Zebranie ponad 9 milionów złotych wydawało się niemożliwe, a jednak. Na zbiórce Marysi pasek zaświecił na zielono! To oznacza, że wkrótce dziewczynka przejdzie terapię genową, która zatrzyma postęp SMA!
Marysia Guściara, która od urodzenia zmaga się z rdzeniowym zanikiem mięśni otrzyma najpiękniejszy prezent urodzinowy – zdrowie. Udało się zebrać brakujące 6 milionów złotych na kosztującą ponad 9 milionów złotych terapię genową.
Zbiórka na portalu siepomaga zakończyła się 14 marca. Brakującą kwotę dwóch milionów złotych przekazała mama innego chorego dziecka, dla którego również prowadzona była zbiórka, ale chłopczyk otrzymał refundowaną terapię za granicą.
– Czekaliśmy już parę godzin, czy to jest prawda, czy to nie jest jakaś pomyłka i na co możemy liczyć. Nie wiedzieliśmy dokładnie o co chodzi. Wiedzieliśmy, że mama Leonka chciała przekazać pieniążki, których oni już nie będą potrzebować, bo Leoś szczęśliwie dostał terapię za granicą. Jak zobaczyliśmy, że to jest prawda i że to jest pełna kwota, która potrzebowaliśmy właśnie do zakończenia to było wielkie szczęście i to też takie zaskoczenie, no bo nastawialiśmy się na długi czas zanim nam się to uda osiągnąć.
– mówi szczęśliwa mama Marysi, Anna Guściara.
Wcześniej, ponad 3 miliony złotych przekazali bliscy Patrycji Ryby, która w maju zeszłego roku przegrała walkę ze złośliwym chłoniakiem oraz anonimowy podopieczny fundacji. Marysię wsparły także pieniądze ze zbiórki na rzecz siatkarza z Jasła, który zmarł z powodu raka.
Marzeniem rodziców jest, by Marysia otrzymała lek przed swoimi pierwszymi urodzinami, które są w kwietniu…
– Strasznie chcieliśmy zdążyć przed urodzinami jej pierwszymi, które ma w kwietniu. Już jesteśmy umówieni w najbliższym tygodniu na wizytę. Pani doktor zna Marysi przypadek i jesteśmy po konsultacjach pierwszych, więc mamy nadzieje, że teraz już szybko pójdzie. Jeśli wszystkie badania będą dobre, nie będziemy mieć żadnej infekcji, no to będziemy się przygotowywać na podanie. Mam nadzieję, że w przeciągu miesiąca to już będzie po podaniu.
Siostra Marysi, Hania, która także choruje na SMA cały czas potrzebuje rehabilitacji i wsparcia. Nie może już otrzymać najdroższego leku świata, ponieważ jego podanie jest skuteczne tylko na wczesnym etapie choroby. Rodzice cały czas szukają pomocy i będą walczyć o jak najlepsze życie dla swojego dziecka.