Rodzice 2-letniej Hani i dwumiesięcznej Marysi z Tarnowa walczą o zdrowie dla dziewczynek. Siostry cierpią na rdzeniowy zanik mięśni. SMA każdego dnia odbiera im sprawność i szansę na normalne życie.
Refundowane leczenie pozwala w jakimś stopniu ograniczyć rozwój choroby, która mimo wszystko cały czas postępuje.
Dlatego rodzice zbierają pieniądze na terapię genową najdroższym lekiem świata.
– Terapia genowa podana raz dla malutkiego dziecka, zwłaszcza przedobjawowego, daje szansę na całkowite życie bez objawów choroby, ale jest bardzo kosztowna. Powiem szczerze, już jesteśmy wykończeni. Zbieramy, bo każdy rodzic by zbierał. Jeśli mamy teraz szansę zapewnić im życie bez tej choroby, musimy się postarać. Jest bardzo ciężko, bo to nie są małe pieniądze i marzę, żeby ta refundacja była, bo ja już nie mam siły – apelowała mama dziewczynek, Anna Guściara.
Koszt jednej terapii to ponad 9 milionów złotych, co oznacza, że podanie leku Hani i Marysi to koszt prawie 20 milionów złotych. Terapia genowa nie jest dofinansowana z budżetu państwa, dlatego rodzice muszą zapłacić za nią z własnych pieniędzy. Kwota jest jednak ogromna, dlatego rodzina prosi o pomoc w zbiórce pieniędzy.
– Widzę, jaka jest sytuacja, ludzie teraz naprawdę są w ciężkiej sytuacji finansowej, więc mi też jest ciężko prosić o pieniądze, wiem, że wszyscy potrzebują, ale ciężko nie zrozumieć rodzica, który szuka tej pomocy. Chcemy już teraz zrobić wszystko, co możliwe, żeby w przyszłości było im lżej. Hania ma już objawy, więc ona będzie zmagać się z objawami tego zaniku mięśni, bo kiedy te mięśnie już obumierają, nie da się ich naprawić, medycyna idzie do przodu, ale na ten moment się nie da. Dopiero od trzech lat cokolwiek potrafią z tym zrobić.
Młodsza z sióstr, Marysia, ma stwierdzoną chorobę, ale jeszcze nie wykazuje objawów. W jej przypadku im wcześniej podany lek, tym większa szansa na normalne życie.
Na Fundacji siepomaga.pl została uruchomiona zbiórka pieniędzy na leczenie Hani i Marysi. Na razie udało się zebrać ponad pół miliona złotych. To zaledwie 3% całości. Wciąż brakuje 19,5 miliona złotych.
Link do zbiórki: (KLIKNIJ TUTAJ)