Chcą sprowadzić do Polski lek, który da ich dzieciom szansę na normalne życie. Mamy dzieci z achondroplazją opublikowały specjalną petycję w Internecie. Zależy im na tym, aby ich pociechy dotknięte rzadką chorobą mogły rosnąć, żyć bez bólu, a w przyszłości uczyć się i pracować.
Achondroplazja to choroba, którą większość z nas zna pod nazwą karłowatość lub niskorosłość.
Joanna Bibro, mama pięcioletniej Ady, która przyszła na świat z achondroplazją, podkreśla, że sprowadzenie do Polski leku i jego refundowanie chorym dzieciom, sprawi, że choroba, na którą cierpią i liczne dodatkowe problemy zdrowotne, nie będą już przeszkodą dla normalnego funkcjonowania w dorosłym życiu. Wprowadzeniem leku są zainteresowane także środowiska medyczne w Polsce.
– Wielu profesorów, wiele szpitali chce, żeby w Polsce był dostępny lek Voxzogo. Żadnego obywatela nie stać na wyciągnięcie rocznie półtora miliona, żeby leczyć dziecko. W związku z tym oczekujemy, że państwo polskie stanie na wysokości zadania i w jakimś stopniu będzie refundować, najlepiej w stu procentach ten lek dzieciom obciążonym achondroplazją. Wiemy, że może powstać program lekowy i środowiska medyczne są zainteresowane stworzeniem takiego programu lekowego. Tylko tutaj jeszcze, poza rodzicami, poza lekarzami, potrzebne jest wsparcie rządzących, potrzebne jest wsparcie Ministerstwa Zdrowia – tłumaczy Joanna Bibro.
By pobudzić urzędników do bardziej energicznych działań na rzecz sprowadzenia i refundacji niezbędnego leku, mamy zamieściły petycję w Internecie. Może ją podpisać każdy, kto chciałby w ten sposób pomóc dzieciom takim jak Ada Bibro.
Dla rodziców, którzy stanęli przed wyzwaniem wychowywania i leczenia dziecka z achondroplazją, mamy stworzyły także stronę internetową: www.odblokujzycie.pl
'Odblokuj życie” to również hasło kampanii, którą prowadzą, aby pokazać, z jakimi problemami borykają się dzieci dotknięte niskorosłością i jakie trudności czekają je w dorosłym życiu, jeśli nie będą miały możliwości leczenia.
Petycję można podpisać w Internecie. Znajduje się ona pod tym linkiem (KLIKNIJ TUTAJ).
O mamach, które walczą, by ich dzieci z achondroplazją zyskały szansę na normalne życie pisaliśmy też tutaj:
https://www.rdn.pl/news/walcza-o-lepsze-zycie-dla-swoich-dzieci-mamy-dzieci-z-achondroplazja-zalozyly-stowarzyszenie-i-rozpoczely-kampanie-spoleczna
i tutaj:
https://www.rdn.pl/news/dzien-chorob-rzadkich-rodzice-walcza-o-lepsza-przyszlosc-swoich-dzieci