Takiej diagnozy nie chce usłyszeć żaden rodzic. 4-letni Krystian ze Straszęcina w powiecie dębickim, cierpi na ciężką i nieuleczalną chorobę genetyczną. Dystrofia mięśniowa odbiera mu sprawność, a w efekcie może odebrać także życie.
Elżbieta Klekot, mama Krystianka przyznała w Pulsie Regionu, że rozwój chłopca był inny niż jego rówieśników, ale to, co usłyszeli od lekarzy, było miażdżące.
– Zaczęły być widoczne różnice między rówieśnikami na placu zabaw w przedszkolu, że jednak on inaczej wygląda. Te objawy i te obawy to głównie to, że bardzo słabo biegał, szybko się męczy, nie podskakuje do tej pory, to są takie główne objawy DMD. Przerośnięte łydki, jak podnosi się z podłogi, jak chce coś podnieść, to musi ręką podeprzeć się o kolano, żeby wstać.
Choroba postępuje. Przerażeni rodzice podjęli z nią nierówną walkę. Dystrofię mięśniową złagodzić może jedynie bardzo kosztowna terapia genowa w Stanach Zjednoczonych. Jej koszt sięga 16 mln złotych.
– Jako rodzice postanowiliśmy podjąć tę walkę i spróbować zebrać potrzebne pieniądze. Terapia jest zarejestrowana dla dzieci od czwartego roku życia, do momentu, kiedy chodzą. Przy tej chorobie dziecko zaczyna się pogarszać po szóstym roku życia, więc myślę, że mamy czas do szóstego roku życia. Jeśli uda nam się wdrożyć tą terapię, to zachowamy możliwie najwięcej funkcji –
– dodaje Elżbieta Klekot.
W pomoc włączyła się rodzina, przyjaciele, bliscy i sąsiedzi rodziny małego Krystianka. Wszyscy pomagają w zbiórce pieniędzy na różne sposoby, ale choć zaangażowanie jest ogromne, suma potrzebna na leczenie chłopca jest znacznie większa.
Dlatego też na portalu siepomaga.pl została założona zbiórka na leczenie Krystiana.
Każda, nawet symboliczna kwota, przybliża chłopca do sfinansowania terapii genowej w USA.
Cała rozmowa:
