Życie małej Marysi Guściary z Tarnowa zaczęło się na nowo. Półtoraroczna dziewczynka otrzymała najdroższy lek świata wart ponad 9 milionów złotych i jest pierwszym dzieckiem, które z prywatnych środków dostało terapię genową.
Tak dużą kwotę udało się zebrać dzięki ludziom dobrej woli, którzy przekazywali pieniądze.
Podanie leku w szpitalu dziecięcym w Krakowie-Prokocimu trwało zaledwie godzinę.
Jak mówi szczęśliwa mama Marysi, Anna Guściara, w czwartek, 19 października 2023 roku nastał dzień, w którym życie Marysi rozpoczęło się od początku.
– Udało się, aż ciężko w to uwierzyć i jeszcze próbujemy się z tym oswoić. Marysia jest w super stanie i rozpiera ją energia. Długo czekaliśmy i traciliśmy nadzieję. Podanie leku trwało godzinę. Mamy nadzieję, że to będzie dla Marysi koniec z diagnozą rdzeniowego zaniku mięśni.
Przed kilkoma miesiącami udało się zakończyć zbiórkę pieniędzy i to pozwoliło na rozpoczęcie terapii, która powoduje zmianę kodu genetycznego, co w konsekwencji sprawia, że organizm zaczyna produkować białko potrzebne mięśniom.
Jest szansa, że już za kilka dni, po trzech miesiącach przebywania poza domem, Marysia razem z mamą wrócą do domu.
Siostra Marysi, Hania, która także choruje na SMA cały czas potrzebuje rehabilitacji i wsparcia. Nie może już otrzymać najdroższego leku świata, ponieważ jego podanie jest skuteczne tylko na wczesnym etapie choroby. Rodzice cały czas szukają pomocy i walczą o jak najlepsze życie dla swojego dziecka.
