piątek, 15 sierpnia 2025
TARNÓW +48 14 627 50 50  NOWY SĄCZ +48 18 449 06 00 

103,6 FM | 101,2 FM | 88,3 FM | 105,1 FM

  • STRONA GŁÓWNA
  • WIADOMOŚCI
    • AKTUALNOŚCI
    • RELIGIA
    • SPORT
    • KULTURA
    • GALERIE
  • KONCERT ŻYCZEŃ
  • PATRONATY
  • 43. PPT
  • RAMÓWKA
  • REKLAMA
  • RADIO
    • KINO PLENEROWE
    • LUDZIE RADIA
    • AUDYCJE
    • KONCERT ŻYCZEŃ
    • PATRONAT
    • PRACA
    • PRACA KRAKÓW
    • TARGI PRACY KRAKÓW
    • DODAJ OFERTĘ PRACY
    • ATS
    • POLITYKA PRYWATNOŚCI
    • STANDARDY OCHRONY MAŁOLETNICH
    • KONTAKT
  • WSPARCIE
Brak
View All Result
POSŁUCHAJ
RDN
  • STRONA GŁÓWNA
  • WIADOMOŚCI
    • AKTUALNOŚCI
    • RELIGIA
    • SPORT
    • KULTURA
    • GALERIE
  • KONCERT ŻYCZEŃ
  • PATRONATY
  • 43. PPT
  • RAMÓWKA
  • REKLAMA
  • RADIO
    • KINO PLENEROWE
    • LUDZIE RADIA
    • AUDYCJE
    • KONCERT ŻYCZEŃ
    • PATRONAT
    • PRACA
    • PRACA KRAKÓW
    • TARGI PRACY KRAKÓW
    • DODAJ OFERTĘ PRACY
    • ATS
    • POLITYKA PRYWATNOŚCI
    • STANDARDY OCHRONY MAŁOLETNICH
    • KONTAKT
  • WSPARCIE
SŁUCHAJ
RDN

Ta terapia to szansa na normalny wzrost i normalne życie

Aneta Mleczkoautor / źródło: Aneta Mleczko
2023/11/22 - 13:01
- AKTUALNOŚCI
A A
368796956 154821691055697 8295779618311767225 n
Udostępnij na FacebookUdostępnij na TwitterEmail

6-letnia Ada z Tarnowa, która urodziła się z achondroplazją dostała upragniony lek, który daje nadzieję na normalny wzrost i normalne życie.

Niskorosłość lub karłowatość, bo tak potocznie mówi się o tej przypadłości to rzadka i nieuleczalna choroba genetyczna. Dzieciom nie rosną długie kości w rękach i nogach, maksymalnie mogą osiągnąć wzrost do 130 cm i mają nieproporcjonalną budowę ciała.

Jedyne dostępne do niedawna w Polsce leczenie niskorosłości, polegało na łamaniu kości i rozciąganiu ich specjalnym aparatem. To stara i bolesna metoda. Pojawiła się jednak nadzieja, czyli amerykański lek, dopuszczony do obrotu już w kilku krajach Europy.

Rodzicom Ady udało się zakwalifikować do programu, który realizował szpital w Zabrzu. Leczenie polega na codziennym podawaniu w domu specjalnego zastrzyku.

Mama dziewczynki Joanna Bibro w programie Bez Skierowania powiedziała, że po kilku miesiącach stosowania terapii widzi duże postępy w rozwoju dziewczynki.

– 12 kwietnia to był ten dzień kiedy podjęliśmy leczenie i od tego czasu Ada urosła 3 cm i 9 milimetrów. Dla dzieci z achondroplazją to jest bardzo dużo. Widzimy to po ubraniach, po tym jak Ada funkcjonuje, gdzie sięga. Zupełnie zmieniła się jej sprawność ruchowa, motoryczna. Ona jest w stanie wyciągnąć wyżej rękę, przykurcze ustąpiły, albo się bardzo pomniejszyły. Jest dużo sprytniejsza. Ten lek powoduje, że dziecko rośnie normalnie, że jego wzrost jest taki jak zdrowych dzieci.

https://rdn.pl/wp-content/uploads/2023/11/22nadzieja.mp3

By jednak kuracja była skuteczna, należy go podawać w okresie wzrostu, czyli od 2. do 17. roku życia. Niestety lek, który daje dużą nadzieję chorym z achondroplazją w tej chwili nie jest refundowany dla nowych pacjentów. Rodzice dzieci z achondroplazją mają nadzieję, że Ministerstwo Zdrowia pomyśli o tej grupie chorych, ponieważ roczny koszt leczenia to 1,5 mln zł.

Joanna Bibro podkreśla, że oprócz walki o lepszą przyszłość dla córki, codziennie razem z nią musi pokonywać bariery. Zwraca uwagę, że duży świat nie jest przystosowany do małych ludzi.

– Achondroplazja zwraca uwagę, więc jeśli widzimy osobę niską to zamiast wskazywać na nią palcem, zapytajmy czy nie potrzebuje pomocy, np. w sklepie, czy nie ściągnąć czegoś z wyższej półki, ale też nie róbmy tego na siłę, bo to są ludzie, którzy potrafią wyrażać swoje potrzeby. Nie bądźmy obojętni.

https://rdn.pl/wp-content/uploads/2023/11/22reakcja.mp3

Achondroplazja to niepełnosprawność fizyczna. Osoby nią dotknięte pod względem intelektualnym rozwijają się normalnie i zdobywają wykształcenie.
Ada chodzi do przedszkola, ma swoje pasje i ulubione zajęcia. W domu uwielbia bawić się ze swoją starszą siostrą.

Powtórki programu Bez Skierowania można posłuchać w czwartek o 22.

Wszystkie audycje Bez Skierowania znajdziesz TUTAJ

 

Tagi: TarnówachondroplazjaJoanna Bibrobez skierowanianiskorosłośćkarłowatość
Poprzedni

Gmina Żyraków. Jak uchronić mieszkańców przed skutkami ulew?

Następny

To będzie ostatnia zima z „kopciuchami” w regionie. Kontrole kotłów coraz częstsze

ZOBACZ RÓWNIEŻ

fot. archiwum RDN Nowy Sącz
AKTUALNOŚCI

W Maciejowej zaśpiewają dla św. Jana Pawła II. „Jest wciąż w naszych sercach”

15 sierpnia 2025
15 sierpnia ns
AKTUALNOŚCI

Sądeczanie pamiętali. „Chcemy pokazać naszym dzieciom, że jesteśmy Polakami” [ZDJĘCIA]

15 sierpnia 2025
fot. KM PSP w Tarnowie
AKTUALNOŚCI

Tragiczny finał akcji poszukiwawczej – z wody wydobyto ciało 52-latka

15 sierpnia 2025
fot. Nowosądecka Infrastruktura Komunalna i Adamru at Polish Wikipedia, CC BY-SA 2.5 , via Wikimedia Commons
AKTUALNOŚCI

In-Grid i Velvet zaśpiewają podczas otwarcia stadionu w Nowym Sączu

15 sierpnia 2025
2749540e 9e40 43b3 a35e 7b1461b94df7
RELIGIA

Już w niedzielę rusza 43. PPT. Pielgrzymi przygotowują się do drogi

15 sierpnia 2025
fot. Adrian Maraś, sandecja.pl
AKTUALNOŚCI

Sandecja Nowy Sącz dalej niepokonana. Wyjazdowa wygrana z GKS-em Jastrzębie-Zdrój

15 sierpnia 2025
kino plenerowe przyszowa 107
GALERIE

Kino plenerowe Radia RDN w Przyszowej (14.08.2025)

15 sierpnia 2025
AKTUALNOŚCI

Długi weekend nad wodą? Służby patrolują i apelują o ostrożność

15 sierpnia 2025

NAJNOWSZE

fot. archiwum RDN Nowy Sącz

W Maciejowej zaśpiewają dla św. Jana Pawła II. „Jest wciąż w naszych sercach”

16:04

Centralna uroczystość odpustowa ku czci Matki Bożej Przeczyckiej [15.08.2025]

15:03

Nowy Sącz: Msza Święta i uroczystości upamiętniające Cud nad Wisłą (15.08.2025)

14:02

Sądeczanie pamiętali. „Chcemy pokazać naszym dzieciom, że jesteśmy Polakami” [ZDJĘCIA]

14:02

Tragiczny finał akcji poszukiwawczej – z wody wydobyto ciało 52-latka

14:02

In-Grid i Velvet zaśpiewają podczas otwarcia stadionu w Nowym Sączu

14:02

Już w niedzielę rusza 43. PPT. Pielgrzymi przygotowują się do drogi

11:11

Sandecja Nowy Sącz dalej niepokonana. Wyjazdowa wygrana z GKS-em Jastrzębie-Zdrój

11:11

Kino plenerowe Radia RDN w Przyszowej (14.08.2025)

10:10

Długi weekend nad wodą? Służby patrolują i apelują o ostrożność

09:09

NIE PRZEGAP

IMG 6760

Nieuczciwy projektant nie wypłacił pieniędzy podwykonawcom – mnożą się problemy przy przebudowie ronda przy dawnym Owintarze

31 lipca 2025
fot. archiwum RDN

Zmarł śp. Ks. mgr lic. Wiesław Zagórowski – kapłan archidiecezji warmińskiej, pochodzący z parafii pw. św. Kazimierza w Nowym Sączu

23 lipca 2025
zdjęcie ilustracyjne fot. gmina Łukowica

Problemy z suszą. Gmina Łukowica buduje studnie i wykonuje odwierty, by znaleźć wodę

27 lipca 2025
RADIO KATOLICKIE
UN PAPIESKI
UNS
AKCJA KATOLICKA
BIBLOS
KULTURA TARNÓW
SRK
CARITAS
KANA
ITER
Małopolska
AKADEMIA TARNOWSKA

RDN MAŁOPOLSKA

ul. gen. Józefa Bema 14
33 - 100 Tarnów
tel.: +48 14 627 50 50
e-mail: info@rdn.pl

RDN NOWY SĄCZ

pl. Kolegiacki 4
33 - 300 Nowy Sącz
tel.: +48 18 449 06 00
e-mail: sacz@rdn.pl

AKTUALNOŚCI
RELIGIA
SPORT
KULTURA
GALERIE
PATRONATY
WSPARCIE

Copyright © Wszelkie prawa zastrzeżone. RDN. 2024.

Brak
View All Result
  • Radio RDN
  • WIADOMOŚCI
    • AKTUALNOŚCI
    • RELIGIA
    • SPORT
    • KULTURA
  • KONCERT ŻYCZEŃ
  • GALERIE
  • 43. PPT
  • PATRONATY
  • RAMÓWKA
  • REKLAMA
  • RADIO
    • KINO PLENEROWE
    • LUDZIE RADIA
    • AUDYCJE
    • KONCERT ŻYCZEŃ
    • PATRONAT
    • PRACA
    • PRACA KRAKÓW
    • TARGI PRACY KRAKÓW
    • DODAJ OFERTĘ PRACY
    • ATS
    • POLITYKA PRYWATNOŚCI
    • STANDARDY OCHRONY MAŁOLETNICH
  • KONTAKT
  • WSPARCIE

© 2024. Wszelkie prawa zastrzeżone. RDN.

Ta strona korzysta z plików cookie. Kontynuując korzystanie z tej witryny, wyrażasz zgodę na używanie plików cookie. Polityka prywatności.
Przejdź do treści
Otwórz pasek narzędzi Narzędzia ułatwień

Narzędzia ułatwień

  • Powiększ tekstPowiększ tekst
  • Zmniejsz tekstZmniejsz tekst
  • Odcienie szarościOdcienie szarości
  • Wysoki kontrastWysoki kontrast
  • NegatywNegatyw
  • Podkreślone linkiPodkreślone linki
  • Czcionka alternatywnaCzcionka alternatywna
  • Resetuj Resetuj