wtorek, 24 czerwca 2025
TARNÓW +48 14 627 50 50  NOWY SĄCZ +48 18 449 06 00 

103,6 FM | 101,2 FM | 88,3 FM | 105,1 FM

  • STRONA GŁÓWNA
  • WIADOMOŚCI
    • AKTUALNOŚCI
    • RELIGIA
    • SPORT
    • KULTURA
    • GALERIE
  • KONCERT ŻYCZEŃ
  • PATRONATY
  • RAMÓWKA
  • REKLAMA
  • RADIO
    • KINO PLENEROWE
    • LUDZIE RADIA
    • AUDYCJE
    • KONCERT ŻYCZEŃ
    • PATRONAT
    • PRACA
    • PRACA KRAKÓW
    • TARGI PRACY KRAKÓW
    • DODAJ OFERTĘ PRACY
    • ATS
    • POLITYKA PRYWATNOŚCI
    • STANDARDY OCHRONY MAŁOLETNICH
    • KONTAKT
  • WSPARCIE
Brak
View All Result
POSŁUCHAJ
RDN
  • STRONA GŁÓWNA
  • WIADOMOŚCI
    • AKTUALNOŚCI
    • RELIGIA
    • SPORT
    • KULTURA
    • GALERIE
  • KONCERT ŻYCZEŃ
  • PATRONATY
  • RAMÓWKA
  • REKLAMA
  • RADIO
    • KINO PLENEROWE
    • LUDZIE RADIA
    • AUDYCJE
    • KONCERT ŻYCZEŃ
    • PATRONAT
    • PRACA
    • PRACA KRAKÓW
    • TARGI PRACY KRAKÓW
    • DODAJ OFERTĘ PRACY
    • ATS
    • POLITYKA PRYWATNOŚCI
    • STANDARDY OCHRONY MAŁOLETNICH
    • KONTAKT
  • WSPARCIE
SŁUCHAJ
RDN

Marysia z Tarnowa zaczyna życie na nowo. Dostała najdroższy lek świata

Joanna Solak-Motykaautor / źródło: Joanna Solak-Motyka
2023/10/20 - 11:11
- AKTUALNOŚCI
A A
Marysia z mamą

Marysia z mamą

Udostępnij na FacebookUdostępnij na TwitterEmail

Życie małej Marysi Guściary z Tarnowa zaczęło się na nowo. Półtoraroczna dziewczynka otrzymała najdroższy lek świata wart ponad 9 milionów złotych i jest pierwszym dzieckiem, które z prywatnych środków dostało terapię genową.

Tak dużą kwotę udało się zebrać dzięki ludziom dobrej woli, którzy przekazywali pieniądze.

Podanie leku w szpitalu dziecięcym w Krakowie-Prokocimu trwało zaledwie godzinę.

Jak mówi szczęśliwa mama Marysi, Anna Guściara, w czwartek, 19 października 2023 roku nastał dzień, w którym życie Marysi rozpoczęło się od początku.

– Udało się, aż ciężko w to uwierzyć i jeszcze próbujemy się z tym oswoić. Marysia jest w super stanie i rozpiera ją energia. Długo czekaliśmy i traciliśmy nadzieję. Podanie leku trwało godzinę. Mamy nadzieję, że to będzie dla Marysi koniec z diagnozą rdzeniowego zaniku mięśni.

https://rdn.pl/wp-content/uploads/2023/10/20mama_marysia_sma.mp3

Przed kilkoma miesiącami udało się zakończyć zbiórkę pieniędzy i to pozwoliło na rozpoczęcie terapii, która powoduje zmianę kodu genetycznego, co w konsekwencji sprawia, że organizm zaczyna produkować białko potrzebne mięśniom.

Jest szansa, że już za kilka dni, po trzech miesiącach przebywania poza domem, Marysia razem z mamą wrócą do domu.

Siostra Marysi, Hania, która także choruje na SMA cały czas potrzebuje rehabilitacji i wsparcia. Nie może już otrzymać najdroższego leku świata, ponieważ jego podanie jest skuteczne tylko na wczesnym etapie choroby. Rodzice cały czas szukają pomocy i walczą o jak najlepsze życie dla swojego dziecka.

Tagi: Tarnówzbiórka na leczenieleczenieSMAAnna GuściaraMarysia Guściara
Poprzedni

Tarnów. Będą nowe przejścia dla pieszych i ścieżki rowerowe

Następny

Konfederacja ma posła z Sądecczyzny. „Sprawdzimy, ile znaczyły obietnice w kampanii” [WIDEO]

ZOBACZ RÓWNIEŻ

XtUSYhFP
AKTUALNOŚCI

‘Osoby z niepełnosprawnościami to wspaniali, lojalni pracownicy’ – jakie są zalety zatrudniania niepełnosprawnych?

24 czerwca 2025
Fot. Fb/Rafał Blechacz
AKTUALNOŚCI

Dwa koncerty fortepianowe na 35-lecie Centrum Paderewskiego w Kąśnej Dolnej

24 czerwca 2025
fot. Stanisław Kusiak
AKTUALNOŚCI

Wzgórze melsztyńskie w weekend opanowali rycerze

24 czerwca 2025
policja 1
AKTUALNOŚCI

Zabił matkę, a wcześniej psa? Podejrzany o morderstwo przebywa pod obserwacją psychiatryczną

24 czerwca 2025
IMG 3987
AKTUALNOŚCI

Tarnów. Koperty przeznaczone dla elektryków, notorycznie zajmowane przez pojazdy spalinowe

24 czerwca 2025
bf IMG 0389
RELIGIA

Bierzmowani dziękują za łaskę sakramentu. Szli w pielgrzymce z Wał-Rudy do Zabawy

24 czerwca 2025
fot. PKP PLK
AKTUALNOŚCI

„Jadwiga” rozpoczęła drążenie tunelu kolejowego pod Pisarzową. Ile potrwają prace?

24 czerwca 2025
skkkk
KULTURA

Zdearzenia 2025: będą koncerty, spektakle, wystawy i parada maszkaronów

24 czerwca 2025

NAJNOWSZE

fot. archiwum RDN

Zmarł śp. ks. mgr Jan Chmura, kapłan diecezji rzeszowskiej

15:03

‘Osoby z niepełnosprawnościami to wspaniali, lojalni pracownicy’ – jakie są zalety zatrudniania niepełnosprawnych?

15:03

Dwa koncerty fortepianowe na 35-lecie Centrum Paderewskiego w Kąśnej Dolnej

15:03

Wzgórze melsztyńskie w weekend opanowali rycerze

15:03

Wzgórze melsztyńskie w weekend opanowali rycerze

15:03

Zabił matkę, a wcześniej psa? Podejrzany o morderstwo przebywa pod obserwacją psychiatryczną

14:02

Tarnów. Koperty przeznaczone dla elektryków, notorycznie zajmowane przez pojazdy spalinowe

14:02

Bierzmowani dziękują za łaskę sakramentu. Szli w pielgrzymce z Wał-Rudy do Zabawy

14:02

„Jadwiga” rozpoczęła drążenie tunelu kolejowego pod Pisarzową. Ile potrwają prace?

14:02

Zdearzenia 2025: będą koncerty, spektakle, wystawy i parada maszkaronów

14:02

NIE PRZEGAP

20250311 164445 scaled e1750251934132

WOPR prowadzi tylko doraźne patrole nad sądeckimi rzekami

19 czerwca 2025
fot. wizualizacja pojazdu Jetson

GOPR będzie używał pojazdu latającego podczas akcji w górach? W planach są testy

16 czerwca 2025
mystkow roboty

Mystków i Nowy Sącz, czyli remonty i utrudnienia

2 czerwca 2025
RADIO KATOLICKIE
UN PAPIESKI
UNS
AKCJA KATOLICKA
BIBLOS
KULTURA TARNÓW
SRK
CARITAS
KANA
ITER
Małopolska
AKADEMIA TARNOWSKA

RDN MAŁOPOLSKA

ul. gen. Józefa Bema 14
33 - 100 Tarnów
tel.: +48 14 627 50 50
e-mail: info@rdn.pl

RDN NOWY SĄCZ

pl. Kolegiacki 4
33 - 300 Nowy Sącz
tel.: +48 18 449 06 00
e-mail: sacz@rdn.pl

AKTUALNOŚCI
RELIGIA
SPORT
KULTURA
GALERIE
PATRONATY
WSPARCIE

Copyright © Wszelkie prawa zastrzeżone. RDN. 2024.

Brak
View All Result
  • Radio RDN
  • WIADOMOŚCI
    • AKTUALNOŚCI
    • RELIGIA
    • SPORT
    • KULTURA
  • KONCERT ŻYCZEŃ
  • GALERIE
  • PATRONATY
  • RAMÓWKA
  • REKLAMA
  • RADIO
    • KINO PLENEROWE
    • LUDZIE RADIA
    • AUDYCJE
    • KONCERT ŻYCZEŃ
    • PATRONAT
    • PRACA
    • PRACA KRAKÓW
    • TARGI PRACY KRAKÓW
    • DODAJ OFERTĘ PRACY
    • ATS
    • POLITYKA PRYWATNOŚCI
    • STANDARDY OCHRONY MAŁOLETNICH
  • KONTAKT
  • WSPARCIE

© 2024. Wszelkie prawa zastrzeżone. RDN.

Ta strona korzysta z plików cookie. Kontynuując korzystanie z tej witryny, wyrażasz zgodę na używanie plików cookie. Polityka prywatności.
Przejdź do treści
Otwórz pasek narzędzi Narzędzia ułatwień

Narzędzia ułatwień

  • Powiększ tekstPowiększ tekst
  • Zmniejsz tekstZmniejsz tekst
  • Odcienie szarościOdcienie szarości
  • Wysoki kontrastWysoki kontrast
  • NegatywNegatyw
  • Podkreślone linkiPodkreślone linki
  • Czcionka alternatywnaCzcionka alternatywna
  • Resetuj Resetuj