niedziela, 26 października 2025
TARNÓW +48 14 627 50 50  NOWY SĄCZ +48 18 449 06 00 

103,6 FM | 101,2 FM | 88,3 FM | 105,1 FM

  • STRONA GŁÓWNA
  • WIADOMOŚCI
    • AKTUALNOŚCI
    • RELIGIA
    • SPORT
    • KULTURA
    • GALERIE
  • KONCERT ŻYCZEŃ
  • PATRONATY
  • WYPOMINKI
  • RAMÓWKA
  • REKLAMA
  • RADIO
    • KINO PLENEROWE
    • LUDZIE RADIA
    • AUDYCJE
    • KONCERT ŻYCZEŃ
    • PATRONAT
    • PRACA
    • PRACA KRAKÓW
    • TARGI PRACY KRAKÓW
    • DODAJ OFERTĘ PRACY
    • ATS
    • POLITYKA PRYWATNOŚCI
    • STANDARDY OCHRONY MAŁOLETNICH
    • KONTAKT
  • WSPARCIE
Brak
View All Result
POSŁUCHAJ
RDN
  • STRONA GŁÓWNA
  • WIADOMOŚCI
    • AKTUALNOŚCI
    • RELIGIA
    • SPORT
    • KULTURA
    • GALERIE
  • KONCERT ŻYCZEŃ
  • PATRONATY
  • WYPOMINKI
  • RAMÓWKA
  • REKLAMA
  • RADIO
    • KINO PLENEROWE
    • LUDZIE RADIA
    • AUDYCJE
    • KONCERT ŻYCZEŃ
    • PATRONAT
    • PRACA
    • PRACA KRAKÓW
    • TARGI PRACY KRAKÓW
    • DODAJ OFERTĘ PRACY
    • ATS
    • POLITYKA PRYWATNOŚCI
    • STANDARDY OCHRONY MAŁOLETNICH
    • KONTAKT
  • WSPARCIE
SŁUCHAJ
RDN

Ta terapia to szansa na normalny wzrost i normalne życie

Aneta Mleczkoautor / źródło: Aneta Mleczko
2023/11/22 - 13:01
- AKTUALNOŚCI
A A
368796956 154821691055697 8295779618311767225 n
Udostępnij na FacebookUdostępnij na TwitterEmail

6-letnia Ada z Tarnowa, która urodziła się z achondroplazją dostała upragniony lek, który daje nadzieję na normalny wzrost i normalne życie.

Niskorosłość lub karłowatość, bo tak potocznie mówi się o tej przypadłości to rzadka i nieuleczalna choroba genetyczna. Dzieciom nie rosną długie kości w rękach i nogach, maksymalnie mogą osiągnąć wzrost do 130 cm i mają nieproporcjonalną budowę ciała.

Jedyne dostępne do niedawna w Polsce leczenie niskorosłości, polegało na łamaniu kości i rozciąganiu ich specjalnym aparatem. To stara i bolesna metoda. Pojawiła się jednak nadzieja, czyli amerykański lek, dopuszczony do obrotu już w kilku krajach Europy.

Rodzicom Ady udało się zakwalifikować do programu, który realizował szpital w Zabrzu. Leczenie polega na codziennym podawaniu w domu specjalnego zastrzyku.

Mama dziewczynki Joanna Bibro w programie Bez Skierowania powiedziała, że po kilku miesiącach stosowania terapii widzi duże postępy w rozwoju dziewczynki.

– 12 kwietnia to był ten dzień kiedy podjęliśmy leczenie i od tego czasu Ada urosła 3 cm i 9 milimetrów. Dla dzieci z achondroplazją to jest bardzo dużo. Widzimy to po ubraniach, po tym jak Ada funkcjonuje, gdzie sięga. Zupełnie zmieniła się jej sprawność ruchowa, motoryczna. Ona jest w stanie wyciągnąć wyżej rękę, przykurcze ustąpiły, albo się bardzo pomniejszyły. Jest dużo sprytniejsza. Ten lek powoduje, że dziecko rośnie normalnie, że jego wzrost jest taki jak zdrowych dzieci.

https://rdn.pl/wp-content/uploads/2023/11/22nadzieja.mp3

By jednak kuracja była skuteczna, należy go podawać w okresie wzrostu, czyli od 2. do 17. roku życia. Niestety lek, który daje dużą nadzieję chorym z achondroplazją w tej chwili nie jest refundowany dla nowych pacjentów. Rodzice dzieci z achondroplazją mają nadzieję, że Ministerstwo Zdrowia pomyśli o tej grupie chorych, ponieważ roczny koszt leczenia to 1,5 mln zł.

Joanna Bibro podkreśla, że oprócz walki o lepszą przyszłość dla córki, codziennie razem z nią musi pokonywać bariery. Zwraca uwagę, że duży świat nie jest przystosowany do małych ludzi.

– Achondroplazja zwraca uwagę, więc jeśli widzimy osobę niską to zamiast wskazywać na nią palcem, zapytajmy czy nie potrzebuje pomocy, np. w sklepie, czy nie ściągnąć czegoś z wyższej półki, ale też nie róbmy tego na siłę, bo to są ludzie, którzy potrafią wyrażać swoje potrzeby. Nie bądźmy obojętni.

https://rdn.pl/wp-content/uploads/2023/11/22reakcja.mp3

Achondroplazja to niepełnosprawność fizyczna. Osoby nią dotknięte pod względem intelektualnym rozwijają się normalnie i zdobywają wykształcenie.
Ada chodzi do przedszkola, ma swoje pasje i ulubione zajęcia. W domu uwielbia bawić się ze swoją starszą siostrą.

Powtórki programu Bez Skierowania można posłuchać w czwartek o 22.

Wszystkie audycje Bez Skierowania znajdziesz TUTAJ

 

Tagi: TarnówachondroplazjaJoanna Bibrobez skierowanianiskorosłośćkarłowatość
Poprzedni

Gmina Żyraków. Jak uchronić mieszkańców przed skutkami ulew?

Następny

To będzie ostatnia zima z „kopciuchami” w regionie. Kontrole kotłów coraz częstsze

ZOBACZ RÓWNIEŻ

policja zdjecie scaled 1
AKTUALNOŚCI

Samochód stoczył się ze wzgórza. Są poszkodowani

26 października 2025
paletka
AKTUALNOŚCI

Kolejny raz zawalczą o Złotą Rakietkę Małopolski. Zbliża się turniej tenisa stołowego dla samorządowców i parlamentarzystów

26 października 2025
fot. zdjęcie ilustracyjne/pixabay.com
AKTUALNOŚCI

To będą wyjątkowe wspomnienia. Światło w ciemności w KL Ravensbrück

26 października 2025
fot. Tomasz Michałowski - Burmistrz Piwnicznej-Zdroju na Facebooku
AKTUALNOŚCI

Remont wieży widokowej na Eliaszówce i nie tylko. Inwestycja w Piwnicznej

26 października 2025
Na zdjęciu: Św. John Henry Newman/fot. Vatican News
AKTUALNOŚCI

Człowiek, który przez całe życie poszukiwał Prawdy. Św. John Henry Newman będzie Doktorem Kościoła

26 października 2025
kaplica
AKTUALNOŚCI

Kaplica Sanguszków będzie otwarta dla zwiedzających

26 października 2025
551291c1 e412 4b0a 9dc8 e729128d4a60
AKTUALNOŚCI

Święci na hulajnogach czy rolkach. Lipnicki Korowód Świętych

25 października 2025
003
RELIGIA

Rekordowa liczba uczestników festiwalu. 'Przez śpiew jest się najlepiej modlić’

25 października 2025

NAJNOWSZE

policja zdjecie scaled 1

Samochód stoczył się ze wzgórza. Są poszkodowani

12:12

Kolejny raz zawalczą o Złotą Rakietkę Małopolski. Zbliża się turniej tenisa stołowego dla samorządowców i parlamentarzystów

11:11

To będą wyjątkowe wspomnienia. Światło w ciemności w KL Ravensbrück

11:11

Remont wieży widokowej na Eliaszówce i nie tylko. Inwestycja w Piwnicznej

09:09

Człowiek, który przez całe życie poszukiwał Prawdy. Św. John Henry Newman będzie Doktorem Kościoła

06:06

Kaplica Sanguszków będzie otwarta dla zwiedzających

06:06

Święci na hulajnogach czy rolkach. Lipnicki Korowód Świętych

23:11

Rekordowa liczba uczestników festiwalu. 'Przez śpiew jest się najlepiej modlić’

23:11

Spotkanie Róż Żywego Różańca w Chorzelowie [25.10.2025]

20:08

Ta modlitwa stała się ich życiem. Róże różańcowe proszą też o szybką beatyfikację ks. Jana Czuby

19:07

NIE PRZEGAP

WhatsApp Image 2025 10 21 at 13.51.21 1

’Misje moimi oczami’ – czyli jak dzieci i młodzież widzą posługę na odległych kontynentach

21 października 2025
oplus_2

Msza święta z błogosławieństwem zwierząt w Tarnowie [05.10.2025]

5 października 2025
fot. Muzeum Ziemi Tarnowskiej

O historii i współczesności Romów – Konferencja Taborowa w Tarnowie

1 października 2025
RADIO KATOLICKIE
UN PAPIESKI
UNS
AKCJA KATOLICKA
BIBLOS
KULTURA TARNÓW
SRK
CARITAS
KANA
ITER
Małopolska
AKADEMIA TARNOWSKA

RDN MAŁOPOLSKA

ul. gen. Józefa Bema 14
33 - 100 Tarnów
tel.: +48 14 627 50 50
e-mail: info@rdn.pl

RDN NOWY SĄCZ

pl. Kolegiacki 4
33 - 300 Nowy Sącz
tel.: +48 18 449 06 00
e-mail: sacz@rdn.pl

AKTUALNOŚCI
RELIGIA
SPORT
KULTURA
GALERIE
PATRONATY
WSPARCIE

Copyright © Wszelkie prawa zastrzeżone. RDN. 2024.

Brak
View All Result
  • Radio RDN
  • WIADOMOŚCI
    • AKTUALNOŚCI
    • RELIGIA
    • SPORT
    • KULTURA
  • KONCERT ŻYCZEŃ
  • GALERIE
  • PATRONATY
  • WYPOMINKI
  • RAMÓWKA
  • REKLAMA
  • RADIO
    • KINO PLENEROWE
    • LUDZIE RADIA
    • AUDYCJE
    • KONCERT ŻYCZEŃ
    • PATRONAT
    • PRACA
    • PRACA KRAKÓW
    • TARGI PRACY KRAKÓW
    • DODAJ OFERTĘ PRACY
    • ATS
    • POLITYKA PRYWATNOŚCI
    • STANDARDY OCHRONY MAŁOLETNICH
  • KONTAKT
  • WSPARCIE

© 2024. Wszelkie prawa zastrzeżone. RDN.

Ta strona korzysta z plików cookie. Kontynuując korzystanie z tej witryny, wyrażasz zgodę na używanie plików cookie. Polityka prywatności.
Przejdź do treści
Otwórz pasek narzędzi Narzędzia ułatwień

Narzędzia ułatwień

  • Powiększ tekstPowiększ tekst
  • Zmniejsz tekstZmniejsz tekst
  • Odcienie szarościOdcienie szarości
  • Wysoki kontrastWysoki kontrast
  • NegatywNegatyw
  • Podkreślone linkiPodkreślone linki
  • Czcionka alternatywnaCzcionka alternatywna
  • Resetuj Resetuj