Zobacz galerię:
no images were found
Liczne atrakcje i radosna, rodzinna atmosfera. Na nowosądeckim rynku niedziela (09.10) była dniem wsparcia dla Kubusia oraz innych dzieci, które borykają się z ultrarzadką chorobą genetyczną, czyli syndrom EIF3F.Mieszkańcy Nowego Sącza oraz goście zbierali pieniądze na badania oraz powstanie leków na chorobę, charakteryzującą się zaburzeniami neurorozwojowymi. Głównym organizatorem, którego wsparli pasjonaci i ludzie dobrej woli była fundacja EIF3F Research Fundation.
Na płycie rynku odbywał się kiermasz, licytacje, zlot zabytkowych samochodów, nie zabrakło też gastronomii. Co można było zobaczyć?
– Zabytkowe samochody, na przykład maluchy, którymi można pojeździć, albo je pomalować. Mamy dj’-ów, stroiki świąteczne, ozdoby choinkowe, kilkaset ciastek, kawę, ciepłą herbatę i bigos. Mamy jeszcze św. Mikołaja, który rozdaje naszym najmłodszym fajne pluszaki.
– zapraszali Paweł Szkaradek, taka 5-letniego Kubusia oraz Annna Nijakowska – Augustyn, mama 8-letniej Hani, których połączyła walka o lepszy los ich chorych dzieci.
Nie zabrakło też wozów strażackich, policyjnych, czy karetek pogotowia, gdzie najmłodsi mogli wczuć się w pracę tych, którzy dbają o nasze zdrowie i życie oraz pilnują naszego bezpieczeństwa. Jak bawili się ofiarodawcy?
– Oczywiście, że tak. Jak najbardziej.
– Oczywiście. Zaraz już idziemy i wrzucamy. Co by się nie działo, to warto pomagać, a przy okazji zobaczyć fajne samochody. Pogoda jest taka, że też warto coś tam sobie zjeść, żeby mieć siłę chodzić i oglądać.
– Cel jest szczytny, to zawsze warto pomagać, a tu przecież cel jest szczytny. Natomiast, jakby się tak zastanowić, to jest trochę chora taka sytuacja, że takie rzeczy nie są rozwiązywane systemowo, że to społeczeństwo musi podejmować takie działania, a nie państwo.
– Miło jest, jeżeli w jakikolwiek sposób można takiemu dziecku pomóc.
Pan Paweł z panią Anią zapowiadają dalsze działania na rzecz badań nad lekiem na chorobę, na którą cierpią ich dzieci.
– 5 grudnia we Wrocławiu będzie akcja bicia rekordu świata w burpess. To będzie 31 godzin ciągłego wykonywania tego, czyli podskok i pompka i tak dalej.
– To będzie 12 tys. powtórzeń. Zapraszamy do oglądaniu live, bo to wesprze naszą akcję. Zapraszam do oglądania tej transmisji i nagłaśniania naszej sprawy w mediach społecznościowych. Pozdrawiamy wszystkich, którzy nam pomagają.
W Polsce jest tylko kilkanaście przypadków syndromu EIF3F , a na świecie zaledwie 70. Choroba została odkryta w 2019 roku w Stanach Zjednoczonych.
Na razie żadne terapie nie przynoszą oczekiwanego rezultatu i konieczne jest prowadzenie dalszych badań. Na pierwszy etap potrzebny jest milion złotych.
Cały czas można też pomagać poprzez zbiórkę 'Wojownicy Nadziei’ na portalu https://www.siepomaga.pl/eif3f1
