piątek, 27 czerwca 2025
TARNÓW +48 14 627 50 50  NOWY SĄCZ +48 18 449 06 00 

103,6 FM | 101,2 FM | 88,3 FM | 105,1 FM

  • STRONA GŁÓWNA
  • WIADOMOŚCI
    • AKTUALNOŚCI
    • RELIGIA
    • SPORT
    • KULTURA
    • GALERIE
  • KONCERT ŻYCZEŃ
  • PATRONATY
  • RAMÓWKA
  • REKLAMA
  • RADIO
    • KINO PLENEROWE
    • LUDZIE RADIA
    • AUDYCJE
    • KONCERT ŻYCZEŃ
    • PATRONAT
    • PRACA
    • PRACA KRAKÓW
    • TARGI PRACY KRAKÓW
    • DODAJ OFERTĘ PRACY
    • ATS
    • POLITYKA PRYWATNOŚCI
    • STANDARDY OCHRONY MAŁOLETNICH
    • KONTAKT
  • WSPARCIE
Brak
View All Result
POSŁUCHAJ
RDN
  • STRONA GŁÓWNA
  • WIADOMOŚCI
    • AKTUALNOŚCI
    • RELIGIA
    • SPORT
    • KULTURA
    • GALERIE
  • KONCERT ŻYCZEŃ
  • PATRONATY
  • RAMÓWKA
  • REKLAMA
  • RADIO
    • KINO PLENEROWE
    • LUDZIE RADIA
    • AUDYCJE
    • KONCERT ŻYCZEŃ
    • PATRONAT
    • PRACA
    • PRACA KRAKÓW
    • TARGI PRACY KRAKÓW
    • DODAJ OFERTĘ PRACY
    • ATS
    • POLITYKA PRYWATNOŚCI
    • STANDARDY OCHRONY MAŁOLETNICH
    • KONTAKT
  • WSPARCIE
SŁUCHAJ
RDN

Coraz mniej czasu, a lek musi być podany jak najszybciej!

Jolanta Moździerzautor / źródło: Jolanta Moździerz
2022/05/30 - 08:08
- AKTUALNOŚCI
A A
big 2fc0baaf dc15 4b95 b6e7 2085f004e61a
Udostępnij na FacebookUdostępnij na TwitterEmail

Rodzice 2-letniej Hani i dwumiesięcznej Marysi z Tarnowa walczą o zdrowie dla dziewczynek.  Siostry cierpią na rdzeniowy zanik mięśni. SMA każdego dnia odbiera im sprawność i szansę na normalne życie.

Refundowane leczenie pozwala w jakimś stopniu ograniczyć rozwój choroby, która mimo wszystko cały czas postępuje.

Dlatego rodzice zbierają pieniądze na terapię genową najdroższym lekiem świata.

– Terapia genowa podana raz dla malutkiego dziecka, zwłaszcza przedobjawowego, daje szansę na całkowite życie bez objawów choroby, ale jest bardzo kosztowna. Powiem szczerze, już jesteśmy wykończeni. Zbieramy, bo każdy rodzic by zbierał. Jeśli mamy teraz szansę zapewnić im życie bez tej choroby, musimy się postarać. Jest bardzo ciężko, bo to nie są małe pieniądze i marzę, żeby ta refundacja była, bo ja już nie mam siły – apelowała mama dziewczynek, Anna Guściara.

https://www.rdn.pl/wp-content/uploads/2022/05/30sma.mp3

Koszt jednej terapii to ponad 9 milionów złotych, co oznacza, że podanie leku Hani i Marysi to koszt prawie 20 milionów złotych. Terapia genowa nie jest dofinansowana z budżetu państwa, dlatego rodzice muszą zapłacić za nią z własnych pieniędzy. Kwota jest jednak ogromna, dlatego rodzina prosi o pomoc w zbiórce pieniędzy.

– Widzę, jaka jest sytuacja, ludzie teraz naprawdę są w ciężkiej sytuacji finansowej, więc mi też jest ciężko prosić o pieniądze, wiem, że wszyscy potrzebują, ale ciężko nie zrozumieć rodzica, który szuka tej pomocy. Chcemy już teraz zrobić wszystko, co możliwe, żeby w przyszłości było im lżej. Hania ma już objawy, więc ona będzie zmagać się z objawami tego zaniku mięśni, bo kiedy te mięśnie już obumierają, nie da się ich naprawić, medycyna idzie do przodu, ale na ten moment się nie da. Dopiero od trzech lat cokolwiek potrafią z tym zrobić.

https://www.rdn.pl/wp-content/uploads/2022/05/30sma2.mp3

Młodsza z sióstr, Marysia, ma stwierdzoną chorobę, ale jeszcze nie wykazuje objawów. W jej przypadku im wcześniej podany lek, tym większa szansa na normalne życie.

Na Fundacji siepomaga.pl została uruchomiona zbiórka pieniędzy na leczenie Hani i Marysi. Na razie udało się zebrać ponad pół miliona złotych. To zaledwie 3% całości. Wciąż brakuje 19,5 miliona złotych.

Link do zbiórki: (KLIKNIJ TUTAJ)

Tagi: TarnówMałopolskazbiórka na leczenie
Poprzedni

Przejdą śladami rzadkich nietoperzy podczas I Rajdu Krainy Podkowca

Następny

Stowarzyszenie Animatorów Kultury odda ponad 360 tysięcy sądeckiemu ratuszowi?

ZOBACZ RÓWNIEŻ

koll
AKTUALNOŚCI

Sektor kultury doceniony za pracę artystyczną. Za nami Gala Nagród Miasta Tarnowa

27 czerwca 2025
fot. KMP w Nowym Sączu
AKTUALNOŚCI

Są pierwsze przesłuchania w sprawie strzelaniny w Starej Wsi

27 czerwca 2025
felicjanka i sylwia kulczyk 2
AKTUALNOŚCI

Siostry Felicjanki z Nowego Sącza świętowały 200-lecie urodzin bł. Marii Angeli Truszkowskiej

27 czerwca 2025
vfgfd77
RELIGIA

Gródek koło Grybowa: Parafia Najświętszego Serca Pana Jezusa świętuje 100-lecie [ZDJĘCIA]

27 czerwca 2025
SD0yiYiq
AKTUALNOŚCI

Czas zacząć wakacje. Uczniowie planują, jak spędzą pierwsze dni wolnego

27 czerwca 2025
foto0001 9 1
AKTUALNOŚCI

W Bochni powstanie nowoczesne Centrum Zdrowia Psychicznego

27 czerwca 2025
JSZKXV4I
AKTUALNOŚCI

Ile będzie kosztować remont ul. Batorego? Radny ma wątpliwości wobec kostki granitowej

27 czerwca 2025
fot. screen z transmisji sesji Gminy Radłów
AKTUALNOŚCI

Burmistrz Radłowa bez wotum zaufania, ale z absolutorium

27 czerwca 2025

NAJNOWSZE

koll

Sektor kultury doceniony za pracę artystyczną. Za nami Gala Nagród Miasta Tarnowa

22:10

Papież do kapłanów: Idźmy razem otwarci na wszystkich w miłości

19:07

Są pierwsze przesłuchania w sprawie strzelaniny w Starej Wsi

18:06

Siostry Felicjanki z Nowego Sącza świętowały 200-lecie urodzin bł. Marii Angeli Truszkowskiej

18:06

Gródek koło Grybowa: Parafia Najświętszego Serca Pana Jezusa świętuje 100-lecie [ZDJĘCIA]

17:05

Czas zacząć wakacje. Uczniowie planują, jak spędzą pierwsze dni wolnego

17:05

W Bochni powstanie nowoczesne Centrum Zdrowia Psychicznego

16:04

Ile będzie kosztować remont ul. Batorego? Radny ma wątpliwości wobec kostki granitowej

16:04

Burmistrz Radłowa bez wotum zaufania, ale z absolutorium

14:02

Brzesko. Urologia i SOR otwarte po remoncie

13:01

NIE PRZEGAP

fot. Stowarzyszenie Okocim od Serca/Gajda

IV Zjazd Motocyklowy w Okocimiu pod patronatem RDN

20 czerwca 2025
IMG 9835

Konferencja naukowa w tarnowskim hospicjum Via Spei

7 czerwca 2025
fot. fb: SPZOZ w Brzesku (kwiecień 2025r.)

Kończy się remont w brzeskim szpitalu. Urologia już gotowa, SOR będzie w czerwcu

31 maja 2025
RADIO KATOLICKIE
UN PAPIESKI
UNS
AKCJA KATOLICKA
BIBLOS
KULTURA TARNÓW
SRK
CARITAS
KANA
ITER
Małopolska
AKADEMIA TARNOWSKA

RDN MAŁOPOLSKA

ul. gen. Józefa Bema 14
33 - 100 Tarnów
tel.: +48 14 627 50 50
e-mail: info@rdn.pl

RDN NOWY SĄCZ

pl. Kolegiacki 4
33 - 300 Nowy Sącz
tel.: +48 18 449 06 00
e-mail: sacz@rdn.pl

AKTUALNOŚCI
RELIGIA
SPORT
KULTURA
GALERIE
PATRONATY
WSPARCIE

Copyright © Wszelkie prawa zastrzeżone. RDN. 2024.

Brak
View All Result
  • Radio RDN
  • WIADOMOŚCI
    • AKTUALNOŚCI
    • RELIGIA
    • SPORT
    • KULTURA
  • KONCERT ŻYCZEŃ
  • GALERIE
  • PATRONATY
  • RAMÓWKA
  • REKLAMA
  • RADIO
    • KINO PLENEROWE
    • LUDZIE RADIA
    • AUDYCJE
    • KONCERT ŻYCZEŃ
    • PATRONAT
    • PRACA
    • PRACA KRAKÓW
    • TARGI PRACY KRAKÓW
    • DODAJ OFERTĘ PRACY
    • ATS
    • POLITYKA PRYWATNOŚCI
    • STANDARDY OCHRONY MAŁOLETNICH
  • KONTAKT
  • WSPARCIE

© 2024. Wszelkie prawa zastrzeżone. RDN.

Ta strona korzysta z plików cookie. Kontynuując korzystanie z tej witryny, wyrażasz zgodę na używanie plików cookie. Polityka prywatności.
Przejdź do treści
Otwórz pasek narzędzi Narzędzia ułatwień

Narzędzia ułatwień

  • Powiększ tekstPowiększ tekst
  • Zmniejsz tekstZmniejsz tekst
  • Odcienie szarościOdcienie szarości
  • Wysoki kontrastWysoki kontrast
  • NegatywNegatyw
  • Podkreślone linkiPodkreślone linki
  • Czcionka alternatywnaCzcionka alternatywna
  • Resetuj Resetuj