niedziela, 14 września 2025
TARNÓW +48 14 627 50 50  NOWY SĄCZ +48 18 449 06 00 

103,6 FM | 101,2 FM | 88,3 FM | 105,1 FM

  • STRONA GŁÓWNA
  • WIADOMOŚCI
    • AKTUALNOŚCI
    • RELIGIA
    • SPORT
    • KULTURA
    • GALERIE
  • KONCERT ŻYCZEŃ
  • PATRONATY
  • 43. PPT
  • RAMÓWKA
  • REKLAMA
  • RADIO
    • KINO PLENEROWE
    • LUDZIE RADIA
    • AUDYCJE
    • KONCERT ŻYCZEŃ
    • PATRONAT
    • PRACA
    • PRACA KRAKÓW
    • TARGI PRACY KRAKÓW
    • DODAJ OFERTĘ PRACY
    • ATS
    • POLITYKA PRYWATNOŚCI
    • STANDARDY OCHRONY MAŁOLETNICH
    • KONTAKT
  • WSPARCIE
Brak
View All Result
POSŁUCHAJ
RDN
  • STRONA GŁÓWNA
  • WIADOMOŚCI
    • AKTUALNOŚCI
    • RELIGIA
    • SPORT
    • KULTURA
    • GALERIE
  • KONCERT ŻYCZEŃ
  • PATRONATY
  • 43. PPT
  • RAMÓWKA
  • REKLAMA
  • RADIO
    • KINO PLENEROWE
    • LUDZIE RADIA
    • AUDYCJE
    • KONCERT ŻYCZEŃ
    • PATRONAT
    • PRACA
    • PRACA KRAKÓW
    • TARGI PRACY KRAKÓW
    • DODAJ OFERTĘ PRACY
    • ATS
    • POLITYKA PRYWATNOŚCI
    • STANDARDY OCHRONY MAŁOLETNICH
    • KONTAKT
  • WSPARCIE
SŁUCHAJ
RDN

Coraz mniej czasu, a lek musi być podany jak najszybciej!

Jolanta Moździerzautor / źródło: Jolanta Moździerz
2022/05/30 - 08:08
- AKTUALNOŚCI
A A
big 2fc0baaf dc15 4b95 b6e7 2085f004e61a
Udostępnij na FacebookUdostępnij na TwitterEmail

Rodzice 2-letniej Hani i dwumiesięcznej Marysi z Tarnowa walczą o zdrowie dla dziewczynek.  Siostry cierpią na rdzeniowy zanik mięśni. SMA każdego dnia odbiera im sprawność i szansę na normalne życie.

Refundowane leczenie pozwala w jakimś stopniu ograniczyć rozwój choroby, która mimo wszystko cały czas postępuje.

Dlatego rodzice zbierają pieniądze na terapię genową najdroższym lekiem świata.

– Terapia genowa podana raz dla malutkiego dziecka, zwłaszcza przedobjawowego, daje szansę na całkowite życie bez objawów choroby, ale jest bardzo kosztowna. Powiem szczerze, już jesteśmy wykończeni. Zbieramy, bo każdy rodzic by zbierał. Jeśli mamy teraz szansę zapewnić im życie bez tej choroby, musimy się postarać. Jest bardzo ciężko, bo to nie są małe pieniądze i marzę, żeby ta refundacja była, bo ja już nie mam siły – apelowała mama dziewczynek, Anna Guściara.

https://www.rdn.pl/wp-content/uploads/2022/05/30sma.mp3

Koszt jednej terapii to ponad 9 milionów złotych, co oznacza, że podanie leku Hani i Marysi to koszt prawie 20 milionów złotych. Terapia genowa nie jest dofinansowana z budżetu państwa, dlatego rodzice muszą zapłacić za nią z własnych pieniędzy. Kwota jest jednak ogromna, dlatego rodzina prosi o pomoc w zbiórce pieniędzy.

– Widzę, jaka jest sytuacja, ludzie teraz naprawdę są w ciężkiej sytuacji finansowej, więc mi też jest ciężko prosić o pieniądze, wiem, że wszyscy potrzebują, ale ciężko nie zrozumieć rodzica, który szuka tej pomocy. Chcemy już teraz zrobić wszystko, co możliwe, żeby w przyszłości było im lżej. Hania ma już objawy, więc ona będzie zmagać się z objawami tego zaniku mięśni, bo kiedy te mięśnie już obumierają, nie da się ich naprawić, medycyna idzie do przodu, ale na ten moment się nie da. Dopiero od trzech lat cokolwiek potrafią z tym zrobić.

https://www.rdn.pl/wp-content/uploads/2022/05/30sma2.mp3

Młodsza z sióstr, Marysia, ma stwierdzoną chorobę, ale jeszcze nie wykazuje objawów. W jej przypadku im wcześniej podany lek, tym większa szansa na normalne życie.

Na Fundacji siepomaga.pl została uruchomiona zbiórka pieniędzy na leczenie Hani i Marysi. Na razie udało się zebrać ponad pół miliona złotych. To zaledwie 3% całości. Wciąż brakuje 19,5 miliona złotych.

Link do zbiórki: (KLIKNIJ TUTAJ)

Tagi: TarnówMałopolskazbiórka na leczenie
Poprzedni

Przejdą śladami rzadkich nietoperzy podczas I Rajdu Krainy Podkowca

Następny

Stowarzyszenie Animatorów Kultury odda ponad 360 tysięcy sądeckiemu ratuszowi?

ZOBACZ RÓWNIEŻ

dedykacja mogilno
AKTUALNOŚCI

Koniec budowy i dedykacja kościoła w Mogilnie. „Czekaliśmy na to wiele lat” [ZDJĘCIA]

13 września 2025
sandecja stal glowne
AKTUALNOŚCI

Sandecja dwa razy prowadziła, ale to Stal Stalowa wygrała w Nowym Sączu [ZDJĘCIA]

13 września 2025
agropromocja sobota 09 20252
AKTUALNOŚCI

W Starym Sączu trwa Agropromocja. To dwudniowe święto rolnictwa i nie tylko [ZDJĘCIA]

13 września 2025
fot. Piotr Hamarnik, PKP PLK
AKTUALNOŚCI

Coraz bliżej końca modernizacji linii kolejowej w Nowym Sączu [ZDJĘCIA]

13 września 2025
IMG 3289
AKTUALNOŚCI

Zobaczyliśmy od środka jak wygląda dawne miejsce kaźni – tarnowska siedziba gestapo

13 września 2025
fot. PSP Tarnów
AKTUALNOŚCI

Turza: Ponad 40 strażaków walczyło z pożarem

13 września 2025
fot. Straż Miejska w Tarnowie
AKTUALNOŚCI

Ponad tysiąc wniosków rocznie o areszt dla bezdomnych w Tarnowie. Za co osoby bez dachu nad głową mogą trafić do aresztu?

13 września 2025
Zdjęcie ilustracyjne - Centrum Usług Społecznych w Tarnowie
AKTUALNOŚCI

Powstanie nowe miejsce dla seniorów w Tarnowie. Ma pełnić funkcję terapeutyczną i aktywizacyjną

13 września 2025

NAJNOWSZE

dedykacja mogilno

Koniec budowy i dedykacja kościoła w Mogilnie. „Czekaliśmy na to wiele lat” [ZDJĘCIA]

22:10

Sandecja Nowy Sącz – Stal Stalowa Wola (13.09.2025)

20:08

Sandecja dwa razy prowadziła, ale to Stal Stalowa wygrała w Nowym Sączu [ZDJĘCIA]

19:07

W Starym Sączu trwa Agropromocja. To dwudniowe święto rolnictwa i nie tylko [ZDJĘCIA]

15:03

Coraz bliżej końca modernizacji linii kolejowej w Nowym Sączu [ZDJĘCIA]

15:03

Uroczysta dedykacja kościoła parafialnego w Mogilnie [ZDJĘCIA]

15:03

Zobaczyliśmy od środka jak wygląda dawne miejsce kaźni – tarnowska siedziba gestapo

11:11

Turza: Ponad 40 strażaków walczyło z pożarem

11:11

Ponad tysiąc wniosków rocznie o areszt dla bezdomnych w Tarnowie. Za co osoby bez dachu nad głową mogą trafić do aresztu?

10:10

Powstanie nowe miejsce dla seniorów w Tarnowie. Ma pełnić funkcję terapeutyczną i aktywizacyjną

09:09

NIE PRZEGAP

WhatsApp Image 2025 09 07 at 19.24.20 3

Kino plenerowe RDN zagościło w Błoniu [ZDJĘCIA]

7 września 2025
znicz2 1 2

Zmarł ks. Piotr Maśnica, duszpasterz w Polskiej Misji Katolickiej w Niemczech

14 sierpnia 2025
fot. www.parafiaczarnypotok.pl

Duże uroczystości w parafii Czarny Potok. Odpust, jubileusz i wmurowanie kamienia węgielnego

12 września 2025
RADIO KATOLICKIE
UN PAPIESKI
UNS
AKCJA KATOLICKA
BIBLOS
KULTURA TARNÓW
SRK
CARITAS
KANA
ITER
Małopolska
AKADEMIA TARNOWSKA

RDN MAŁOPOLSKA

ul. gen. Józefa Bema 14
33 - 100 Tarnów
tel.: +48 14 627 50 50
e-mail: info@rdn.pl

RDN NOWY SĄCZ

pl. Kolegiacki 4
33 - 300 Nowy Sącz
tel.: +48 18 449 06 00
e-mail: sacz@rdn.pl

AKTUALNOŚCI
RELIGIA
SPORT
KULTURA
GALERIE
PATRONATY
WSPARCIE

Copyright © Wszelkie prawa zastrzeżone. RDN. 2024.

Brak
View All Result
  • Radio RDN
  • WIADOMOŚCI
    • AKTUALNOŚCI
    • RELIGIA
    • SPORT
    • KULTURA
  • KONCERT ŻYCZEŃ
  • GALERIE
  • 43. PPT
  • PATRONATY
  • RAMÓWKA
  • REKLAMA
  • RADIO
    • KINO PLENEROWE
    • LUDZIE RADIA
    • AUDYCJE
    • KONCERT ŻYCZEŃ
    • PATRONAT
    • PRACA
    • PRACA KRAKÓW
    • TARGI PRACY KRAKÓW
    • DODAJ OFERTĘ PRACY
    • ATS
    • POLITYKA PRYWATNOŚCI
    • STANDARDY OCHRONY MAŁOLETNICH
  • KONTAKT
  • WSPARCIE

© 2024. Wszelkie prawa zastrzeżone. RDN.

Ta strona korzysta z plików cookie. Kontynuując korzystanie z tej witryny, wyrażasz zgodę na używanie plików cookie. Polityka prywatności.
Przejdź do treści
Otwórz pasek narzędzi Narzędzia ułatwień

Narzędzia ułatwień

  • Powiększ tekstPowiększ tekst
  • Zmniejsz tekstZmniejsz tekst
  • Odcienie szarościOdcienie szarości
  • Wysoki kontrastWysoki kontrast
  • NegatywNegatyw
  • Podkreślone linkiPodkreślone linki
  • Czcionka alternatywnaCzcionka alternatywna
  • Resetuj Resetuj