wtorek, 14 października 2025
TARNÓW +48 14 627 50 50  NOWY SĄCZ +48 18 449 06 00 

103,6 FM | 101,2 FM | 88,3 FM | 105,1 FM

  • STRONA GŁÓWNA
  • WIADOMOŚCI
    • AKTUALNOŚCI
    • RELIGIA
    • SPORT
    • KULTURA
    • GALERIE
  • KONCERT ŻYCZEŃ
  • PATRONATY
  • WYPOMINKI
  • RAMÓWKA
  • REKLAMA
  • RADIO
    • KINO PLENEROWE
    • LUDZIE RADIA
    • AUDYCJE
    • KONCERT ŻYCZEŃ
    • PATRONAT
    • PRACA
    • PRACA KRAKÓW
    • TARGI PRACY KRAKÓW
    • DODAJ OFERTĘ PRACY
    • ATS
    • POLITYKA PRYWATNOŚCI
    • STANDARDY OCHRONY MAŁOLETNICH
    • KONTAKT
  • WSPARCIE
Brak
View All Result
POSŁUCHAJ
RDN
  • STRONA GŁÓWNA
  • WIADOMOŚCI
    • AKTUALNOŚCI
    • RELIGIA
    • SPORT
    • KULTURA
    • GALERIE
  • KONCERT ŻYCZEŃ
  • PATRONATY
  • WYPOMINKI
  • RAMÓWKA
  • REKLAMA
  • RADIO
    • KINO PLENEROWE
    • LUDZIE RADIA
    • AUDYCJE
    • KONCERT ŻYCZEŃ
    • PATRONAT
    • PRACA
    • PRACA KRAKÓW
    • TARGI PRACY KRAKÓW
    • DODAJ OFERTĘ PRACY
    • ATS
    • POLITYKA PRYWATNOŚCI
    • STANDARDY OCHRONY MAŁOLETNICH
    • KONTAKT
  • WSPARCIE
SŁUCHAJ
RDN

Coraz mniej czasu, a lek musi być podany jak najszybciej!

Jolanta Moździerzautor / źródło: Jolanta Moździerz
2022/05/30 - 08:08
- AKTUALNOŚCI
A A
big 2fc0baaf dc15 4b95 b6e7 2085f004e61a
Udostępnij na FacebookUdostępnij na TwitterEmail

Rodzice 2-letniej Hani i dwumiesięcznej Marysi z Tarnowa walczą o zdrowie dla dziewczynek.  Siostry cierpią na rdzeniowy zanik mięśni. SMA każdego dnia odbiera im sprawność i szansę na normalne życie.

Refundowane leczenie pozwala w jakimś stopniu ograniczyć rozwój choroby, która mimo wszystko cały czas postępuje.

Dlatego rodzice zbierają pieniądze na terapię genową najdroższym lekiem świata.

– Terapia genowa podana raz dla malutkiego dziecka, zwłaszcza przedobjawowego, daje szansę na całkowite życie bez objawów choroby, ale jest bardzo kosztowna. Powiem szczerze, już jesteśmy wykończeni. Zbieramy, bo każdy rodzic by zbierał. Jeśli mamy teraz szansę zapewnić im życie bez tej choroby, musimy się postarać. Jest bardzo ciężko, bo to nie są małe pieniądze i marzę, żeby ta refundacja była, bo ja już nie mam siły – apelowała mama dziewczynek, Anna Guściara.

https://www.rdn.pl/wp-content/uploads/2022/05/30sma.mp3

Koszt jednej terapii to ponad 9 milionów złotych, co oznacza, że podanie leku Hani i Marysi to koszt prawie 20 milionów złotych. Terapia genowa nie jest dofinansowana z budżetu państwa, dlatego rodzice muszą zapłacić za nią z własnych pieniędzy. Kwota jest jednak ogromna, dlatego rodzina prosi o pomoc w zbiórce pieniędzy.

– Widzę, jaka jest sytuacja, ludzie teraz naprawdę są w ciężkiej sytuacji finansowej, więc mi też jest ciężko prosić o pieniądze, wiem, że wszyscy potrzebują, ale ciężko nie zrozumieć rodzica, który szuka tej pomocy. Chcemy już teraz zrobić wszystko, co możliwe, żeby w przyszłości było im lżej. Hania ma już objawy, więc ona będzie zmagać się z objawami tego zaniku mięśni, bo kiedy te mięśnie już obumierają, nie da się ich naprawić, medycyna idzie do przodu, ale na ten moment się nie da. Dopiero od trzech lat cokolwiek potrafią z tym zrobić.

https://www.rdn.pl/wp-content/uploads/2022/05/30sma2.mp3

Młodsza z sióstr, Marysia, ma stwierdzoną chorobę, ale jeszcze nie wykazuje objawów. W jej przypadku im wcześniej podany lek, tym większa szansa na normalne życie.

Na Fundacji siepomaga.pl została uruchomiona zbiórka pieniędzy na leczenie Hani i Marysi. Na razie udało się zebrać ponad pół miliona złotych. To zaledwie 3% całości. Wciąż brakuje 19,5 miliona złotych.

Link do zbiórki: (KLIKNIJ TUTAJ)

Tagi: TarnówMałopolskazbiórka na leczenie
Poprzedni

Przejdą śladami rzadkich nietoperzy podczas I Rajdu Krainy Podkowca

Następny

Stowarzyszenie Animatorów Kultury odda ponad 360 tysięcy sądeckiemu ratuszowi?

ZOBACZ RÓWNIEŻ

Leszek Skowron
AKTUALNOŚCI

Stadion lekkoatletyczny w Wojnarowej coraz bliżej? To wielomilionowa inwestycja [WIDEO]

14 października 2025
czerwinska halina studio 05 2022
AKTUALNOŚCI

Pomóż sobie i swojemu dziecku. Ostoja zaprasza do udziału w konferencji

14 października 2025
dH2cnI7D
AKTUALNOŚCI

’Województwo nie jest w stanie zastąpić sponsorów’ – dalsze wsparcie żużla w Tarnowie pod znakiem zapytania

14 października 2025
3642654208966313e3012484d264c20b XL
AKTUALNOŚCI

Nowa funkcja w Episkopacie powierzona biskupowi Andrzejowi Jeżowi

14 października 2025
Fot. fb parafia katedralna pw. Narodzenia NMP w Tarnowie
AKTUALNOŚCI

Trwają prace przy sarkofagach. Wkrótce naukowcy wejdą do kolejnej katedralnej krypty

14 października 2025
fot. freepik
AKTUALNOŚCI

’Przeszukując igliwie’ – promocja tomiku poezji Marii Gryglewskiej-Śliż

14 października 2025
dufsegQE
AKTUALNOŚCI

Delegacja z Okulic weźmie udział w kanonizacji Bartola Longo – twórcy nowenny pompejańskiej

14 października 2025
rejestracje1
AKTUALNOŚCI

3000 zł za indywidualne tablice rejestracyjne? Ministerstwo pracuje nad podwyżką opłat

14 października 2025

NAJNOWSZE

Leszek Skowron

Stadion lekkoatletyczny w Wojnarowej coraz bliżej? To wielomilionowa inwestycja [WIDEO]

16:04

Pomóż sobie i swojemu dziecku. Ostoja zaprasza do udziału w konferencji

16:04

’Województwo nie jest w stanie zastąpić sponsorów’ – dalsze wsparcie żużla w Tarnowie pod znakiem zapytania

15:03

Nowa funkcja w Episkopacie powierzona biskupowi Andrzejowi Jeżowi

15:03

Trwają prace przy sarkofagach. Wkrótce naukowcy wejdą do kolejnej katedralnej krypty

14:02

’Przeszukując igliwie’ – promocja tomiku poezji Marii Gryglewskiej-Śliż

14:02

Delegacja z Okulic weźmie udział w kanonizacji Bartola Longo – twórcy nowenny pompejańskiej

14:02

Zmarł śp. ks. mgr Kazimierz Skrzypek – emerytowany proboszcz parafii Górki

13:01

Zmarła śp. Emilia Dusza, mama ks. Zbigniewa – penitencjarza w kościele katedralnym w Tarnowie

13:01

3000 zł za indywidualne tablice rejestracyjne? Ministerstwo pracuje nad podwyżką opłat

13:01

NIE PRZEGAP

lacko

Połączą Górę Zyndrama z parkiem tematycznym w Jazowsku

3 października 2025
fot. Miejskie Przedsiębiorstwo Energetyki Cieplnej w Nowym Sączu

Zdalne zarządzanie awariami i cyberbezpieczeństwo. Nowosądecki MPEC wprowadza program digitalizacji

11 października 2025
fot. KMP w Nowym Sączu

Nowy Sącz: Oszuści znów atakują metodą na BLIK-a

23 września 2025
RADIO KATOLICKIE
UN PAPIESKI
UNS
AKCJA KATOLICKA
BIBLOS
KULTURA TARNÓW
SRK
CARITAS
KANA
ITER
Małopolska
AKADEMIA TARNOWSKA

RDN MAŁOPOLSKA

ul. gen. Józefa Bema 14
33 - 100 Tarnów
tel.: +48 14 627 50 50
e-mail: info@rdn.pl

RDN NOWY SĄCZ

pl. Kolegiacki 4
33 - 300 Nowy Sącz
tel.: +48 18 449 06 00
e-mail: sacz@rdn.pl

AKTUALNOŚCI
RELIGIA
SPORT
KULTURA
GALERIE
PATRONATY
WSPARCIE

Copyright © Wszelkie prawa zastrzeżone. RDN. 2024.

Brak
View All Result
  • Radio RDN
  • WIADOMOŚCI
    • AKTUALNOŚCI
    • RELIGIA
    • SPORT
    • KULTURA
  • KONCERT ŻYCZEŃ
  • GALERIE
  • PATRONATY
  • WYPOMINKI
  • RAMÓWKA
  • REKLAMA
  • RADIO
    • KINO PLENEROWE
    • LUDZIE RADIA
    • AUDYCJE
    • KONCERT ŻYCZEŃ
    • PATRONAT
    • PRACA
    • PRACA KRAKÓW
    • TARGI PRACY KRAKÓW
    • DODAJ OFERTĘ PRACY
    • ATS
    • POLITYKA PRYWATNOŚCI
    • STANDARDY OCHRONY MAŁOLETNICH
  • KONTAKT
  • WSPARCIE

© 2024. Wszelkie prawa zastrzeżone. RDN.

Ta strona korzysta z plików cookie. Kontynuując korzystanie z tej witryny, wyrażasz zgodę na używanie plików cookie. Polityka prywatności.
Przejdź do treści
Otwórz pasek narzędzi Narzędzia ułatwień

Narzędzia ułatwień

  • Powiększ tekstPowiększ tekst
  • Zmniejsz tekstZmniejsz tekst
  • Odcienie szarościOdcienie szarości
  • Wysoki kontrastWysoki kontrast
  • NegatywNegatyw
  • Podkreślone linkiPodkreślone linki
  • Czcionka alternatywnaCzcionka alternatywna
  • Resetuj Resetuj