środa, 8 października 2025
TARNÓW +48 14 627 50 50  NOWY SĄCZ +48 18 449 06 00 

103,6 FM | 101,2 FM | 88,3 FM | 105,1 FM

  • STRONA GŁÓWNA
  • WIADOMOŚCI
    • AKTUALNOŚCI
    • RELIGIA
    • SPORT
    • KULTURA
    • GALERIE
  • KONCERT ŻYCZEŃ
  • PATRONATY
  • WYPOMINKI
  • RAMÓWKA
  • REKLAMA
  • RADIO
    • KINO PLENEROWE
    • LUDZIE RADIA
    • AUDYCJE
    • KONCERT ŻYCZEŃ
    • PATRONAT
    • PRACA
    • PRACA KRAKÓW
    • TARGI PRACY KRAKÓW
    • DODAJ OFERTĘ PRACY
    • ATS
    • POLITYKA PRYWATNOŚCI
    • STANDARDY OCHRONY MAŁOLETNICH
    • KONTAKT
  • WSPARCIE
Brak
View All Result
POSŁUCHAJ
RDN
  • STRONA GŁÓWNA
  • WIADOMOŚCI
    • AKTUALNOŚCI
    • RELIGIA
    • SPORT
    • KULTURA
    • GALERIE
  • KONCERT ŻYCZEŃ
  • PATRONATY
  • WYPOMINKI
  • RAMÓWKA
  • REKLAMA
  • RADIO
    • KINO PLENEROWE
    • LUDZIE RADIA
    • AUDYCJE
    • KONCERT ŻYCZEŃ
    • PATRONAT
    • PRACA
    • PRACA KRAKÓW
    • TARGI PRACY KRAKÓW
    • DODAJ OFERTĘ PRACY
    • ATS
    • POLITYKA PRYWATNOŚCI
    • STANDARDY OCHRONY MAŁOLETNICH
    • KONTAKT
  • WSPARCIE
SŁUCHAJ
RDN

Ta terapia to szansa na normalny wzrost i normalne życie

Aneta Mleczkoautor / źródło: Aneta Mleczko
2023/11/22 - 13:01
- AKTUALNOŚCI
A A
368796956 154821691055697 8295779618311767225 n
Udostępnij na FacebookUdostępnij na TwitterEmail

6-letnia Ada z Tarnowa, która urodziła się z achondroplazją dostała upragniony lek, który daje nadzieję na normalny wzrost i normalne życie.

Niskorosłość lub karłowatość, bo tak potocznie mówi się o tej przypadłości to rzadka i nieuleczalna choroba genetyczna. Dzieciom nie rosną długie kości w rękach i nogach, maksymalnie mogą osiągnąć wzrost do 130 cm i mają nieproporcjonalną budowę ciała.

Jedyne dostępne do niedawna w Polsce leczenie niskorosłości, polegało na łamaniu kości i rozciąganiu ich specjalnym aparatem. To stara i bolesna metoda. Pojawiła się jednak nadzieja, czyli amerykański lek, dopuszczony do obrotu już w kilku krajach Europy.

Rodzicom Ady udało się zakwalifikować do programu, który realizował szpital w Zabrzu. Leczenie polega na codziennym podawaniu w domu specjalnego zastrzyku.

Mama dziewczynki Joanna Bibro w programie Bez Skierowania powiedziała, że po kilku miesiącach stosowania terapii widzi duże postępy w rozwoju dziewczynki.

– 12 kwietnia to był ten dzień kiedy podjęliśmy leczenie i od tego czasu Ada urosła 3 cm i 9 milimetrów. Dla dzieci z achondroplazją to jest bardzo dużo. Widzimy to po ubraniach, po tym jak Ada funkcjonuje, gdzie sięga. Zupełnie zmieniła się jej sprawność ruchowa, motoryczna. Ona jest w stanie wyciągnąć wyżej rękę, przykurcze ustąpiły, albo się bardzo pomniejszyły. Jest dużo sprytniejsza. Ten lek powoduje, że dziecko rośnie normalnie, że jego wzrost jest taki jak zdrowych dzieci.

https://rdn.pl/wp-content/uploads/2023/11/22nadzieja.mp3

By jednak kuracja była skuteczna, należy go podawać w okresie wzrostu, czyli od 2. do 17. roku życia. Niestety lek, który daje dużą nadzieję chorym z achondroplazją w tej chwili nie jest refundowany dla nowych pacjentów. Rodzice dzieci z achondroplazją mają nadzieję, że Ministerstwo Zdrowia pomyśli o tej grupie chorych, ponieważ roczny koszt leczenia to 1,5 mln zł.

Joanna Bibro podkreśla, że oprócz walki o lepszą przyszłość dla córki, codziennie razem z nią musi pokonywać bariery. Zwraca uwagę, że duży świat nie jest przystosowany do małych ludzi.

– Achondroplazja zwraca uwagę, więc jeśli widzimy osobę niską to zamiast wskazywać na nią palcem, zapytajmy czy nie potrzebuje pomocy, np. w sklepie, czy nie ściągnąć czegoś z wyższej półki, ale też nie róbmy tego na siłę, bo to są ludzie, którzy potrafią wyrażać swoje potrzeby. Nie bądźmy obojętni.

https://rdn.pl/wp-content/uploads/2023/11/22reakcja.mp3

Achondroplazja to niepełnosprawność fizyczna. Osoby nią dotknięte pod względem intelektualnym rozwijają się normalnie i zdobywają wykształcenie.
Ada chodzi do przedszkola, ma swoje pasje i ulubione zajęcia. W domu uwielbia bawić się ze swoją starszą siostrą.

Powtórki programu Bez Skierowania można posłuchać w czwartek o 22.

Wszystkie audycje Bez Skierowania znajdziesz TUTAJ

 

Tagi: niskorosłośćkarłowatośćTarnówachondroplazjaJoanna Bibrobez skierowania
Poprzedni

Gmina Żyraków. Jak uchronić mieszkańców przed skutkami ulew?

Następny

To będzie ostatnia zima z „kopciuchami” w regionie. Kontrole kotłów coraz częstsze

ZOBACZ RÓWNIEŻ

2aaf4289 862e 4850 a2bc 245eef122658
AKTUALNOŚCI

Zwłoki ochroniarza ujawnione na zapleczu tarnowskiej poczty

8 października 2025
Na zdjęciu: Piotr Litwiński i Jerzy Liber ze Stowarzyszenia Samochodówka
AKTUALNOŚCI

Spotkanie po latach. Zbliża się II zjazd Zespołu Szkół Samochodowych w Nowym Sączu

8 października 2025
zdjęcie ilustracyjne, fot. Gmina Korzenna
AKTUALNOŚCI

Ponad kilometr chodnika. Gdzie będzie bezpieczniej w gminie Moszczenica

8 października 2025
fot. pixabay
AKTUALNOŚCI

Wykłady, badania i zajęcia praktyczne. Profilaktyka raka piersi na konferencji w Nowym Sączu [ZDJĘCIA]

8 października 2025
fot. Miasto Limanowa
AKTUALNOŚCI

Limanowski Dom Kultury będzie mieć miejsca noclegowe, ale nie dla każdego

8 października 2025
fot. KMP w Nowym Sączu
AKTUALNOŚCI

Poszukiwany 35-latek zatrzymany. Mężczyzna trafił prosto do więzienia

8 października 2025
fot. freepik.com
AKTUALNOŚCI

WF po nowemu. Sprawdzamy, jak w praktyce wygląda nowa podstawa programowa

8 października 2025
fot. Agnieszka Majewska
AKTUALNOŚCI

Książki w okazyjnej cenie, atrakcje dla najmłodszych i spotkanie autorskie – Biblos zaprasza na Noc Księgarń

8 października 2025

NAJNOWSZE

2aaf4289 862e 4850 a2bc 245eef122658

Zwłoki ochroniarza ujawnione na zapleczu tarnowskiej poczty

20:08

Spotkanie po latach. Zbliża się II zjazd Zespołu Szkół Samochodowych w Nowym Sączu

17:05

Ponad kilometr chodnika. Gdzie będzie bezpieczniej w gminie Moszczenica

16:04

Wykłady, badania i zajęcia praktyczne. Profilaktyka raka piersi na konferencji w Nowym Sączu [ZDJĘCIA]

16:04

Limanowski Dom Kultury będzie mieć miejsca noclegowe, ale nie dla każdego

16:04

Poszukiwany 35-latek zatrzymany. Mężczyzna trafił prosto do więzienia

16:04

’Beczka. Bierzemy odpowiedzialność’ – film o legendarnej wspólnocie zainspirowanej przez Karola Wojtyłę już za kilka dni w kinach!

15:03

WF po nowemu. Sprawdzamy, jak w praktyce wygląda nowa podstawa programowa

15:03

Książki w okazyjnej cenie, atrakcje dla najmłodszych i spotkanie autorskie – Biblos zaprasza na Noc Księgarń

15:03

Jedna nocna akcja policji i cztery zatrzymane prawa jazdy

15:03

NIE PRZEGAP

fot. Wikipedia.org/Wojciech Pędzich - praca własna

Pisał piosenki dla Maryli Rodowicz czy Edyty Górniak – Jacek Cygan zasiądzie w jury konkursu wokalnego w Tarnowie

6 października 2025
fot. Urząd Miejski w Dąbrowie Tarnowskiej / wizualizacja nowego bloku

Dąbrowa Tarnowska. Za półtora roku kilkadziesiąt rodzin zamieszka w nowym bloku

10 września 2025
fot. Regionalny Reporter na Facebooku

Wypadek w Białej Niżnej, dachowanie w Miłkowej. Uważajcie na drogach regionu

29 września 2025
RADIO KATOLICKIE
UN PAPIESKI
UNS
AKCJA KATOLICKA
BIBLOS
KULTURA TARNÓW
SRK
CARITAS
KANA
ITER
Małopolska
AKADEMIA TARNOWSKA

RDN MAŁOPOLSKA

ul. gen. Józefa Bema 14
33 - 100 Tarnów
tel.: +48 14 627 50 50
e-mail: info@rdn.pl

RDN NOWY SĄCZ

pl. Kolegiacki 4
33 - 300 Nowy Sącz
tel.: +48 18 449 06 00
e-mail: sacz@rdn.pl

AKTUALNOŚCI
RELIGIA
SPORT
KULTURA
GALERIE
PATRONATY
WSPARCIE

Copyright © Wszelkie prawa zastrzeżone. RDN. 2024.

Brak
View All Result
  • Radio RDN
  • WIADOMOŚCI
    • AKTUALNOŚCI
    • RELIGIA
    • SPORT
    • KULTURA
  • KONCERT ŻYCZEŃ
  • GALERIE
  • PATRONATY
  • WYPOMINKI
  • RAMÓWKA
  • REKLAMA
  • RADIO
    • KINO PLENEROWE
    • LUDZIE RADIA
    • AUDYCJE
    • KONCERT ŻYCZEŃ
    • PATRONAT
    • PRACA
    • PRACA KRAKÓW
    • TARGI PRACY KRAKÓW
    • DODAJ OFERTĘ PRACY
    • ATS
    • POLITYKA PRYWATNOŚCI
    • STANDARDY OCHRONY MAŁOLETNICH
  • KONTAKT
  • WSPARCIE

© 2024. Wszelkie prawa zastrzeżone. RDN.

Ta strona korzysta z plików cookie. Kontynuując korzystanie z tej witryny, wyrażasz zgodę na używanie plików cookie. Polityka prywatności.
Przejdź do treści
Otwórz pasek narzędzi Narzędzia ułatwień

Narzędzia ułatwień

  • Powiększ tekstPowiększ tekst
  • Zmniejsz tekstZmniejsz tekst
  • Odcienie szarościOdcienie szarości
  • Wysoki kontrastWysoki kontrast
  • NegatywNegatyw
  • Podkreślone linkiPodkreślone linki
  • Czcionka alternatywnaCzcionka alternatywna
  • Resetuj Resetuj