Zdarza im się przewracać na równej drodze, mówić niewyraźnie i bełkotliwie, a opadająca głowa i powieki sprawiają, że traktowani są jak pijacy lub narkomani – chorzy na miastenię gravis chcą, by społeczeństwo usłyszało o nich i zrozumiało ich cierpienie.
Jak podkreśla współzałożycielka Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Miastenię Gravis 'Gioconda’ Marlena Pasternak, niewiedza o miastenii sprawia, że przez wielu chorzy są postrzegani jako pijani lub kombinatorzy symulujący chorobę.
– Niewyraźna mowa, bełkotliwa, zamazana, jest, niestety, sygnałem dla niektórych osób zdrowych, że chory człowiek jest pod wpływem alkoholu. I to jest bardzo powszechne, ponieważ miastenia rozluźnia mięśnie. alkohol też rozluźnia mięśnie, stąd podobieństwo tych objawów, do osoby pijanej. Tak samo, jeżeli mamy osobę pijaną, to ona się przewraca. Chory na miastenię też się przewraca. Jesteśmy uznawani po prostu za symulantów, którzy udają, że chorują, którzy udają, że są zmęczeni.
Tymczasem miastenia to rzadka, nieuleczalna choroba, która bardzo utrudnia codzienne funkcjonowanie.
– Życie z miastenią jest bardzo trudne, ponieważ ogranicza bardzo codzienne funkcjonowanie. W organizmie człowieka mięśni szkieletowych, tych właśnie atakowanych przez miastenię, jest 450. I teraz, jeżeli sobie wyobrazimy, że każdy z tych mięśni jest zaatakowany, to sobie uświadomimy, że wykonanie najprostszych czynności jest trudnością. Zapięcie guzików, przekręcenie klucza w zamku, nałożenie butów, sznurowanie, jedzenie, podniesienie łyżki do ust, czesanie, suszenie włosów – wylicza Marlena Pasternak.
Aby pomoc zdrowym ludziom zrozumieć, czym jest miastenia i jakie trudności muszą pokonywać chorzy, Marlena Pasternak, wraz z koleżankami, również cierpiącymi na tę chorobę, założyła w 2017 r. Polskie Stowarzyszenie chorych na Miastenię Gravis 'Gioconda”.
– Założyłyśmy je wspólnie z koleżankami, ponieważ widziałyśmy potrzebę walki ze stereotypami w społeczeństwie. Chciałyśmy również szerzyć wiedzę na temat miastenii, żeby chorzy byli prawidłowo, szybko diagnozowani. Chcemy działać tak dalej i działamy. I mamy nadzieję, że będziemy rozumiani. Gioconda, czyli Mona Lisa, Leonarda da Vinci ma tajemniczy uśmiech, który nie jest pełnym uśmiechem, tak można powiedzieć. I w miastenii również, kiedy zaatakowany jest mięsień okrężny ust, chory nie jest w stanie rozciągnąć prawidłowo uśmiechu i uśmiechnąć się normalnie – wyjaśnia nazwę Stowarzyszenia Marlena Pasternak.
Miastenia gravis (inaczej nużliwość mięśni) to rzadka choroba o podłożu autoimmunologicznym. Jest ona ciężka, przewlekła i nieuleczalna. Polega ona na osłabieniu mięśni szkieletowych, co jest wynikiem nadmiernej aktywacji układu odpornościowego. Powstają nieprawidłowe przeciwciała, a to doprowadza właśnie do osłabienia mięśni.
Dla miastenii charakterystyczne jest opadanie powiek, podwójne widzenie, trudności w mówieniu (bełkotliwa, niewyraźna mowa), a nawet gryzieniu i przełykaniu jedzenia. Chory ma problemy z poruszaniem się, może dochodzić także do trudności w oddychaniu. Okresy zaostrzenia choroby przeplatają się z okresami jej chwilowego złagodzenia, stąd miasteników uważa się często za symulantów udających zmęczenie. Charakterystyczne jest też to, że rano z reguły chory czuje się lepiej, a utrudniające funkcjonowanie objawy i zmęczenie narastają w ciągu dnia. W skrajnych przypadkach trudności z oddychaniem mogą nawet doprowadzić do śmierci chorego.
Na rozmowę o miastenii z Marleną Pasternak zapraszamy do Pulsu Regionu o godz. 16:10.
