sobota, 7 czerwca 2025
TARNÓW +48 14 627 50 50  NOWY SĄCZ +48 18 449 06 00 

103,6 FM | 101,2 FM | 88,3 FM | 105,1 FM

  • STRONA GŁÓWNA
  • WIADOMOŚCI
    • AKTUALNOŚCI
    • RELIGIA
    • SPORT
    • KULTURA
    • GALERIE
  • KONCERT ŻYCZEŃ
  • PATRONATY
  • RAMÓWKA
  • REKLAMA
  • RADIO
    • LUDZIE RADIA
    • AUDYCJE
    • KONCERT ŻYCZEŃ
    • PATRONAT
    • PRACA
    • PRACA KRAKÓW
    • TARGI PRACY KRAKÓW
    • DODAJ OFERTĘ PRACY
    • ATS
    • POLITYKA PRYWATNOŚCI
    • STANDARDY OCHRONY MAŁOLETNICH
    • KONTAKT
  • WSPARCIE
Brak
View All Result
POSŁUCHAJ
RDN
  • STRONA GŁÓWNA
  • WIADOMOŚCI
    • AKTUALNOŚCI
    • RELIGIA
    • SPORT
    • KULTURA
    • GALERIE
  • KONCERT ŻYCZEŃ
  • PATRONATY
  • RAMÓWKA
  • REKLAMA
  • RADIO
    • LUDZIE RADIA
    • AUDYCJE
    • KONCERT ŻYCZEŃ
    • PATRONAT
    • PRACA
    • PRACA KRAKÓW
    • TARGI PRACY KRAKÓW
    • DODAJ OFERTĘ PRACY
    • ATS
    • POLITYKA PRYWATNOŚCI
    • STANDARDY OCHRONY MAŁOLETNICH
    • KONTAKT
  • WSPARCIE
SŁUCHAJ
RDN

Ta terapia to szansa na normalny wzrost i normalne życie

Aneta Mleczkoautor / źródło: Aneta Mleczko
2023/11/22 - 13:01
- AKTUALNOŚCI
A A
368796956 154821691055697 8295779618311767225 n
Udostępnij na FacebookUdostępnij na TwitterEmail

6-letnia Ada z Tarnowa, która urodziła się z achondroplazją dostała upragniony lek, który daje nadzieję na normalny wzrost i normalne życie.

Niskorosłość lub karłowatość, bo tak potocznie mówi się o tej przypadłości to rzadka i nieuleczalna choroba genetyczna. Dzieciom nie rosną długie kości w rękach i nogach, maksymalnie mogą osiągnąć wzrost do 130 cm i mają nieproporcjonalną budowę ciała.

Jedyne dostępne do niedawna w Polsce leczenie niskorosłości, polegało na łamaniu kości i rozciąganiu ich specjalnym aparatem. To stara i bolesna metoda. Pojawiła się jednak nadzieja, czyli amerykański lek, dopuszczony do obrotu już w kilku krajach Europy.

Rodzicom Ady udało się zakwalifikować do programu, który realizował szpital w Zabrzu. Leczenie polega na codziennym podawaniu w domu specjalnego zastrzyku.

Mama dziewczynki Joanna Bibro w programie Bez Skierowania powiedziała, że po kilku miesiącach stosowania terapii widzi duże postępy w rozwoju dziewczynki.

– 12 kwietnia to był ten dzień kiedy podjęliśmy leczenie i od tego czasu Ada urosła 3 cm i 9 milimetrów. Dla dzieci z achondroplazją to jest bardzo dużo. Widzimy to po ubraniach, po tym jak Ada funkcjonuje, gdzie sięga. Zupełnie zmieniła się jej sprawność ruchowa, motoryczna. Ona jest w stanie wyciągnąć wyżej rękę, przykurcze ustąpiły, albo się bardzo pomniejszyły. Jest dużo sprytniejsza. Ten lek powoduje, że dziecko rośnie normalnie, że jego wzrost jest taki jak zdrowych dzieci.

https://rdn.pl/wp-content/uploads/2023/11/22nadzieja.mp3

By jednak kuracja była skuteczna, należy go podawać w okresie wzrostu, czyli od 2. do 17. roku życia. Niestety lek, który daje dużą nadzieję chorym z achondroplazją w tej chwili nie jest refundowany dla nowych pacjentów. Rodzice dzieci z achondroplazją mają nadzieję, że Ministerstwo Zdrowia pomyśli o tej grupie chorych, ponieważ roczny koszt leczenia to 1,5 mln zł.

Joanna Bibro podkreśla, że oprócz walki o lepszą przyszłość dla córki, codziennie razem z nią musi pokonywać bariery. Zwraca uwagę, że duży świat nie jest przystosowany do małych ludzi.

– Achondroplazja zwraca uwagę, więc jeśli widzimy osobę niską to zamiast wskazywać na nią palcem, zapytajmy czy nie potrzebuje pomocy, np. w sklepie, czy nie ściągnąć czegoś z wyższej półki, ale też nie róbmy tego na siłę, bo to są ludzie, którzy potrafią wyrażać swoje potrzeby. Nie bądźmy obojętni.

https://rdn.pl/wp-content/uploads/2023/11/22reakcja.mp3

Achondroplazja to niepełnosprawność fizyczna. Osoby nią dotknięte pod względem intelektualnym rozwijają się normalnie i zdobywają wykształcenie.
Ada chodzi do przedszkola, ma swoje pasje i ulubione zajęcia. W domu uwielbia bawić się ze swoją starszą siostrą.

Powtórki programu Bez Skierowania można posłuchać w czwartek o 22.

Wszystkie audycje Bez Skierowania znajdziesz TUTAJ

 

Tagi: TarnówachondroplazjaJoanna Bibrobez skierowanianiskorosłośćkarłowatość
Poprzedni

Gmina Żyraków. Jak uchronić mieszkańców przed skutkami ulew?

Następny

To będzie ostatnia zima z „kopciuchami” w regionie. Kontrole kotłów coraz częstsze

ZOBACZ RÓWNIEŻ

Q8qNw6HG
AKTUALNOŚCI

Zderzenie samochodów na DK94. Jedna osoba poszkodowana

6 czerwca 2025
zdjęcie ilustracyjne
AKTUALNOŚCI

Powiedzą jak ustrzec swoje dziecko przed zagrożeniami sieci. Trwają zapisy na szkolenie

6 czerwca 2025
gromala001
AKTUALNOŚCI

Kapliczka Świętej Trójcy w Podegrodziu zostanie wyremontowana

6 czerwca 2025
krynica koncert 8.06 1 e1749218622511
KULTURA

Śpiewali w The Voice of Poland. Zapraszają na koncert do Krynicy-Zdroju

6 czerwca 2025
WhatsApp Image 2025 06 06 at 13.55.19
AKTUALNOŚCI

Dokumenty o Stefanii Łąckiej już w Watykanie. Będzie etap rzymski procesu

6 czerwca 2025
zdjęcie ilustracyjne
AKTUALNOŚCI

Jest szansa na uruchomienie nowej podstacji pogotowia ratunkowego w regionie limanowskim

6 czerwca 2025
Newag
AKTUALNOŚCI

Jest umowa na kolejne pociągi z Nowego Sącza. Na małopolskie tory mają wyjechać za rok [ZDJĘCIA]

6 czerwca 2025
fot. tarnow.pl
AKTUALNOŚCI

Powstanie nowa ścieżka rowerowa w centrum Tarnowa

6 czerwca 2025

NAJNOWSZE

Q8qNw6HG

Zderzenie samochodów na DK94. Jedna osoba poszkodowana

16:04

Powiedzą jak ustrzec swoje dziecko przed zagrożeniami sieci. Trwają zapisy na szkolenie

16:04

Kapliczka Świętej Trójcy w Podegrodziu zostanie wyremontowana

16:04

Śpiewali w The Voice of Poland. Zapraszają na koncert do Krynicy-Zdroju

15:03

Dokumenty o Stefanii Łąckiej już w Watykanie. Będzie etap rzymski procesu

15:03

Jest szansa na uruchomienie nowej podstacji pogotowia ratunkowego w regionie limanowskim

15:03

Jest umowa na kolejne pociągi z Nowego Sącza. Na małopolskie tory mają wyjechać za rok [ZDJĘCIA]

14:02

Powstanie nowa ścieżka rowerowa w centrum Tarnowa

14:02

Świeże owoce już na tarnowskim burku. Szybko znikają ze stoisk

14:02

’Odkryj Małopolski Skarb” i pikniki filmowe. Zachęcamy słuchaczy do głosowana na te projekty

13:01

NIE PRZEGAP

fot. Komenda Miejska Państwowej Straży Pożarnej (zdjęcie archiwalne)

Nowy Sącz: Nowa Jednostka Ratowniczo-Gaśnicza nr 2 może być gotowa już we wrześniu

23 maja 2025
fot. Regionalny Reporter na Facebooku

Samochód w potoku. Do zdarzenia doszło na granicy Nowego Sącza z Piątkową

8 maja 2025
szkola 1

Stają w obronie wartości najwyższych. Apel Ruchu Społecznego Odpowiedzialni Rodzice

8 maja 2025
RADIO KATOLICKIE
UN PAPIESKI
UNS
AKCJA KATOLICKA
BIBLOS
KULTURA TARNÓW
SRK
CARITAS
KANA
ITER
Małopolska
AKADEMIA TARNOWSKA

RDN MAŁOPOLSKA

ul. gen. Józefa Bema 14
33 - 100 Tarnów
tel.: +48 14 627 50 50
e-mail: info@rdn.pl

RDN NOWY SĄCZ

pl. Kolegiacki 4
33 - 300 Nowy Sącz
tel.: +48 18 449 06 00
e-mail: sacz@rdn.pl

AKTUALNOŚCI
RELIGIA
SPORT
KULTURA
GALERIE
PATRONATY
WSPARCIE

Copyright © Wszelkie prawa zastrzeżone. RDN. 2024.

Brak
View All Result
  • Radio RDN
  • WIADOMOŚCI
    • AKTUALNOŚCI
    • RELIGIA
    • SPORT
    • KULTURA
  • KONCERT ŻYCZEŃ
  • GALERIE
  • PATRONATY
  • RAMÓWKA
  • REKLAMA
  • RADIO
    • LUDZIE RADIA
    • AUDYCJE
    • KONCERT ŻYCZEŃ
    • PATRONAT
    • PRACA
    • PRACA KRAKÓW
    • TARGI PRACY KRAKÓW
    • DODAJ OFERTĘ PRACY
    • ATS
    • POLITYKA PRYWATNOŚCI
    • STANDARDY OCHRONY MAŁOLETNICH
  • KONTAKT
  • WSPARCIE

© 2024. Wszelkie prawa zastrzeżone. RDN.

Ta strona korzysta z plików cookie. Kontynuując korzystanie z tej witryny, wyrażasz zgodę na używanie plików cookie. Polityka prywatności.
Przejdź do treści
Otwórz pasek narzędzi Narzędzia ułatwień

Narzędzia ułatwień

  • Powiększ tekstPowiększ tekst
  • Zmniejsz tekstZmniejsz tekst
  • Odcienie szarościOdcienie szarości
  • Wysoki kontrastWysoki kontrast
  • NegatywNegatyw
  • Podkreślone linkiPodkreślone linki
  • Czcionka alternatywnaCzcionka alternatywna
  • Resetuj Resetuj