piątek, 27 stycznia 2023
TARNÓW +48 14 627 50 50  NOWY SĄCZ +48 18 449 06 00 

103,6 FM | 101,2 FM | 88,3 FM | 105,1 FM

  • STRONA GŁÓWNA
  • WIADOMOŚCI
    • AKTUALNOŚCI
    • RELIGIA
    • SPORT
    • KULTURA
  • GALERIE
  • PATRONATY
  • RAMÓWKA
  • RADIO
    • LUDZIE RADIA
    • AUDYCJE
    • KONCERT ŻYCZEŃ
    • PATRONAT
    • PRACA
    • TARGI PRACY KRAKÓW
    • POLITYKA PRYWATNOŚCI
    • REKLAMA
    • KONTAKT
  • WSPARCIE
Brak
View All Result
POSŁUCHAJ
RDN
  • STRONA GŁÓWNA
  • WIADOMOŚCI
    • AKTUALNOŚCI
    • RELIGIA
    • SPORT
    • KULTURA
  • GALERIE
  • PATRONATY
  • RAMÓWKA
  • RADIO
    • LUDZIE RADIA
    • AUDYCJE
    • KONCERT ŻYCZEŃ
    • PATRONAT
    • PRACA
    • TARGI PRACY KRAKÓW
    • POLITYKA PRYWATNOŚCI
    • REKLAMA
    • KONTAKT
  • WSPARCIE
POSŁUCHAJ
RDN

Coraz mniej czasu, a lek musi być podany jak najszybciej!

Jolanta Moździerzautor / źródło: Jolanta Moździerz
2022/05/30 - 08:08
- AKTUALNOŚCI
A A
Udostępnij na FacebookUdostępnij na TwitterEmail

Rodzice 2-letniej Hani i dwumiesięcznej Marysi z Tarnowa walczą o zdrowie dla dziewczynek.  Siostry cierpią na rdzeniowy zanik mięśni. SMA każdego dnia odbiera im sprawność i szansę na normalne życie.

Refundowane leczenie pozwala w jakimś stopniu ograniczyć rozwój choroby, która mimo wszystko cały czas postępuje.

Dlatego rodzice zbierają pieniądze na terapię genową najdroższym lekiem świata.

– Terapia genowa podana raz dla malutkiego dziecka, zwłaszcza przedobjawowego, daje szansę na całkowite życie bez objawów choroby, ale jest bardzo kosztowna. Powiem szczerze, już jesteśmy wykończeni. Zbieramy, bo każdy rodzic by zbierał. Jeśli mamy teraz szansę zapewnić im życie bez tej choroby, musimy się postarać. Jest bardzo ciężko, bo to nie są małe pieniądze i marzę, żeby ta refundacja była, bo ja już nie mam siły – apelowała mama dziewczynek, Anna Guściara.

https://www.rdn.pl/wp-content/uploads/2022/05/30sma.mp3

Koszt jednej terapii to ponad 9 milionów złotych, co oznacza, że podanie leku Hani i Marysi to koszt prawie 20 milionów złotych. Terapia genowa nie jest dofinansowana z budżetu państwa, dlatego rodzice muszą zapłacić za nią z własnych pieniędzy. Kwota jest jednak ogromna, dlatego rodzina prosi o pomoc w zbiórce pieniędzy.

– Widzę, jaka jest sytuacja, ludzie teraz naprawdę są w ciężkiej sytuacji finansowej, więc mi też jest ciężko prosić o pieniądze, wiem, że wszyscy potrzebują, ale ciężko nie zrozumieć rodzica, który szuka tej pomocy. Chcemy już teraz zrobić wszystko, co możliwe, żeby w przyszłości było im lżej. Hania ma już objawy, więc ona będzie zmagać się z objawami tego zaniku mięśni, bo kiedy te mięśnie już obumierają, nie da się ich naprawić, medycyna idzie do przodu, ale na ten moment się nie da. Dopiero od trzech lat cokolwiek potrafią z tym zrobić.

https://www.rdn.pl/wp-content/uploads/2022/05/30sma2.mp3

Młodsza z sióstr, Marysia, ma stwierdzoną chorobę, ale jeszcze nie wykazuje objawów. W jej przypadku im wcześniej podany lek, tym większa szansa na normalne życie.

Na Fundacji siepomaga.pl została uruchomiona zbiórka pieniędzy na leczenie Hani i Marysi. Na razie udało się zebrać ponad pół miliona złotych. To zaledwie 3% całości. Wciąż brakuje 19,5 miliona złotych.

Link do zbiórki: (KLIKNIJ TUTAJ)

big_2fc0baaf-dc15-4b95-b6e7-2085f004e61a
284433301_741598713549544_4556060347220528926_n
Tagi: TarnówMałopolskazbiórka na leczenie
Poprzedni

Przejdą śladami rzadkich nietoperzy podczas I Rajdu Krainy Podkowca

Następny

Stowarzyszenie Animatorów Kultury odda ponad 360 tysięcy sądeckiemu ratuszowi?

ZOBACZ RÓWNIEŻ

AKTUALNOŚCI

W Zalasowej dyskutowano o rozwoju przedsiębiorczości w gminach o mniejszym potencjale gospodarczym

27 stycznia 2023
fot. RDN, Fundacja ECPU Polska: ŁOWCY Pedofili
AKTUALNOŚCI

Kolejne zatrzymanie podejrzanego o pedofilię w regionie tarnowskim. 40-latek dziś zostanie przesłuchany

27 stycznia 2023
AKTUALNOŚCI

40 milionów na inwestycje w gminie Limanowa. „To dla nas dużo” [ROZMOWA]

27 stycznia 2023
fot. Magurski Park Narodowy/Facebook
AKTUALNOŚCI

Magurski Park Narodowy czasowo zamknął szlaki i ścieżki przyrodnicze

27 stycznia 2023
AKTUALNOŚCI

Ruszyła budowa nowego mostu w Limanowej

27 stycznia 2023
fot. www.strazmiejska.tarnow.pl
AKTUALNOŚCI

Nie wszystkie duże śmieci to odpady wielkogabarytowe. Straż Miejska kontroluje i wyjaśnia

27 stycznia 2023
fot. Powiat Dąbrowski
AKTUALNOŚCI

Ponad pół tysiąca osób na targach edukacyjnych w Dąbrowie Tarnowskiej

27 stycznia 2023
AKTUALNOŚCI

Limanowski szpital ma nowy sprzęt

27 stycznia 2023

NAJNOWSZE

W Zalasowej dyskutowano o rozwoju przedsiębiorczości w gminach o mniejszym potencjale gospodarczym

12:12

Zmarła śp. Maria Szewczyk – mama ks. Marka, proboszcza w Krużlowej

11:11

Kolejne zatrzymanie podejrzanego o pedofilię w regionie tarnowskim. 40-latek dziś zostanie przesłuchany

11:11

40 milionów na inwestycje w gminie Limanowa. „To dla nas dużo” [ROZMOWA]

11:11

Magurski Park Narodowy czasowo zamknął szlaki i ścieżki przyrodnicze

09:09

Jan Paweł II. Odkrywamy prawdę – specjalny dodatek do trzech tygodników katolickich

09:09

Ruszyła budowa nowego mostu w Limanowej

09:09

Nie wszystkie duże śmieci to odpady wielkogabarytowe. Straż Miejska kontroluje i wyjaśnia

09:09

Ponad pół tysiąca osób na targach edukacyjnych w Dąbrowie Tarnowskiej

09:09

Limanowski szpital ma nowy sprzęt

06:06

NIE PRZEGAP

fot. Adrian Maraś, sandecja.pl

Łukasz Kosakiewicz odchodzi z Sandecji Nowy Sącz

19 stycznia 2023

To był rok naznaczony wojną na Ukrainie. 'Tarnów zdał egzamin z gościnności’

31 grudnia 2022
fot. archiwum Komendy Miejskiej Policji w Nowym Sączu

Policjanci apelują, aby uważać na drogach w trakcie długiego weekendu

5 stycznia 2023

POPULARNE

Nie ma porozumienia między pielęgniarkami a dyrekcją szpitala im. św. Łukasza. Groźba utraty 140 pracownic coraz bliżej?

2 dni temu
fot. Tarnowska Policja

Zmarł 40-letni uczestnik wypadku w Brniu

2 dni temu

Tarnów. Nawet 140 pielęgniarek może stracić pracę w szpitalu św. Łukasza

1 tydzień temu
RADIO KATOLICKIE
UN PAPIESKI
UNS
AKCJA KATOLICKA
BIBLOS
KULTURA TARNÓW
SRK
CARITAS
KANA
ITER
Małopolska
ANSTAR

RDN MAŁOPOLSKA

ul. gen. Józefa Bema 14
33 - 100 Tarnów
tel.: +48 14 627 50 50
e-mail: info@rdn.pl

RDN NOWY SĄCZ

pl. Kolegiacki 4
33 - 300 Nowy Sącz
tel.: +48 18 449 06 00
e-mail: sacz@rdn.pl

AKTUALNOŚCI
RELIGIA
SPORT
KULTURA
GALERIE
PATRONATY
WSPARCIE

Copyright © Wszelkie prawa zastrzeżone. RDN. 2022.

Brak
View All Result
  • STRONA GŁÓWNA
  • WIADOMOŚCI
    • AKTUALNOŚCI
    • RELIGIA
    • SPORT
    • KULTURA
  • GALERIE
  • PATRONATY
  • RAMÓWKA
  • RADIO
    • LUDZIE RADIA
    • AUDYCJE
    • KONCERT ŻYCZEŃ
    • PATRONAT
    • PRACA
    • TARGI PRACY KRAKÓW
    • POLITYKA PRYWATNOŚCI
    • REKLAMA
  • KONTAKT
  • WSPARCIE

© 2022. Wszelkie prawa zastrzeżone. RDN.

Ta strona korzysta z plików cookie. Kontynuując korzystanie z tej witryny, wyrażasz zgodę na używanie plików cookie. Polityka prywatności.
Skip to content
Open toolbar Narzędzia ułatwień

Narzędzia ułatwień

  • Powiększ tekstPowiększ tekst
  • Zmniejsz tekstZmniejsz tekst
  • Odcienie szarościOdcienie szarości
  • Wysoki kontrastWysoki kontrast
  • NegatywNegatyw
  • Podkreślone linkiPodkreślone linki
  • Czcionka alternatywnaCzcionka alternatywna
  • Reset Reset