Cierpiąca na rdzeniowy zanik mięśni malutka Wiktoria Wróbel z Nowego Sącza po 20 kwietnia wyruszy z mamą do Lublina na terapię genową. Będzie to możliwe dzięki uzbieranej gigantycznej kwocie 10 mln 125 tys. złotych, co przez ostatni rok udało się osiągnąć dzięki ludziom dobrej woli.
Najpierw dziewczynka przejdzie obowiązkowe badania przeciwciał, które pokażą, czy może przystąpić do zabiegu.
– Jeśli wszystko będzie w porządku. Wiktoria będzie mogła przyjąć lek, który, mamy nadzieję, wywoła u niej mocną poprawę – mówi jej mama, Alicja Rejowska.
– Jedno podanie kroplówką i później trzeba przebywać w izolacji, żeby wszystko się dobrze przyjęło. Podejrzewam, że ta izolacja potrwa około miesiąca. Ja z nią będę tam w szpitalu, a później trzeba będzie na miejscu w Lublinie wynająć mieszkanie i być na blisko szpitala, gdyby się coś działo. Bo musimy też wykonywać badania co tydzień, jak próby wątrobowe i próby sercowe, bo mogą być jakieś obciążenia w związku z terapią genową, więc trzeba to kontrolować.
SMA, to najgorszy typ rdzeniowego zaniku mięśni. Objawy w postaci wiotkości ciała pojawiły się u Wiktorii zaraz po porodzie.
Mająca ponad rok dziewczynka jest codziennie rehabilitowana, a co cztery miesiące podawany ma lek poprzez wkłucie lędźwiowe. Jednorazowa terapia genowa ma pomóc dziecku na powrót do zdrowia i stopniowy, prawidłowy rozwój.
Rozmowa z Alicją Rejowską:
To już 100%. Udało się zebrać ponad 10 milionów złotych dla Wiktorii Wróbel chorej na SMA