Hemofilia nie musi skracać życia, a dzieciństwo nie musi boleć – mówił w audycji Bez Skierowania prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię.
Bogdan Gajewski podkreślił, że dzięki współczesnej medycynie i nowoczesnemu leczeniu choroba przestaje być barierą w normalnym życiu, a pacjenci z hemofilią mogą żyć niemal tak długo i aktywnie jak osoby zdrowe.
W Polsce od 2008 roku funkcjonuje program profilaktycznego leczenia dzieci z hemofilią. Polega on na regularnym podawaniu brakujących czynników krzepnięcia, co pozwala uniknąć groźnych krwawień wewnętrznych – najcięższych powikłań choroby.
– Najbardziej charakterystyczne i najgroźniejsze są krwawienia wewnętrzne – do mięśni i stawów, które nieleczone lub leczone nieprawidłowo, prowadzą do kalectwa. Nieleczona hemofilia oznacza przerażający ból – jakby ktoś ściskał palce w drzwiach. Taki był obraz mojego dzieciństwa. Dziś dzieci nie muszą tego doświadczać.
Hemofilia jest zaburzeniem krzepnięcia krwi, wynikającym z wrodzonego braku lub niedoboru jednego z czynników krzepnięcia. W hemofilii A mamy do czynienia z niedoborem czynnika VIII, w hemofilii B – czynnika IX, a w hemofilii C – czynnika XI. Objawy są nie tylko zewnętrzne, jak siniaki czy przedłużające się krwawienia, np. z nosa. Najbardziej charakterystyczne i najgroźniejsze są krwawienia wewnętrzne – do mięśni i stawów, które nieleczone lub leczone nieprawidłowo, prowadzą do kalectwa.
Bogdan Gajewski zaznaczył, że choroba, która jeszcze niedawno odbierała dzieciństwo – dziś pozwala marzyć.
– Od 2008 roku działa w Polsce program leczenia profilaktycznego dla dzieci. Podawanie czynnika krzepnięcia zapobiega krwawieniom, co pozwala prowadzić normalne życie. Dzieci te mogą uprawiać sport, planować karierę czy służbę wojskową, a nawet marzyć o zostaniu komandosem.
Choć hemofilia nadal jest chorobą rzadką – występuje u jednego dziecka na 10 tysięcy – diagnostyka i świadomość społeczna rosną. Co więcej, dzięki terapii genowej możliwe jest dziś nawet całkowite wyleczenie hemofilii B.
Powtórki audycji Bez Skierowania można posłuchać dziś o 22.
