Ma zaledwie dwa miesiące, a już musi zmagać się z ciężką chorobą. Wikusia, bo tak troskliwie mówi o niej mama, choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Rodzice małej dziewczynki z Nowego Sącza potrzebują kolosalnej kwoty 10 milionów złotych, aby wyleczyć córeczkę.
Wiktoria przyszła na świat z rdzeniowym zanikiem mięśni. Dziewczynka choruje na najgorszą odmianę SMA – typ 0. Choroba dała o sobie znać zaraz po porodzie. Dziewczynka była cała wiotka. Badanie potwierdziło SMA. Niestety dziewczynka nie zakwalifikowała się do refundowanej terapii genowej.
Dla mamy Wiktorii, Alicji Rejowskiej to był szok. Jak mówi, w przypadku SMA główną rolę odgrywa czas. Rodzice zdecydowali się na inny refundowany lek w postaci wkłuć do kręgosłupa, który dziewczynka będzie musiała przyjmować do końca życia.
– Usłyszeć słowa, że dziecko jest w zbyt ciężkim stanie i nie może przyjąć terapii genowej, no zwaliło mnie z nóg. Myśleliśmy, że może pojedziemy do innego szpitala, może za granicę. Jednak przy tej chorobie czas odgrywa główną rolę. Trzeba było szybko działać. Wiktoria dostała inny lek refundowany, ale będzie musiała go do końca życia przyjmować w postaci wkłucia w kręgosłup i co cztery miesiące będzie musiała pojawiać się w szpitalu w Krakowie, aby ten lek przyjąć.
Spinraza, bo tak nazywa się ten lek, który przyjmuje dziewczynka, jedynie spowalnia chorobę. Terapia genowa może ją nawet zatrzymać. Jest konieczna, aby Wiktoria mogła normalnie żyć. Rodzice na leczenie terapią genową muszą zebrać niebotyczną sumę. Niestety, dziewczynce nie przysługuje refundacja.
– W Polsce jest tak, że jak chory na SMA otrzyma jeden lek na NFZ, to za drugi już trzeba zapłacić, mimo że spełnia te wymogi, które są określone, czyli waga i wiek. Kwota dla nas jest nieosiągalna, bo jest to najdroższy lek świata. Jej dzieciństwo zostało wycenione na 10 milionów złotych
– mówi mama Alicja.
Rodzice od razu zdecydowali się na uruchomienie internetowych zbiórek i licytacji.
– Uruchomiliśmy już zbiórkę, ze względu na to, że trzeba bardzo wiele czasu, pracy i wielu ludzi i wolontariuszy, żeby taką sumę uzbierać. Oprócz zbiórki mamy również otworzoną grupę na Facebooku z licytacjami, gdzie kwota jaką ludzie wylicytują, idzie w całości na zbiórkę Wikusi. Jesteśmy bardzo wdzięczni za zaangażowanie wolontariuszy i darczyńców. Jeszcze długa droga przed nami, ale mamy nadzieję, że uda się uzbierać tę ogromną kwotę.
Rodzice Wiktorii wierzą, że dzięki prywatnej terapii genowej, rehabilitacji i wsparciu dobrych ludzi, uda się zapewnić dziewczynce normalne życie. Każdy może pomóc i liczy się każdy grosz.
Wiktorię można wspierać poprzez zbiórkę na portalu siepomaga.pl i dobryklik.pl, a także przez licytacje na facebookowej grupie:
- zbiórka: https://www.siepomaga.pl/wiktoria-wrobel
- https://www.dobryklik.pl/wikusia_kontra_sma
- grupa na Facebooku: https://www.facebook.com/groups/644263554128471/?ref=share
Wszelkie potrzebne informacje można także znaleźć w mediach społecznościowych:
- Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100091058434407
- Instagram: https://www.instagram.com/wikusia_kontra_sma/?igshid=ZDdkNTZiNTM%3D
- TikTok: https://www.tiktok.com/@wikusia_kontra_sma0?_t=8bFHF1nfA4J&_r=1