży już ponad 12 kg i ma 22 miesiące.

Jeśli terapia genowa o nazwie Zolgensma nie zostanie wdrożona we właściwym czasie, Weronika zostanie do końca życia skazana na leczenie hamującym jedynie postęp choroby lekiem Nusinersen, który w tej chwili musi być podawany co miesiąc pod narkozą do rdzenia kręgowego.

Sytuacja jest tym bardziej dramatyczna, że Weronika nie została właściwie zdiagnozowana w Anglii, gdzie przyszła na świat. Tamtejsi lekarze nie rozpoznali choroby. W dodatku pandemia na długo odcięła dostęp do specjalistycznych badań. Dziewczynka miała już 19 miesięcy, kiedy postawiono właściwą diagnozę. To skróciło czas na ratunek dziecka.

SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni, to choroba będąca wynikiem wady genetycznej, mutacji w genie SMN1. To powoduje obumieranie neuronów w rdzeniu kręgowym odpowiadających za skurcze i rozkurcze mięśni. Choroba powoduje paraliż, ponieważ mięśnie szkieletowe zanikają. SMA nie ma wpływu na rozwój i intelektualny. Umysłowo dziecko rozwija się normalnie, a jeśli wdrożona zostanie terapia genowa, dorośli z SMA osiągają sukcesy zawodowe i zakładają rodziny, mimo niepełnosprawności.

Aby móc rozpocząć terapię genową, rodzice Weroniki muszą zebrać jeszcze 9,5 mln zł.

Dziewczynkę można wesprzeć, wpłacając datek na stronie Fundacji Siepomaga.

Link do zbiórki: KLIKNIJ TUTAJ

Tagi: SMAMałopolskaMieleczbiórkaleczenie
Poprzedni

Skąd w Stradomce wzięły się ścieki?

Następny

ŚDGWtorek (42)

ZOBACZ RÓWNIEŻ

fot. archiwum Urzędu Miasta Limanowa
AKTUALNOŚCI

Limanowa: Mieszkania komunalne przy ul. Bednarczyka będą gotowe wcześniej?

4 czerwca 2025
duszpasterze samorzadowcow glowne
AKTUALNOŚCI

Duszpasterze samorządowców z całej Polski przyjechali do Starego Sącza [ZDJĘCIA]

3 czerwca 2025
policja 1 2
AKTUALNOŚCI

Tarnów: kobieta postrzelona w wyniku kłótni z byłym partnerem

3 czerwca 2025
fot. Regionalny Reporter na Facebooku
AKTUALNOŚCI

Królowa Górna: Śmiertelny wypadek podczas prac polowych

3 czerwca 2025
20250603 095837
AKTUALNOŚCI

Finał konkursu 'Patrzer – Przygoda zaczyna się tuż za progiem’. Uczniowie zaprezentowali swoje fotoreportaże

3 czerwca 2025
naGkhRDa
AKTUALNOŚCI

Rodzice przeciskają się po wąskiej drodze. Chcą lepszego dojazdu do przedszkola w Łęgu Tarnowskim

3 czerwca 2025
bf IMG 9693
RELIGIA

Pierwsze parafie nowych księży – zobacz listę

3 czerwca 2025
fot. Małopolski Urząd Wojewódzki w Krakowie
AKTUALNOŚCI

„Bartek” ma szansę znów stać się perełką [ZDJĘCIA]

3 czerwca 2025

NAJNOWSZE

fot. archiwum Urzędu Miasta Limanowa

Limanowa: Mieszkania komunalne przy ul. Bednarczyka będą gotowe wcześniej?

06:06

Duszpasterze samorządowców z całej Polski przyjechali do Starego Sącza [ZDJĘCIA]

22:10

Tarnów: kobieta postrzelona w wyniku kłótni z byłym partnerem

21:09

Królowa Górna: Śmiertelny wypadek podczas prac polowych

21:09

Finał konkursu 'Patrzer – Przygoda zaczyna się tuż za progiem’. Uczniowie zaprezentowali swoje fotoreportaże

16:04

Rodzice przeciskają się po wąskiej drodze. Chcą lepszego dojazdu do przedszkola w Łęgu Tarnowskim

15:03

Pierwsze parafie nowych księży – zobacz listę

15:03

„Bartek” ma szansę znów stać się perełką [ZDJĘCIA]

15:03

Wypadek na drodze krajowej 87. Samochody w rowie

15:03

Bochnia. Przynosząc makulaturę pomagamy misjom

15:03

NIE PRZEGAP

bf IMG 8674

Budżet Obywatelski. Mieszkańcy Małopolski mają głos, a nawet dwa

23 maja 2025
Hba3QFTT

Chodzi o bezpieczeństwo dzieci. Bezsilni mieszkańcy Pawęzowa zwrócili się do RDN z prośbą o interwencję

6 maja 2025
fot. słuchacz

Dachowanie na drodze krajowej 75. To nie jedyna niebezpieczna sytuacja

10 maja 2025
RADIO KATOLICKIE
UN PAPIESKI
UNS
AKCJA KATOLICKA
BIBLOS
KULTURA TARNÓW
SRK
CARITAS
KANA
ITER
Małopolska
AKADEMIA TARNOWSKA

RDN MAŁOPOLSKA

ul. gen. Józefa Bema 14
33 - 100 Tarnów
tel.: +48 14 627 50 50
e-mail: info@rdn.pl

RDN NOWY SĄCZ

pl. Kolegiacki 4
33 - 300 Nowy Sącz
tel.: +48 18 449 06 00
e-mail: sacz@rdn.pl

AKTUALNOŚCI
RELIGIA
SPORT
KULTURA
GALERIE
PATRONATY
WSPARCIE

Copyright © Wszelkie prawa zastrzeżone. RDN. 2024.

Brak
View All Result
  • Radio RDN
  • WIADOMOŚCI
    • AKTUALNOŚCI
    • RELIGIA
    • SPORT
    • KULTURA
  • KONCERT ŻYCZEŃ
  • GALERIE
  • PATRONATY
  • RAMÓWKA
  • REKLAMA
  • RADIO
    • LUDZIE RADIA
    • AUDYCJE
    • KONCERT ŻYCZEŃ
    • PATRONAT
    • PRACA
    • PRACA KRAKÓW
    • TARGI PRACY KRAKÓW
    • DODAJ OFERTĘ PRACY
    • ATS
    • POLITYKA PRYWATNOŚCI
    • STANDARDY OCHRONY MAŁOLETNICH
  • KONTAKT
  • WSPARCIE

© 2024. Wszelkie prawa zastrzeżone. RDN.

Ta strona korzysta z plików cookie. Kontynuując korzystanie z tej witryny, wyrażasz zgodę na używanie plików cookie. Polityka prywatności.
Przejdź do treści
Otwórz pasek narzędzi Narzędzia ułatwień

Narzędzia ułatwień

  • Powiększ tekstPowiększ tekst
  • Zmniejsz tekstZmniejsz tekst
  • Odcienie szarościOdcienie szarości
  • Wysoki kontrastWysoki kontrast
  • NegatywNegatyw
  • Podkreślone linkiPodkreślone linki
  • Czcionka alternatywnaCzcionka alternatywna
  • Resetuj Resetuj