czwartek, 9 października 2025
TARNÓW +48 14 627 50 50  NOWY SĄCZ +48 18 449 06 00 

103,6 FM | 101,2 FM | 88,3 FM | 105,1 FM

  • STRONA GŁÓWNA
  • WIADOMOŚCI
    • AKTUALNOŚCI
    • RELIGIA
    • SPORT
    • KULTURA
    • GALERIE
  • KONCERT ŻYCZEŃ
  • PATRONATY
  • WYPOMINKI
  • RAMÓWKA
  • REKLAMA
  • RADIO
    • KINO PLENEROWE
    • LUDZIE RADIA
    • AUDYCJE
    • KONCERT ŻYCZEŃ
    • PATRONAT
    • PRACA
    • PRACA KRAKÓW
    • TARGI PRACY KRAKÓW
    • DODAJ OFERTĘ PRACY
    • ATS
    • POLITYKA PRYWATNOŚCI
    • STANDARDY OCHRONY MAŁOLETNICH
    • KONTAKT
  • WSPARCIE
Brak
View All Result
POSŁUCHAJ
RDN
  • STRONA GŁÓWNA
  • WIADOMOŚCI
    • AKTUALNOŚCI
    • RELIGIA
    • SPORT
    • KULTURA
    • GALERIE
  • KONCERT ŻYCZEŃ
  • PATRONATY
  • WYPOMINKI
  • RAMÓWKA
  • REKLAMA
  • RADIO
    • KINO PLENEROWE
    • LUDZIE RADIA
    • AUDYCJE
    • KONCERT ŻYCZEŃ
    • PATRONAT
    • PRACA
    • PRACA KRAKÓW
    • TARGI PRACY KRAKÓW
    • DODAJ OFERTĘ PRACY
    • ATS
    • POLITYKA PRYWATNOŚCI
    • STANDARDY OCHRONY MAŁOLETNICH
    • KONTAKT
  • WSPARCIE
SŁUCHAJ
RDN

Coraz mniej czasu, a lek musi być podany jak najszybciej!

Jolanta Moździerzautor / źródło: Jolanta Moździerz
2022/05/30 - 08:08
- AKTUALNOŚCI
A A
big 2fc0baaf dc15 4b95 b6e7 2085f004e61a
Udostępnij na FacebookUdostępnij na TwitterEmail

Rodzice 2-letniej Hani i dwumiesięcznej Marysi z Tarnowa walczą o zdrowie dla dziewczynek.  Siostry cierpią na rdzeniowy zanik mięśni. SMA każdego dnia odbiera im sprawność i szansę na normalne życie.

Refundowane leczenie pozwala w jakimś stopniu ograniczyć rozwój choroby, która mimo wszystko cały czas postępuje.

Dlatego rodzice zbierają pieniądze na terapię genową najdroższym lekiem świata.

– Terapia genowa podana raz dla malutkiego dziecka, zwłaszcza przedobjawowego, daje szansę na całkowite życie bez objawów choroby, ale jest bardzo kosztowna. Powiem szczerze, już jesteśmy wykończeni. Zbieramy, bo każdy rodzic by zbierał. Jeśli mamy teraz szansę zapewnić im życie bez tej choroby, musimy się postarać. Jest bardzo ciężko, bo to nie są małe pieniądze i marzę, żeby ta refundacja była, bo ja już nie mam siły – apelowała mama dziewczynek, Anna Guściara.

https://www.rdn.pl/wp-content/uploads/2022/05/30sma.mp3

Koszt jednej terapii to ponad 9 milionów złotych, co oznacza, że podanie leku Hani i Marysi to koszt prawie 20 milionów złotych. Terapia genowa nie jest dofinansowana z budżetu państwa, dlatego rodzice muszą zapłacić za nią z własnych pieniędzy. Kwota jest jednak ogromna, dlatego rodzina prosi o pomoc w zbiórce pieniędzy.

– Widzę, jaka jest sytuacja, ludzie teraz naprawdę są w ciężkiej sytuacji finansowej, więc mi też jest ciężko prosić o pieniądze, wiem, że wszyscy potrzebują, ale ciężko nie zrozumieć rodzica, który szuka tej pomocy. Chcemy już teraz zrobić wszystko, co możliwe, żeby w przyszłości było im lżej. Hania ma już objawy, więc ona będzie zmagać się z objawami tego zaniku mięśni, bo kiedy te mięśnie już obumierają, nie da się ich naprawić, medycyna idzie do przodu, ale na ten moment się nie da. Dopiero od trzech lat cokolwiek potrafią z tym zrobić.

https://www.rdn.pl/wp-content/uploads/2022/05/30sma2.mp3

Młodsza z sióstr, Marysia, ma stwierdzoną chorobę, ale jeszcze nie wykazuje objawów. W jej przypadku im wcześniej podany lek, tym większa szansa na normalne życie.

Na Fundacji siepomaga.pl została uruchomiona zbiórka pieniędzy na leczenie Hani i Marysi. Na razie udało się zebrać ponad pół miliona złotych. To zaledwie 3% całości. Wciąż brakuje 19,5 miliona złotych.

Link do zbiórki: (KLIKNIJ TUTAJ)

Tagi: TarnówMałopolskazbiórka na leczenie
Poprzedni

Przejdą śladami rzadkich nietoperzy podczas I Rajdu Krainy Podkowca

Następny

Stowarzyszenie Animatorów Kultury odda ponad 360 tysięcy sądeckiemu ratuszowi?

ZOBACZ RÓWNIEŻ

IMG20251008133916
AKTUALNOŚCI

15 minut na odwiedziny bliskich. Tarnowski szpital wprowadził ograniczenia

9 października 2025
bt IMG 3990
AKTUALNOŚCI

Wyprawki dla najmłodszych mieszkańców Małopolski – nowa inicjatywa w szpitalach wojewódzkich

9 października 2025
real 5f32008a 9c3e 4944 9b80 51a44986b350
AKTUALNOŚCI

Krzywe zęby i zgryz – co może się stać, jeśli ich nie wyprostujesz?

9 października 2025
2aaf4289 862e 4850 a2bc 245eef122658
AKTUALNOŚCI

Zwłoki ochroniarza ujawnione na zapleczu tarnowskiej poczty

8 października 2025
Na zdjęciu: Piotr Litwiński i Jerzy Liber ze Stowarzyszenia Samochodówka
AKTUALNOŚCI

Spotkanie po latach. Zbliża się II zjazd Zespołu Szkół Samochodowych w Nowym Sączu

8 października 2025
zdjęcie ilustracyjne, fot. Gmina Korzenna
AKTUALNOŚCI

Ponad kilometr chodnika. Gdzie będzie bezpieczniej w gminie Moszczenica

8 października 2025
fot. pixabay
AKTUALNOŚCI

Wykłady, badania i zajęcia praktyczne. Profilaktyka raka piersi na konferencji w Nowym Sączu [ZDJĘCIA]

8 października 2025
fot. Miasto Limanowa
AKTUALNOŚCI

Limanowski Dom Kultury będzie mieć miejsca noclegowe, ale nie dla każdego

8 października 2025

NAJNOWSZE

IMG20251008133916

15 minut na odwiedziny bliskich. Tarnowski szpital wprowadził ograniczenia

09:09

Wyprawki dla najmłodszych mieszkańców Małopolski – nowa inicjatywa w szpitalach wojewódzkich

09:09

Krzywe zęby i zgryz – co może się stać, jeśli ich nie wyprostujesz?

08:08

Zwłoki ochroniarza ujawnione na zapleczu tarnowskiej poczty

20:08

Spotkanie po latach. Zbliża się II zjazd Zespołu Szkół Samochodowych w Nowym Sączu

17:05

Ponad kilometr chodnika. Gdzie będzie bezpieczniej w gminie Moszczenica

16:04

Wykłady, badania i zajęcia praktyczne. Profilaktyka raka piersi na konferencji w Nowym Sączu [ZDJĘCIA]

16:04

Limanowski Dom Kultury będzie mieć miejsca noclegowe, ale nie dla każdego

16:04

Poszukiwany 35-latek zatrzymany. Mężczyzna trafił prosto do więzienia

16:04

’Beczka. Bierzemy odpowiedzialność’ – film o legendarnej wspólnocie zainspirowanej przez Karola Wojtyłę już za kilka dni w kinach!

15:03

NIE PRZEGAP

wypadki

Nowy Sącz: Jedna osoba w szpitalu po wypadku na ul. Pieczkowskiego. Było też zderzenie z sarną

27 września 2025
fot. Vatican News

Leon XIV o rosyjskich dronach nad Polską: Polacy zaniepokojeni

18 września 2025
fot. zdj. poglądowe, archiwum RDN

Smęgorzów: pijany kierowca wjechał do rowu

21 września 2025
RADIO KATOLICKIE
UN PAPIESKI
UNS
AKCJA KATOLICKA
BIBLOS
KULTURA TARNÓW
SRK
CARITAS
KANA
ITER
Małopolska
AKADEMIA TARNOWSKA

RDN MAŁOPOLSKA

ul. gen. Józefa Bema 14
33 - 100 Tarnów
tel.: +48 14 627 50 50
e-mail: info@rdn.pl

RDN NOWY SĄCZ

pl. Kolegiacki 4
33 - 300 Nowy Sącz
tel.: +48 18 449 06 00
e-mail: sacz@rdn.pl

AKTUALNOŚCI
RELIGIA
SPORT
KULTURA
GALERIE
PATRONATY
WSPARCIE

Copyright © Wszelkie prawa zastrzeżone. RDN. 2024.

Brak
View All Result
  • Radio RDN
  • WIADOMOŚCI
    • AKTUALNOŚCI
    • RELIGIA
    • SPORT
    • KULTURA
  • KONCERT ŻYCZEŃ
  • GALERIE
  • PATRONATY
  • WYPOMINKI
  • RAMÓWKA
  • REKLAMA
  • RADIO
    • KINO PLENEROWE
    • LUDZIE RADIA
    • AUDYCJE
    • KONCERT ŻYCZEŃ
    • PATRONAT
    • PRACA
    • PRACA KRAKÓW
    • TARGI PRACY KRAKÓW
    • DODAJ OFERTĘ PRACY
    • ATS
    • POLITYKA PRYWATNOŚCI
    • STANDARDY OCHRONY MAŁOLETNICH
  • KONTAKT
  • WSPARCIE

© 2024. Wszelkie prawa zastrzeżone. RDN.

Ta strona korzysta z plików cookie. Kontynuując korzystanie z tej witryny, wyrażasz zgodę na używanie plików cookie. Polityka prywatności.
Przejdź do treści
Otwórz pasek narzędzi Narzędzia ułatwień

Narzędzia ułatwień

  • Powiększ tekstPowiększ tekst
  • Zmniejsz tekstZmniejsz tekst
  • Odcienie szarościOdcienie szarości
  • Wysoki kontrastWysoki kontrast
  • NegatywNegatyw
  • Podkreślone linkiPodkreślone linki
  • Czcionka alternatywnaCzcionka alternatywna
  • Resetuj Resetuj