Dwuletni Miłosz zmaga się z zespołem Ushera typu 2, znanym również jako głucho-ślepota. Jest to rzadka choroba genetyczna, w której występuje głuchota czuciowo-nerwowa połączona z postępującą utratą wzroku. Chorobę może zatrzymać lek, który kosztuje 3 mln złotych.
Chłopczyk urodził się z niedosłuchem, jednak dzięki wczesnej interwencji i ciężkiej pracy nabył mowę i rozwija się na równi z rówieśnikami.
Jak mówi tata Miłosza Bartłomiej Rdzak, choroba nie odpuszcza, a nieleczona może odebrać mu wzrok.
– Nieleczona choroba prowadzi do utraty wzroku. Na szczęście jest już lek na ostatniej fazie testowania, który charakteryzuje się bardzo dużą skutecznością w leczeniu, tylko jest drogi. Ten lek nie leczy choroby, ale zatrzymuje postęp. Trzeba go podać jak najszybciej, gdy pojawi się jakikolwiek objaw pogorszenia się wzroku. Musimy być przygotowani na to i stąd te zbiórki są, że jak tylko będzie potrzeba to musimy ten lek mu podać.
Pierwsze problemy ze wzrokiem pojawić się mogą około 10. roku życia. Jednak kiedy to dokładnie wystąpi nie jest regułą a problemy ze wzrokiem pojawiają się indywidualnie u każdego chorego.
Jak dodaje Bartłomiej Rdzak, odpowiednio wcześnie podany lek pozwoli Miłoszowi zachować wzrok i żyć zupełnie normalnie.
– Dostaliśmy informacje od profesora, że macie szczęście w nieszczęściu ponieważ Wasz syn jest chory, ale na szczęście będziemy mogli go wyleczyć. Zbieramy trzy miliony, żeby być przygotowanym na konieczność podania leku, bo wiemy, że taka będzie. Nieleczona choroba i jak nie podamy leku to jest jak dla Miłosza wyrok, który będzie skutkował tym, że zostanie niewidomy. Słuch nie powinien się pogorszyć. Na chwilę obecną ma niedosłuch na poziomie 50 decybeli. Został zoperowany w czwartym miesiącu życia i dzięki tym aparatom rozwija się prawidłowo.
Miłoszka można wspomóc wpłacając dar serca na konto Fundacji Siepomaga: KLIKNIJ TUTAJ
Licytacje odbywają się także na Facebooku: KLIKNIJ TUTAJ
