Będą zbierać pieniądze, ale nie na leczenie konkretnej osoby, a na wynalezienie lekarstwa. W niedzielę (7.11) w Nowym Sączu odbędzie się niecodzienna akcja charytatywna. Chodzi o walkę z syndromem EIF3F czyli bardzo rzadką chorobą genetyczną.
Inicjatorem akcji jest Paweł Szkaradek – tata 5-letniego Kubusia, u którego stwierdzono ten syndrom.
– Dzieci rozwijają się fizycznie bez żadnych anomalii, czyli nie różnią się od innych dzieci. Natomiast rozwój psychiczny dziecka jest totalnie zdegradowany. Nasze dzieci nie mówią, są nieodpieluchowane, nie jedzą same, występują u nich utraty słuchu, one nie są w stanie samodzielnie funkcjonować.
W Polsce jest tylko kilkanaście przypadków syndromu, a na świecie zaledwie 70. Choroba została odkryta w 2019 roku w Stanach Zjednoczonych.
Dlatego, że żadne terapie nie przynoszą oczekiwanego rezultatu, konieczne jest prowadzenie dalszych badań. Na pierwszy etap potrzebny jest milion złotych. Pomagać można przez zbiórkę 'Wojownicy Nadziei’ na portalu www.siepomaga.pl.
Akcję możecie też wspierać w niedzielę (9.11) w Nowym Sączu. Od 9.00 do 15.00. na rynku odbędzie się kwesta do puszek połączona z serią atrakcji takich jak pokaz samochodów, animacje i zabawy dla dzieci, kiermasz, kino 9D. Organizatorzy planują rozdawać też ciepły bigos.
Wszystkie zebrane pieniądze trafią na konto Fundacji EIF3F Research Foundation.
