środa, 2 lipca 2025
TARNÓW +48 14 627 50 50  NOWY SĄCZ +48 18 449 06 00 

103,6 FM | 101,2 FM | 88,3 FM | 105,1 FM

  • STRONA GŁÓWNA
  • WIADOMOŚCI
    • AKTUALNOŚCI
    • RELIGIA
    • SPORT
    • KULTURA
    • GALERIE
  • KONCERT ŻYCZEŃ
  • PATRONATY
  • RAMÓWKA
  • REKLAMA
  • RADIO
    • KINO PLENEROWE
    • LUDZIE RADIA
    • AUDYCJE
    • KONCERT ŻYCZEŃ
    • PATRONAT
    • PRACA
    • PRACA KRAKÓW
    • TARGI PRACY KRAKÓW
    • DODAJ OFERTĘ PRACY
    • ATS
    • POLITYKA PRYWATNOŚCI
    • STANDARDY OCHRONY MAŁOLETNICH
    • KONTAKT
  • WSPARCIE
Brak
View All Result
POSŁUCHAJ
RDN
  • STRONA GŁÓWNA
  • WIADOMOŚCI
    • AKTUALNOŚCI
    • RELIGIA
    • SPORT
    • KULTURA
    • GALERIE
  • KONCERT ŻYCZEŃ
  • PATRONATY
  • RAMÓWKA
  • REKLAMA
  • RADIO
    • KINO PLENEROWE
    • LUDZIE RADIA
    • AUDYCJE
    • KONCERT ŻYCZEŃ
    • PATRONAT
    • PRACA
    • PRACA KRAKÓW
    • TARGI PRACY KRAKÓW
    • DODAJ OFERTĘ PRACY
    • ATS
    • POLITYKA PRYWATNOŚCI
    • STANDARDY OCHRONY MAŁOLETNICH
    • KONTAKT
  • WSPARCIE
SŁUCHAJ
RDN

Mała Weronika ściga się z czasem. Potrzebuje 10 mln złotych

Radio RDNautor / źródło: Radio RDN
2022/07/26 - 10:10
- AKTUALNOŚCI
A A
Weronika
Udostępnij na FacebookUdostępnij na TwitterEmail

Kwota jest ogromna, a czasu na jej zebranie mało – chora na SMA dwudziestodwumiesięczna Weronika Żyrek z Mielca ściga się z czasem o życie. Jej rodzice muszą zebrać blisko 10 mln zł, by rozpocząć leczenie dziecka.

Rdzeniowy zanik mięśni niszczy zdrowie dziewczynki. Pomóc może tylko droga terapia genowa.

Pani Karolina Żyrek, mama dziewczynki podkreśla, że stan dziecka jest bardzo ciężki, a dziewczynka już zaczyna zdawać sobie sprawę ze swojej choroby.

– Weronika została zdiagnozowana na rdzeniowy zanik mięśni 7 tygodni temu. Wraz z diagnozą dostaliśmy informację, że prawdopodobnie nigdy nie stanie na nogi, nie będzie chodzić. Weronika coraz bardziej jest świadoma swojej choroby, coraz częściej mówi, że chce wstawać, chce chodzić. Jest bardzo sfrustrowana tym, że nie może. Widzi też rówieśników, którzy biegają, chodzą na plac zabaw, a ona nie może. Jest taka szansa i głęboko w to wierzymy – dodaje mama Weroniki.

https://www.rdn.pl/wp-content/uploads/2022/07/25Zyrek-Weronika.mp3

Niestety, terapia musi być zastosowana, zanim dziecko skończy dwa latka lub przekroczy wagę 13,5 kg. Tymczasem Weronika waży już ponad 12 kg i ma 22 miesiące.

Jeśli terapia genowa o nazwie Zolgensma nie zostanie wdrożona we właściwym czasie, Weronika zostanie do końca życia skazana na leczenie hamującym jedynie postęp choroby lekiem Nusinersen, który w tej chwili musi być podawany co miesiąc pod narkozą do rdzenia kręgowego.

Sytuacja jest tym bardziej dramatyczna, że Weronika nie została właściwie zdiagnozowana w Anglii, gdzie przyszła na świat. Tamtejsi lekarze nie rozpoznali choroby. W dodatku pandemia na długo odcięła dostęp do specjalistycznych badań. Dziewczynka miała już 19 miesięcy, kiedy postawiono właściwą diagnozę. To skróciło czas na ratunek dziecka.

SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni, to choroba będąca wynikiem wady genetycznej, mutacji w genie SMN1. To powoduje obumieranie neuronów w rdzeniu kręgowym odpowiadających za skurcze i rozkurcze mięśni. Choroba powoduje paraliż, ponieważ mięśnie szkieletowe zanikają. SMA nie ma wpływu na rozwój i intelektualny. Umysłowo dziecko rozwija się normalnie, a jeśli wdrożona zostanie terapia genowa, dorośli z SMA osiągają sukcesy zawodowe i zakładają rodziny, mimo niepełnosprawności.

Aby móc rozpocząć terapię genową, rodzice Weroniki muszą zebrać jeszcze 9,5 mln zł.

Dziewczynkę można wesprzeć, wpłacając datek na stronie Fundacji Siepomaga.

Link do zbiórki: KLIKNIJ TUTAJ

Tagi: MałopolskaMieleczbiórkaleczenieSMA
Poprzedni

Skąd w Stradomce wzięły się ścieki?

Następny

ŚDGWtorek (42)

ZOBACZ RÓWNIEŻ

fot. KMP w Limanowej
AKTUALNOŚCI

Policja potwierdza: Tadeusz Duda nie żyje

1 lipca 2025
skowroneczek 2025003
AKTUALNOŚCI

Ruszył Międzynarodowy Festiwal Piosenki Dziecięcej „Skowroneczek”. „Śpiewanie to moja pasja” [ZDJĘCIA]

1 lipca 2025
zaginiony Bartlomiej Oleksy
AKTUALNOŚCI

Zaginął 38-letni Bartłomiej Oleksy z Piwnicznej-Zdroju

1 lipca 2025
fb: Międzynarodowy Wyścig Kolarski 'Solidarności' i Olimpijczyków
AKTUALNOŚCI

Międzynarodowy Wyścig Kolarski w naszym regionie. Będą też utrudnienia

1 lipca 2025
fot. Małopolski Urząd Wojewódzki
AKTUALNOŚCI

Lecimy na wakacje. Straż Graniczna przypomina o procedurach na lotnisku

1 lipca 2025
eweewew
RELIGIA

Malownicza przyroda i reset. To były udane rodzinne rekolekcje w kajaku

1 lipca 2025
fot. sandecja.pl
AKTUALNOŚCI

Sandecja Nowy Sącz żegna się z piłkarzami. Sprawdź, kto musi sobie poszukać klubu

1 lipca 2025
IMG20250701112554
AKTUALNOŚCI

Nowe zasady egzaminu na prawo jazdy. Kończy się tolerancja na rażące błędy przyszłych kierowców

1 lipca 2025

NAJNOWSZE

fot. KMP w Limanowej

Policja potwierdza: Tadeusz Duda nie żyje

21:09

Ruszył Międzynarodowy Festiwal Piosenki Dziecięcej „Skowroneczek”. „Śpiewanie to moja pasja” [ZDJĘCIA]

16:04

Zaginął 38-letni Bartłomiej Oleksy z Piwnicznej-Zdroju

15:03

Międzynarodowy Wyścig Kolarski w naszym regionie. Będą też utrudnienia

14:02

Lecimy na wakacje. Straż Graniczna przypomina o procedurach na lotnisku

14:02

Malownicza przyroda i reset. To były udane rodzinne rekolekcje w kajaku

14:02

Sandecja Nowy Sącz żegna się z piłkarzami. Sprawdź, kto musi sobie poszukać klubu

14:02

Nowe zasady egzaminu na prawo jazdy. Kończy się tolerancja na rażące błędy przyszłych kierowców

13:01

’Zielony Tarnów’. Konkurs na najpiękniejszy ogród, balkon i ogród dla działkowiczów

13:01

Opozycyjni radni dali wotum zaufania wójtowi gminy Ochotnica Dolna. „Przeszliśmy długą drogę”

13:01

NIE PRZEGAP

58

Pływanie dla każdego – od oswajania z wodą po doskonalenie techniki

24 czerwca 2025
fot. sandecja.pl

Kamil Słaby i Tomasz Kołbon zostają w Sandecji Nowy Sącz

26 czerwca 2025
fot. Pałac Młodzieży w Nowym Sączu

Władysława Iwańska inspiruje młodych sądeczan

12 czerwca 2025
RADIO KATOLICKIE
UN PAPIESKI
UNS
AKCJA KATOLICKA
BIBLOS
KULTURA TARNÓW
SRK
CARITAS
KANA
ITER
Małopolska
AKADEMIA TARNOWSKA

RDN MAŁOPOLSKA

ul. gen. Józefa Bema 14
33 - 100 Tarnów
tel.: +48 14 627 50 50
e-mail: info@rdn.pl

RDN NOWY SĄCZ

pl. Kolegiacki 4
33 - 300 Nowy Sącz
tel.: +48 18 449 06 00
e-mail: sacz@rdn.pl

AKTUALNOŚCI
RELIGIA
SPORT
KULTURA
GALERIE
PATRONATY
WSPARCIE

Copyright © Wszelkie prawa zastrzeżone. RDN. 2024.

Brak
View All Result
  • Radio RDN
  • WIADOMOŚCI
    • AKTUALNOŚCI
    • RELIGIA
    • SPORT
    • KULTURA
  • KONCERT ŻYCZEŃ
  • GALERIE
  • PATRONATY
  • RAMÓWKA
  • REKLAMA
  • RADIO
    • KINO PLENEROWE
    • LUDZIE RADIA
    • AUDYCJE
    • KONCERT ŻYCZEŃ
    • PATRONAT
    • PRACA
    • PRACA KRAKÓW
    • TARGI PRACY KRAKÓW
    • DODAJ OFERTĘ PRACY
    • ATS
    • POLITYKA PRYWATNOŚCI
    • STANDARDY OCHRONY MAŁOLETNICH
  • KONTAKT
  • WSPARCIE

© 2024. Wszelkie prawa zastrzeżone. RDN.

Ta strona korzysta z plików cookie. Kontynuując korzystanie z tej witryny, wyrażasz zgodę na używanie plików cookie. Polityka prywatności.
Przejdź do treści
Otwórz pasek narzędzi Narzędzia ułatwień

Narzędzia ułatwień

  • Powiększ tekstPowiększ tekst
  • Zmniejsz tekstZmniejsz tekst
  • Odcienie szarościOdcienie szarości
  • Wysoki kontrastWysoki kontrast
  • NegatywNegatyw
  • Podkreślone linkiPodkreślone linki
  • Czcionka alternatywnaCzcionka alternatywna
  • Resetuj Resetuj